Nous sommes spécialisés dans la prestation de soins orthopédiques pédiatriques de classe mondiale aux enfants atteints de troubles osseux rares.

Un problème de santé génétique rare, généralement transmis de parent à enfant, l’exostose multiple héréditaire (EMH), également appelée ostéochondromes multiples héréditaires, affecte la croissance et le développement des os. Cette affection provoque des exostoses (excroissances osseuses) anormales, mais bénignes (non cancéreuses), ou ostéochondromes, dont la taille, la forme, l’emplacement et le nombre varient.

Les exostoses apparaissent généralement sur les jambes, les bras, les doigts, les orteils, le bassin et les épaules vers l’âge de 3 ou 4 ans et continuent de croître jusqu’à la maturité de l’enfant.

Parce qu’elles sont parfois situées près des articulations ou du centre de croissance de l’os, les bosses causées par la EMH peuvent avoir un impact sur l’amplitude des mouvements et entraîner des déformations des membres. Les personnes atteintes de EMH ont tendance à être plus petites que la moyenne et développent parfois une déformation entraînant une courbure des jambes ou des bras.

Le traitement de l’exostose héréditaire multiple peut inclure une chirurgie pour retirer les excroissances osseuses si elles provoquent des douleurs ou interfèrent avec l’alignement des articulations.

Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.

Symptômes de l’exostose héréditaire multiple

Parfois, l’exostose héréditaire multiple provoque plus que de simples bosses osseuses. Si vous remarquez l’un des symptômes suivants chez votre enfant, faites-le-nous savoir :
  • Différences de longueur des membres : Si un membre du corps est plus affecté par l’exostose, il peut être plus court.
  • Bras ou jambes arqués : L’exostose héréditaire multiple peut entraîner une courbure des os des bras et des jambes vers l’extérieur.
  • Douleur autour de l’excroissance : Si les exostoses se situent près des tendons ou des nerfs, la zone affectée peut être douloureuse.
  • Rigidité : Les exostoses situées près des articulations peuvent avoir un impact sur l’amplitude des mouvements, notamment au niveau des coudes, des avant-bras, des hanches et des genoux.

Dans moins de 1 % des cas, les excroissances causées par l’exostose héréditaire multiple peuvent devenir une tumeur maligne (cancéreuse) après l’âge adulte, généralement entre 20 et 50 ans. Si vous êtes atteint de l’exostose héréditaire multiple et que vous remarquez que des bosses continuent à se développer après l’arrêt de la maturation, contactez immédiatement votre médecin.

Traitements de l’exostose héréditaire multiple

Certaines personnes atteintes de l’exostose héréditaire multiple ne présentent pas beaucoup de symptômes et ne nécessitent jamais de traitement. Si votre enfant présente des changements importants ou une amplitude de mouvement limitée, parlez-nous-en. Nous veillons à ce que vous et votre enfant vous sentiez à l’aise avec chaque option de traitement, y compris la chirurgie pédiatrique.

Options chirurgicales

Si une exostose est à l’origine de la déformation des jambes ou des bras de votre enfant, le fait de l’enlever peut aider les os à se redresser. Pour les enfants atteints d’une exostose héréditaire multiple qui entraîne des os courts, nos chirurgiens orthopédistes discuteront d’autres options de traitement.

Ergothérapie

Parfois, les enfants qui ont des membres raides ou des difficultés à bouger à cause d’une exostose bénéficient de l’ergothérapie, qui peut les aider à devenir plus indépendants dans les activités quotidiennes.

Physiothérapie

Nous savons combien il peut être difficile pour les enfants de profiter de la vie lorsqu’ils souffrent d’exostoses qui provoquent des douleurs et des problèmes de mobilité. Grâce à des étirements et des exercices personnalisés, nos physiothérapeutes peuvent aider votre enfant à gagner en force et à trouver un soulagement à la douleur.

Dès l’instant où votre enfant devient un patient des Hôpitaux Shriners pour enfants, ses soins individualisés commencent. Votre équipe travaillera avec vous et votre enfant pour créer un plan de traitement qui convienne à tous.

Nous avons été soulagés de trouver des spécialistes orthopédiques expérimentés dans le traitement de cette maladie rare. Notre recherche des bons professionnels de la santé pour traiter notre fils a pris fin le jour où nous avons franchi les portes de l’Hôpital Shriners
Tina, Tampa

Traitements innovants

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Chirurgie orthopédique

Grâce à leur expertise dans le traitement des enfants, des tout-petits aux adolescents, les chirurgiens orthopédistes pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants comprennent les défis que représente la planification de la croissance des os et des corps.

Ergothérapie

Les ergothérapeutes des Hôpitaux Shriners aident les enfants à être aussi indépendants que possible, en se concentrant sur ce qui est important pour eux et sur ce qu’ils aiment faire dans leur vie quotidienne.

Physiothérapie

La physiothérapie aux Hôpitaux Shriners aide les enfants à acquérir de la confiance et de la force, en se concentrant sur ce qui est important pour eux et sur ce qu’ils aiment faire dans leur vie quotidienne.

Prochaines étapes

Prendre rendez-vous

Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.

Connexion au portail des patients

Les parents et les tuteurs des patients existants peuvent envoyer des courriels, demander des dossiers, prendre des rendez-vous, etc.

Référer un patient

Les médecins et les fournisseurs de soins peuvent demander des rendez-vous, initier des transferts ou nous contacter pour toute question.