Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent des soins complets dispensés par une équipe multidisciplinaire, avec la chirurgie craniofaciale et des traitements de soutien inspirés des dernières recherches.

Bien que les fentes faciales soient l’une des différences de naissance les plus courantes aux États-Unis, les parents peuvent avoir du mal à trouver des professionnels de la santé spécialisés pour s’occuper d’un enfant souffrant d’une fente palatine ou d’une fente labiale et palatine. En travaillant en étroite collaboration avec les jeunes patients et leurs familles, notre objectif est de réparer et de rétablir chaque enfant sur le plan physique, psychologique et social. Nous proposons des services d’imagerie faciale et dentaire et même une planification chirurgicale en 3D pour les interventions chirurgicales plus complexes.

Une fente palatine se produit lorsque les tissus qui forment le toit de la bouche ne se rejoignent pas avant la naissance. L’ouverture peut être réparée par une chirurgie plastique reconstructive.

Les effets de la fente palatine sont beaucoup plus profonds et entraînent des changements fonctionnels au niveau de la respiration, de l’audition, de la parole et de l’alimentation de l’enfant. Grâce à notre approche multidisciplinaire, nous fournissons les évaluations et les thérapies nécessaires et connexes, en plusieurs rendez-vous le même jour. Nous nous concentrons sur la santé et le bien-être total de chaque enfant avec des services qui soutiennent également l’estime de soi et la santé émotionnelle de votre enfant.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Étapes de la réparation d’une fente palatine (fente labiale/palatine) :

Les chirurgiens guident les familles vers des procédures et des approches chirurgicales visant à améliorer la santé physique des patients, tout en créant la meilleure apparence possible. Les enfants peuvent avoir besoin de 8 à 9 interventions chirurgicales pour corriger la bouche, la mâchoire et le nez au cours de leur croissance jusqu’à l’âge adulte. Voici un aperçu de ce à quoi vous pouvez vous attendre.

Âge

Chirurgie

Commentaires

2 à 4 mois

Réparation des fentes labiales

Examens des oreilles/tubes

6 à 12 mois

Réparation de la fente palatine

Examens des oreilles/tubes

3 à 6 ans

Chirurgie du pharynx (gorge) et du palais mou

Améliorer la parole si nécessaire

5 à 7 ans

Chirurgie de la fente nasale

Si nécessaire

6 à 9 ans

Greffe d’os (hanche) sur la gencive

Si l’enfant n’a pas assez d’os pour permettre aux dents de pousser

18 à 19 ans

Chirurgie squeletto-faciale

Si la mâchoire supérieure ne se développe pas de manière appropriée par rapport à la mâchoire inférieure

18 à 19 ans

Autre greffe osseuse/implant dentaire

Pour les patients auxquels il manque des dents à l’emplacement de la fente

14 à 18 ans

Rhinoplastie pour fente (chirurgie du nez)

Presque tous les enfants auront besoin de corrections finales après le développement. Effectué plus tôt chez les patients ne nécessitant pas de chirurgie de la mâchoire.

Les enfants nés avec une fente palatine devront être suivis depuis la petite enfance et durant l’adolescence. Les spécialistes craniofaciaux des Hôpitaux Shriners pour enfants peuvent fournir les bons soins au bon moment pour donner à votre enfant le meilleur résultat.

Les parents peuvent se sentir submergés par les informations, mais nos équipes vous guideront pas à pas. Lisez ce qui suit pour en savoir plus sur la cause de la fente palatine et ce à quoi vous devez vous attendre, en fonction de l’âge de votre enfant.

Soins aux fentes labiales et palatines et soins cranio-faciaux aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Les fentes du visage sont l'anomalie congénitale cranio-faciale la plus souvent traitée par nos équipes qui sont centrées sur le patient et la famille et dirigées par des chirurgiens plasticiens certifiés par le conseil. Les équipes des soins aux fentes labiales et palatines des Hôpitaux Shriners pour enfants comprennent que les répercussions sont souvent très profondes et que ces malformations nuisent à la respiration, à l'audition, à la parole et à l'alimentation. Elles ont aussi souvent des répercussions sur l'estime de soi et la santé émotionnelle.
Voir la transcription

Fran Farley :

Les Hôpitaux Shriners pour enfants sont un leader international dans le traitement des fentes labiales, des fentes palatines et autres différences cranio-faciales. Notre approche centrée sur la famille célèbre le cheminement de chaque patient, invitant la famille à collaborer avec les spécialistes pour mettre au point le meilleur plan de traitement pour leur enfant. Nous avons à cœur l'excellence et nous nous consacrons à la recherche médicale et clinique afin de fournir aux patients les toutes dernières technologies et options de traitement.

Eric Liao :

La pierre angulaire des soins de la fente est vraiment les deux parties des soins multidisciplinaires et des soins longitudinaux. Je pense que les Hôpitaux Shriners, compte tenu de leur histoire, de leur infrastructure et de leur tradition de prise en charge des troubles pédiatriques complexes, sont vraiment bons dans ces deux domaines. Lorsqu'une famille vient, elle vit une expérience très centrée sur la famille pendant laquelle elle rencontre tous les spécialistes. L'objectif est alors de donner au patient les meilleurs conseils et de lui offrir la meilleure planification chirurgicale pour l'avenir. La famille rencontrera un chirurgien plasticien spécialisé dans la réparation de la lèvre et du palais. Par exemple, le chirurgien maxillo-facial qui s'occupera de la greffe osseuse, et l'orthodontiste. Outre les médecins et les chirurgiens, le patient rencontrera également un orthophoniste, un nutritionniste, des travailleuses sociales, des pédiatres au besoin et des sociologues. Il est vraiment unique d'avoir tous les spécialistes ici et de les rencontrer lors d'une même visite.

Fran Farley :

Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, on comprend que les fentes labiales et palatines, ainsi que les autres affections cranio-faciales, présentent des caractéristiques et des défis hors du commun.

Jennifer Woerner :

La fente labiale et palatine dans ce pays représente environ un enfant sur six sur 700 naissances vivantes. C'est généralement un événement aléatoire. Nous ne savons pas nécessairement pourquoi cela se produit. Je pense que lorsqu'ils viennent en consultation prénatale et qu'ils entendent cela, ils apprennent que ce n'est rien qu'ils aient fait et qu'ils auraient pu empêcher. C'est juste quelque chose d'aléatoire qui s'est produit et maintenant ils sont ici, en tant que membres de notre famille, pour que nous les aidions à s'en occuper. Nous voyons des enfants de tous âges, du nouveau-né jusqu'à l'âge de 18 ans environ, lorsqu'ils entrent à l'université. Je dis à tous nos patients et à nos familles que si vous avez un enfant né avec une fente, il fait partie de ma famille jusqu'à ce qu'il aille à l'université. Je ne peux pas les garder après ça, mais ils sont à moi au moins jusqu'à leurs 18 ans.

Fran Farley :

Chaque enfant est accueilli avec respect et compassion, dans le cadre d'une démarche tournée vers l'avenir qui permet la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant et l'obtention des meilleurs résultats médicaux possibles. Je vous encourage donc à explorer les options de soins offerts aux Hôpitaux Shriners pour enfants. Apprenez-en plus sur notre approche innovante de la médecine et nos chercheurs de renommée internationale. Je crois vraiment qu’il n’y a pas de système de santé comme le nôtre.


Dès notre première visite, le personnel de l’hôpital a traité Calvin comme un roi, a répondu à toutes nos questions et nous a présenté un plan complet pour la suite du traitement. Nous aimons toute l’équipe du traitement des fentes.
Alaina, Chicago

Types et cause de la fente palatine

La fente peut se situer au niveau de la voûte ou du palais mou du bébé, ou des deux. Elle peut se produire seule ou avec une fente labiale. Elle peut être unilatérale (un côté du palais) ou bilatérale (les deux côtés du palais).

La fente palatine peut être causée par des facteurs environnementaux et/ou génétiques, ou faire partie d’un syndrome génétique. Elle peut être diagnostiquée lors d’une échographie de routine ou être découverte après la naissance d’un bébé.

Un type moins courant de fente palatine, la fente sous-muqueuse (qui se produit souvent avec une luette bifide), peut n’être diagnostiqué que plus tard dans la vie. Si un enfant a des difficultés à se nourrir et à avaler, s’il a des problèmes chroniques d’oreille et si l’air sort par le nez lorsqu’il parle, notre équipe peut procéder à une évaluation.

Les soins pendant la première année de vie du bébé

La première année de vie d’un bébé né avec une fente palatine ou une fente labiale/palatine sera marquée par de nombreux rendez-vous et une ou plusieurs interventions chirurgicales. Les équipes des Hôpitaux Shriners pour enfants travaillent ensemble pour combiner les procédures chirurgicales le même jour afin de réduire la quantité d’anesthésie et le temps de récupération pour l’enfant.

Juste après la naissance :

Les parents doivent recevoir des instructions spéciales sur l’alimentation d’un bébé souffrant d’une fente palatine. Les nourrissons souffrant d’une fente n’ont pas une aspiration normale dans leur bouche. Les parents peuvent recevoir des biberons ou des tétines spéciales. L’allaitement peut nécessiter un complément de lait pompé ou de lait maternisé. Nos orthophonistes sont formés à l’alimentation des nourrissons et peuvent vous fournir de plus amples informations.

2 à 3 mois :

Si l’enfant présente également une fente labiale, le chirurgien la réparera. Nous proposons des bandes DynaCleft et des élévateurs nasaux pour les nourrissons. Ceux-ci moulent la lèvre supérieure et le nez avant l’opération, ce qui aide le chirurgien à effectuer une réparation plus efficace. Un oto-rhino-laryngologiste peut également placer des tubes d’oreille le jour même de l’opération.

Après l’opération, les bébés portent des immobilisateurs de coudes souples pour les dissuader de toucher leur visage et suivent un régime liquide.

6 à 12 mois :

La réparation de la fente palatine est achevée à l’âge d’un an, avant que l’enfant ne prononce ses premiers mots. Au moment de la réparation de la fente, des tubes peuvent être placés dans les oreilles de l’enfant afin de réduire les infections de l’oreille et de maximiser la sensibilité auditive. Après l’opération, les bébés peuvent avoir besoin d’un médicament antidouleur en vente libre et devront suivre un régime liquide, puis un régime alimentaire mou. Les points de suture dans la bouche du bébé se dissoudront d’eux-mêmes. Les patients voient le chirurgien et l’orthophoniste un mois après l’opération.

Les bébés nés avec la séquence de Pierre Robin peuvent avoir besoin d’attendre un peu plus longtemps pour leur réparation de fente palatine afin de gérer d’abord les problèmes de voies respiratoires.

Soins de la fente palatine chez l’enfant

Votre enfant verra probablement l’équipe complète de spécialistes une ou deux fois par an. Le développement de la parole de chaque enfant est régulièrement évalué par des orthophonistes.

Si l’orthophonie n’aide pas l’enfant à parler clairement, la chirurgie du pharynx et du voile du palais, généralement pratiquée entre 3 et 6 ans, peut améliorer la fonction du palais mou, ce qui aide l’enfant à prononcer les mots correctement et corrige les sons nasaux de la parole. Cette opération nécessite un séjour à l’hôpital et votre enfant ne mangera que des aliments mous pendant sa récupération.

Les enfants d’âge scolaire ayant une fente palatine peuvent remarquer qu’ils ont une apparence différente ou qu’ils parlent différemment, même si la fente est réparée. Ils peuvent également présenter des différences d’apprentissage liées au fait d’être né avec une fente. Nos équipes utilisent une approche multidimensionnelle pour vous aider. Entre 5 et 7 ans, toute différence significative dans la lèvre supérieure et le nez de l’enfant est corrigée chirurgicalement afin de minimiser les effets psychologiques d’une fente. Pour toutes nos interventions chirurgicales, les spécialistes pour enfants peuvent aider les enfants avec les capacités d’adaptation, à se réconforter et à jouer, afin que les parents puissent se concentrer à aider la guérison de l’enfant. Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont des psychologues pour enfants au sein de l’équipe craniofaciale pour aider avec les PEI et soutenir les patients ayant des problèmes de confiance, d’estime de soi ou d’intimidation.

Les services dentaires et orthodontiques pédiatriques des équipes craniofaciales des Hôpitaux Shriners pour enfants commencent à jouer un rôle plus important avec le développement des dents dans la petite enfance. La chirurgie de greffe osseuse à 8 ou 9 ans remplace l’os manquant dans la gencive (l’arcade dentaire) pour la santé des dents de l’enfant. Cette chirurgie nécessite un séjour à l’hôpital. Après la chirurgie, les patients ne boivent que des liquides pendant plusieurs jours et reprennent progressivement une alimentation normale.

Soins de la fente palatine à l’adolescence

Presque tous les enfants avec une fente auront besoin d’une chirurgie corrective définitive après le développement de leur visage. Une fois que les os du visage sont en lien adéquat les uns avec les autres, une rhinoplastie pour fente (une chirurgie du nez et des lèvres) est effectuée, généralement lorsque l’enfant a entre 14 et 19 ans, selon qu’il a également besoin ou non d’une chirurgie de la mâchoire.

Alors que presque tous les enfants ayant eu une fente auront besoin d’un appareil dentaire (orthodontie), un plus petit nombre d’adolescents auront besoin d’une chirurgie de la mâchoire et d’une orthodontie connue sous le nom de chirurgie orthognathique ou chirurgie squelettique faciale. La chirurgie pratiquée à la fin de l’adolescence repositionne les mâchoires pour améliorer l’occlusion et l’apparence de l’enfant. Le chirurgien plasticien planifie soigneusement la chirurgie avec les spécialistes des Hôpitaux Shriners pour enfants (dentistes, orthodontistes et prosthodontistes) pour obtenir les meilleurs résultats.

Terilyn et Evan sont frères et sœurs, tous deux nés avec une fente labiale/palatine. L’équipe de soins des Hôpitaux Shriners pour enfants met à leur disposition des spécialistes qui les aideront à grandir et à mener une vie saine et normale.

Nos emplacements traitent chaque année des milliers de patients atteints de fente palatine. Les spécialistes des Hôpitaux Shriners pour enfants connaissent très bien les différences dans l’anatomie faciale d’un enfant né avec une fente, y compris les différences dans sa santé dentaire et son audition.

Services dentaires et orthodontiques pour la fente palatine

Les enfants qui ont une fente auront besoin de soins dentaires et orthodontiques particuliers pendant les différentes périodes de leur croissance.

Dentisterie : Certains patients présentant une fente ou d’autres différences faciales peuvent avoir une ouverture buccale limitée, de sorte que l’entretien quotidien des dents est plus difficile. De plus, des dents peuvent manquer ou apparaître dans le palais de l’enfant. L’équipe de dentistes des Hôpitaux Shriners pour enfants comprend ces conditions uniques et peut coordonner les soins afin d’offrir la meilleure apparence et la meilleure occlusion à l’enfant lorsqu’il grandira.

Orthodontie : Les enfants atteints de fente palatine nécessitent généralement un plan de traitement en deux phases. La première phase comprend un élargisseur de palais avant toute greffe osseuse éventuellement nécessaire dans la mâchoire de l’enfant. La deuxième phase consiste généralement en un appareil dentaire traditionnel lorsque les patients sont adolescents. Environ 25 % des enfants présentant une fente labiale ou palatine devront subir une chirurgie de la mâchoire à la fin de leur adolescence afin d’améliorer leur occlusion et les proportions de leur visage.

Fente palatine et audition

Les enfants atteints de fente palatine sont plus susceptibles de souffrir de problèmes auditifs causés par l’accumulation de liquide à l’intérieur de leurs oreilles. Des tubes auriculaires peuvent être nécessaires pour réduire les infections chroniques de l’oreille qui peuvent affecter la parole et le langage. Les soins dispensés par l’équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants comprennent une évaluation par des audiologistes et des chirurgiens de l’oreille, du nez et de la gorge (oto-rhino-laryngologistes). Découvrez ci-dessous les services pour la fente palatine proposés par les Höpitaux Shriners pour enfants :

Aider les patients atteints de fente à parler clairement

Les orthophonistes sont une ressource importante, car c’est par le palais que les enfants forment les mots et les sons. Les bébés dont le palais n’a pas été réparé émettent souvent des grognements qui peuvent surprendre les parents. Les enfants peuvent avoir du mal à dire les consonnes. Les orthophonistes des Hôpitaux Shriners pour enfants aident chaque enfant à avoir la chance de s’exprimer pleinement et sainement.

Services que nous proposons

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Services d’oto-rhino-laryngologie

Les services d’oto-rhino-laryngologie, connus sous le nom d’ORL, concernent les soins et le traitement d’une série de troubles de la tête et du cou. De nombreuses affections cranio-faciales traitées aux Hôpitaux Shriners pour enfants impliquent également des soins spécialisés en ORL.

Orthophonie

Les services d’orthophonie proposés aux patients des Hôpitaux Shriners pour enfants sont destinés aux enfants, de la naissance à l’adolescence, qui ont des difficultés de communication et de déglutition.

Services de l’ouïe

Les services des Hôpitaux Shriners pour enfants proposent des services d’audiologie pour aider à dépister et à évaluer les problèmes ainsi que les éventuelles pertes auditives qui peuvent être associés aux conditions cranio-faciales et aux problèmes de santé liés aux fentes.

Imagerie faciale et dentaire

Les Hôpitaux Shriners pour enfants proposent une imagerie faciale et dentaire (radiographies) spécialisée pour les enfants présentant des différences cranio-faciales. Ce processus sans douleur aide les chirurgiens et les médecins à comprendre l’anatomie faciale unique de chaque enfant pour planifier le traitement.

Gestion des soins

L’équipe de gestion des soins aux Hôpitaux Shriners pour enfants est composée d’infirmiers autorisés et de travailleurs sociaux qui agissent comme des ressources pour les familles tout au long de leur plan de soins.

Services de psychiatrie et de psychologie

Les psychologues des Hôpitaux Shriners pour enfants sont spécialisés dans l’évaluation et le soutien des enfants et de leurs familles qui s’adaptent à un nouveau diagnostic ou qui ont des difficultés dans leur vie quotidienne en raison d’un traumatisme.

Dentisterie

Les Hôpitaux Shriners pour enfants mettent à votre disposition une équipe multidisciplinaire pour répondre à vos préoccupations dentaires liées à diverses affections cranio-faciales. Nos spécialistes évalueront votre enfant et lui fourniront un plan de soins individualisé.

Prochaines étapes

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.