Atteindre de nouveaux sommets : l’histoire de Sydney

Sydney :

Salut, tout le monde.

Conférencier 2 :

Salut!

Sydney :

Bonjour.

Conférencier 2 :

Comment ça va?

Sydney :

Bien, comment vas-tu?

Conférencier 2 :

Es-tu prête?

Sydney :

Je le suis.

Je dirais que l’une des choses les plus difficiles que j’ai eues à traverser est…

Melissa :

Sydney est de type A. Elle est comme son père et sa grand-mère, elle essaie toujours d’être perfectionniste dans tout ce qu’elle fait. Elle est aussi amusante et c’est une enfant très tendre.

Dusty :

Sydney en trois mots : émotive, forte, et je vais dire bonne vivante. C’est deux mots en quelque sorte, mais bonne vivante à coup sûr.

Evan :

Je dirais que Sydney est confiante, elle est forte. Elle est l’une des meilleures sœurs que l’on puisse avoir et elle a la meilleure personnalité du monde.

Darian :

Oui, Sydney est la fille la plus adorable que vous rencontrerez. Elle prend beaucoup de choses à cœur et elle est vraiment attentionnée, mais elle a aussi une personnalité amusante qui fait en sorte qu’elle est un rayon de soleil.

Melissa :

Nous vivons à Oklahoma City depuis 18 ans maintenant. Nous sommes diplômés de l’université et nous avons déménagé à Oklahoma City pour commencer notre carrière. Quand j’ai appris que j’étais enceinte de Sydney, Dusty et moi étions tellement excités. Nous avions déjà une fille de 10 ans qui a longtemps été enfant unique.

Ensuite, nous sommes allés chez le médecin et elle a dit : « Votre tension artérielle est un peu trop élevée. Je pense que vous devez accoucher ce bébé. » On s'est dit « Euh, c'est presque un mois trop tôt, enfin trois semaines et demie trop tôt! » Elle a dit que ça irait. Nous sommes allés à l'hôpital et Sydney est née le 1er juillet. Elle pesait 5 livres et 4 onces à sa naissance. Dès que je l’ai eue, ils l’ont emmenée. Je ne savais pas ce qu'il se passait.

Elle s’est retrouvée aux soins intensifs pendant un peu plus d’une semaine. Elle est restée là et elle a eu la jaunisse. Quand elle est rentrée à la maison, elle pesait 4 livres et 11 onces. Elle a franchi toutes les étapes comme n’importe quel autre enfant, alors elle a bien grandi.

Dusty :

C’était une sorte de fille à papa. Elle et moi faisions des trucs ensemble, nous aimions jouer.

Melissa :

C’est lors de son examen médical de dix ans que nous avons découvert qu’elle avait une scoliose. Notre pédiatre a remarqué une légère courbure dans sa colonne vertébrale. Il a fait le test de flexion et la courbure faisait 18 degrés. Puis, au moment où nous sommes retournés six mois plus tard à l’hôpital pour enfants local, elle faisait 32 degrés. Ils ont dit qu’elle devait porter un appareillage. C’était la première fois que nous entendions parler d’appareillage.

Dusty :

Je connaissais un peu la scoliose, évidemment, car ma mère en avait eu. Mais elle l’avait eue dans son enfance, presque au même âge que Sydney a reçu son diagnostic. Je pense que pouvoir partager ces expériences avec Sydney a aidé. Je pouvais lui dire : « Hé, ma mère a dû faire ça aussi quand elle était plus jeune et a dû vivre cette expérience. »

Melissa :

Nous avons commencé à chercher d’autres solutions. Nous sommes allés au Wisconsin dans une clinique spécialisée pour voir un maître de yoga qui avait été formé en Inde, car à cette époque, la courbure avait progressé à 43 degrés et Sydney se sentait vaincue. Elle pleurait et c’était la première fois qu’elle pleurait pour sa scoliose. Cela me fait pleurer quand j’y repense parce qu’elle a travaillé si dur. Elle a porté ce corset 23 heures par jour pendant deux ans et ne s’est jamais plainte. Dusty et moi savions que nous devions faire quelque chose de différent parce que nous ne voulions vraiment pas que notre fille de 12 ans ait la fusion, alors que tout pointait vers cette chirurgie.

Dusty :

C’est vraiment ma femme qui a commencé à faire beaucoup de recherches, à chercher sur Facebook et à essayer de trouver un groupe de soutien, et elle a trouvé un groupe de VBT (attache du corps vertébral). Je n’en avais jamais entendu parler auparavant.

Melissa :

J'ai juste publié l'histoire de Sydney en indiquant son âge, en parlant de sa courbure. Un gars nommé Kyle, de l'Oklahoma, m'a envoyé un message. Il a dit : « Aux Shriners, vous n'aurez à vous soucier de rien. Vous avez juste besoin d’y aller. Les Shriners locaux vous aideront à vous y rendre. »

J’avais lu que cette attache du corps vertébral n’était pas approuvée par la FDA et j’ai donc juste essayé de faire des recherches du mieux que je pouvais. Quelques jours plus tard, j'ai eu les radiographies et je les ai envoyées par la poste aux Shriners et le Dr Hwang a dit : « Nous aimerions vous voir en personne ». Nous avons donc planifié notre voyage aux Shriners.

Sydney :

Je me souviens de la première fois que je suis allée à l’Hôpital Shriners de Philadelphie. J’étais nerveuse, mais ils m’ont juste regardée et ils ont immédiatement commencé à se soucier de moi et de qui j’étais. à un niveau personnel que vous ne retrouvez pas dans de très nombreux endroits.

Dusty :

Le Dr Hwang était fantastique. Il a répondu à toutes mes questions, et il m’a vraiment donné l’impression que le tout le monde là-bas est important, pas juste les médecins. C’est le personnel infirmier, c’est toute l’équipe, c’est tout le monde, et ils savent vraiment ce qu’ils font, ils prennent vraiment soin du patient. J’avais aussi l’impression que ce n’est pas comme si nous irions là-bas pour une chirurgie avant de rentrer chez nous et de nous retrouver seuls. J’ai vraiment eu l’impression que Sydney continuerait à être sous la garde des Shriners pendant une longue période et qu’ils allaient continuer à surveiller ses soins et son bien-être tout au long de sa vie.

Melissa :

Le Dr Hwang a dit qu’elle était candidate. Il a dit : « Vous pouvez le faire ou non, c'est à vous de décider. Elle peut continuer à porter des appareillages, mais c'est une candidate parfaite en ce moment. » Nous sommes allés de l'avant et nous avons fait le test préliminaire qu'ils voulaient. Les Shriners menaient la charge. Nous savions qu’ils étaient les meilleurs. Nous n’étions pas aussi préoccupés par l’approbation de la FDA, mais nous savions qu’ils menaient la charge et qu’ils en avaient fait plusieurs et nous avions vu les résultats sur d’autres enfants.

Steven W. Hwang :

La scoliose, c’est essentiellement une courbure de la colonne vertébrale. Il y a un élément de rotation. Ce que nous voyons sur les radiographies et ce que les familles voient souvent, c’est cette courbe sur la radiographie de la colonne vertébrale. En fin de compte, nous voulons redresser la colonne vertébrale afin qu’elle ne s’aggrave pas, puis apporter la meilleure correction possible aux enfants. Avec le VBT, l’attache du corps vertébral, la théorie est que vous pouvez réellement corriger la scoliose et utiliser la croissance pour aider à améliorer la correction. Ce que nous avons tendance à faire, c’est, à travers la cavité thoracique, de faire de petites incisions et de mettre une vis dans le corps vertébral, qui est la plus grande partie de la colonne vertébrale, et de mettre une ancre qui attache une sorte de corde avec un peu de tension. Cela nous permet d’appliquer une force sur un côté de la colonne vertébrale, de sorte que nous comprimons un côté pour que l’autre côté puisse se développer différemment. Cela ralentit un peu la croissance d’un côté, permettant à la croissance de l’enfant d’aider également à corriger la courbe au fil du temps.

Idéalement, hypothétiquement, nous pensons que cela préservera le mouvement, et répartira, espérons-le, le stress de la colonne vertébrale afin qu’aucun niveau n’ait de stress, et peut-être qu’à long terme cela évitera encore plus de problèmes de dégénérescence et de douleur. Avec la scoliose, la courbure de la colonne vertébrale affecte la fonction pulmonaire et, dans les cas graves, elle peut affecter d’autres structures organiques. Nous voulons donc vraiment maintenir une colonne vertébrale aussi droite que possible et permettre la croissance et le développement respiratoire et pulmonaire. C’est un environnement unique. Je pense que le VBT est un exemple parfait qu’il y a très peu d’endroits où vous seriez capable de développer cela et de lancer cette technologie et de la faire progresser comme le Dr [inaudible 00:08:44] et le groupe ici l’ont fait. Ici, ils se concentrent vraiment sur les enfants, c’est un partenariat, et c’est ainsi que toute cette technologie est née. C’est assez étonnant.

Dusty :

Nous étions dans la salle de préparation avec Sydney. C’était un moment surréaliste. Nous tenions la main de Sydney, je pense que nous étions tous courageux l’un pour l’autre, puis ils l’ont emmenée et ils ont fermé les portes. Je pense que pour ma femme et moi, c’était juste une libération émotionnelle.

Sydney n’a pas porté d’appareillage depuis. Elle est capable physiquement de faire tout ce qu’elle veut. Elle a eu une très bonne expérience avec sa chirurgie, il n’y a eu aucune complication et aucun problème. Son rétablissement a été bien meilleur que ce à quoi je m’attendais, en termes de vitesse de récupération. Je pense que cela est dû en partie à la chirurgie elle-même. Je veux dire, la procédure que les médecins ont mise au point pour cette attache du corps vertébral est vraiment incroyable.

Sydney :

Lorsque vous jouez du hautbois, vous devez utiliser beaucoup d’air. C’est un petit instrument, mais chaque note est si différente et sonne complètement différente. Vous devez utiliser tous vos poumons, tout l’air de vos poumons.

Melissa :

Elle a été opérée en février et elle est retournée à l’école six semaines plus tard, mais elle a rejoué du hautbois en trois à quatre semaines. Elle est même venue vers moi et elle m'a dit : « Je peux respirer ». Elle n'a pas remarqué qu'elle ne pouvait pas respirer pleinement. Maintenant, elle peut respirer pleinement.

Dusty :

J’aime que mes enfants jouent de la musique maintenant. Evan joue de la guitare et il fait également des percussions dans l’orchestre de son école. Sydney, bien sûr, est dans l’orchestre aussi et elle joue du hautbois et du saxophone. Nous avons beaucoup d’influence musicale dans notre famille.

M. Mewhorter :

C’est une joueuse de hautbois fabuleuse, mais elle joue aussi d’un instrument de fanfare à l’automne, le saxophone. En fait, elle joue des deux au semestre d’automne quand nous courons sur le terrain. C’est à la fois une joueuse fabuleuse, un être humain fabuleux d’ailleurs, et juste une musicienne vraiment talentueuse.

M. Clifton :

C’est un modèle incroyable. Elle travaille très bien avec les autres enfants, comme vous l’avez demandé tout à l’heure. Ce serait bien d’en avoir 50 comme elle. Je serais très heureux avec 50 comme Sydney. Ce serait génial, vraiment. C’est une enfant formidable.

Sydney :

La musique est ma matière favorite à l’école parce que c’est une activité que je fais avec mes amis et dans laquelle j’implique ma famille. J’ai appris à être plus extravertie et à résoudre des problèmes. Je sais que c’est bizarre de dire ça à propos du groupe, mais l’orchestre représente vraiment toutes les matières en une seule. Mon frère et mon père adorent jouer de la batterie et de la guitare ensemble. Je participe parfois avec mon saxophone et je joue ce dont j’ai envie. C'est vraiment cool parce qu'après avoir fini de jouer, vous vous dites simplement « C'était cool que nous étions tous capables de nous réunir et de faire de la musique ». Encore une fois, c’est vraiment spécial pour moi, juste à cause de l’émotion derrière et à quel point c’est significatif pour les gens.

Quinton Rav :

Quand je pense à Sydney, je pense à quelqu’un de compatissant. C’est une leader naturelle et je le vois dans le groupe.

Sydney :

Pendant mon opération, mon église m’a tellement soutenue. Mon pasteur venait me voir et il me disait : « Si je peux faire quelque chose pour toi, dis-le-moi ». Je sentais que je pouvais vraiment m'ouvrir à lui et lui partager mes peurs et mes inquiétudes.

Melissa :

Je voulais partager à tout le monde les soins que nous avons reçus aux Shriners, alors nous avons trouvé Curvy Girls et nous soutenons plus de 30 membres maintenant. Il y a plus de 30 membres dans notre groupe. Nous dirigeons deux groupes, un à Tulsa et un à Oklahoma City.

Sydney :

Mon groupe de soutien m’a aidée en tant que personne de tant de façons incroyables. J’ai beaucoup plus confiance en moi et j’ai appris à écouter. J’ai une meilleure amie qui s’appelle Katie. Elle vit juste en face de chez moi, nous sommes meilleures amies depuis la deuxième année. Au fil des ans, c’est devenu une amitié très, très forte.

Katie :

Je dirais certainement qu’elle est une source d’inspiration pour moi parce qu’elle a dû faire face à tellement de choses dans sa vie, à toutes les difficultés de surmonter la scoliose, et tout au long de l’expérience, elle a été positive. Elle regarde de l’avant et elle a toujours une bonne attitude.

Darian :

Elle serait une excellente patiente-ambassadrice nationale, car comme je l’ai dit, elle est très généreuse, très gentille et elle se soucie des autres. Elle porte son cœur sur la main, elle est très émotive. Vous pouvez voir à quel point elle est disposée à aider les autres.

Evan :

Je l’appellerais la meilleure sœur de tous les temps, simplement parce qu’elle a été là pour moi. Elle m’a aidé dans des situations dont je ne savais pas comment me sortir, elle m’a aidé avec mon travail scolaire, elle a toujours été là pour moi.

Melissa :

Elle me surprend beaucoup, à quel point elle est gentille avec les autres. Quand les enfants sont adolescents, ils ne sont pas toujours aussi gentils, mais Sydney accueille tout le monde. Et puis, ce soutien qu’elle apporte aux filles du groupe de scoliose… Elle le fait toujours et pas juste lors de notre rencontre mensuelle.

Dusty :

Je suis fier d’elle à bien des égards. Je suis fier d’elle parce qu’elle est forte. Je peux voir qu’elle est beaucoup plus forte qu’elle ne le pense parfois, mais elle se dépasse. Elle a une éthique de travail incroyable, et je le vois dans la façon dont elle fait son travail scolaire.

Sydney :

L’épreuve la plus difficile que j’ai eu à traverser mentalement a été la scoliose. Encore une fois, c’était difficile parce que je me sentais tellement seule et confuse. De toute évidence, on se dit : « Pourquoi? » Comment est-ce arrivé? Ai-je fait quelque chose de mal? ». Je culpabilisais beaucoup. J’étais déçue de moi-même, j’avais l’impression de ne pas en faire assez. Traverser cette déception, apprendre que rien de tout cela n’était de ma faute et que j’ai fait de mon mieux, surmonter cela a probablement été la partie la plus difficile de mon parcours.

Je pense que les soins des Hôpitaux Shriners sont uniques parce que je ne pense pas qu’ils se rendent compte de l’impact qu’ils ont eu sur ma vie. Ils m’ont donné l’opportunité d’avancer dans mon parcours. Toutes les choses que j’ai apprises et toutes les difficultés, je peux maintenant les prendre et les utiliser pour aider quelqu’un d’autre. J'ai l'occasion de dire : « D'accord, ce chapitre de ma vie est terminé. Que puis-je faire maintenant pour aider les autres qui vivent la même chose que moi? ». Je sais à quel point c'était solitaire et je ne veux pas que quelqu'un se sente comme ça.

Je suis tellement reconnaissante d’avoir eu une scoliose, car ma famille est plus proche que jamais et j’ai des amis incroyables qui sont toujours là pour me soutenir. Quand je grandirai, je veux que les gens me connaissent comme quelqu’un qui a toujours vu le côté positif. Et comme quelqu’un qui était toujours là pour mettre un sourire sur le visage de quelqu’un, peu importe comment je me sentais ou à quel point ma journée était mauvaise. Ne pas laisser cela se refléter sur d’autres personnes, leur faire simplement savoir que tout ira bien et qu’il y a toujours un résultat positif à quelque chose, même si c’est difficile.

(silence).