Clara, de cuatro años, se sienta cómodamente a ver dibujos animados y a dibujar castillos de princesas en su cuaderno rosa brillante.
Luce una camiseta verde que dice "Clara es fuerte. Se dobla, pero nunca se rompe", un lema que su familia ha adoptado para honrar la resiliencia de Clara.
Mientras Clara dibuja, canta:
"Pienso en cómo podría ser el mundo,
Una visión del que veo,
Solo tomará un millón de sueños
Un millón de sueños para el mundo que haremos
No importa cuán grande, no importa cuán chico
Déjame ser parte de todo esto".
No es una escena que uno podría imaginar de una niña pequeña que está por someterse a otro procedimiento médico importante; ya se ha sometido a muchos en su corta vida.
Sería fácil y comprensible que Clara estuviera nerviosa, o hasta asustada. Sin embargo, canta y dibuja tranquila, signo de su fortaleza y reconocimiento a la atención que ha recibido desde bebé.
Clara ha asistido al Hospital Shriners para Niños Lexington para el tratamiento de su escoliosis infantil desde los 9 meses. Fue remitida al Dr. Vishwas Talwalkar por un médico de otro hospital, que detectó su escoliosis al tratarla por su tortícolis, una afección que involucra a los músculos del cuello y hace que la cabeza del paciente se incline. Después de una resonancia magnética en Shriners Children's a los 15 meses, Dr. Talwalkar diagnosticó a Clara con escoliosis infantil, que causaba que su columna se encorvara en forma de S.
"Tuve mucho miedo", dice Kayla, mamá de Clara. "No sabía qué implicaba la escoliosis en un bebé".
Según la Fundación Nacional de Escoliosis (National Scoliosis Foundation), la escoliosis es la deformidad más común de la columna. Se diagnostica normalmente en adolescentes, pero puede afectar a bebés y adultos. Para Kayla, el diagnóstico de Clara y la incertidumbre de lo que podría implicar para ella en el futuro fueron alarmantes al principio.
"En Shriners, hicieron un buen trabajo al hacerme sentir mejor y darme un plan", Kayla agregó.
Un plan en juego
El tratamiento de Clara se centra actualmente en
enyesado de Mehta. Una escayola cubre su torso desde las axilas hasta las caderas con un hueco para el vientre en la parte delantera y otro para las costillas en la parte trasera. Mediante la tracción y la presión, puede ayudar a enderezar la columna vertebral a medida que Clara crece.
Le encanta elegir nuevos colores de escayola cada vez que nos visita. Cuando Clara visitó el Hospital Shriners para Niños Lexington en marzo del 2021, recibió su 13.° Mehta y cambió su escayola verde, el color para la concientización sobre la escoliosis, por una rosa.
La escoliosis de Clara se encuentra en la parte superior de la columna vertebral, entre los omóplatos. Cuando vino al Hospital Shriners para Niños Lexington por primera vez, tenía una curvatura de 50 grados; hoy, fluctúa entre 20 y 30 grados. El objetivo final sería que alcanzara 10 grados o menos con una escayola o un dispositivo ortopédico.
Sin embargo, para Clara, que también tiene una cavidad llena de líquido en la médula espinal en la parte inferior de la columna vertebral llamada siringe, el camino hacia una columna vertebral más recta también podría implicar una cirugía.
«Puede que no llegue a la curvatura que queremos solo con la escayola, así que la cirugía tendría que ayudarla a conseguir el objetivo final», informó Kayla.
El Dr. Talwalkar habló con la familia de Clara sobre la posibilidad de utilizar barras de crecimiento MAGEC y, cuando su cuerpo alcance la madurez, quizás se le realice una fusión espinal. Las barras MAGEC se implantan quirúrgicamente para ayudar a enderezar la columna vertebral y a alargarla a medida que el niño crece, lo que reduce la necesidad de reiteradas cirugías.
Tranquilidad para los padres
Teniendo todo esto en cuenta, Kayla está agradecida por la tranquilidad que recibe en Shriners Children's.
«Shriners siempre se ha portado muy bien con nosotros», dijo. «El personal es muy amable y los enfermeros hacen un gran trabajo para que tanto ella como nosotros nos sintamos cómodos. Sobre el Dr. Talwalkar, no puedo decir suficientes cosas buenas sobre él. Ha sido una gran bendición en el camino de Clara. Es bueno saber que está recibiendo la atención excepcional que necesita».
Kayla incluso recomienda a Shriners a los padres con hijos con diagnóstico de escoliosis porque conoce personalmente su increíble atención.
«Hacen todo lo posible para que te sientas cómodo, para brindarte la mejor atención y para ayudarte económicamente en todo lo que pueden. Con un niño con problemas médicos, eso muy importante para un padre», mencionó Kayla, mientras Clara cantaba de fondo.
Admirable resiliencia
El camino de Clara en el Shriners Children's demostró su fortaleza ante la adversidad.
«La resiliencia de Clara es tan admirable, no solo para mí, sino para todos los que la rodean», expresó Kayla. «A pesar de todas las citas con el médico, las visitas al hospital y los cambios de escayola, Clara desarrolló esta personalidad contagiosa y exuberante».
Clara desea que llegue el día en que pueda nadar y flotar en una piscina durante las vacaciones familiares y sumergirse en el jacuzzi de su abuela sin la escayola.
«Estoy deseando aprender a dar saltos y volteretas y a doblar la espalda también», dice Clara, como hace su hermana mayor, Emma.
Al igual que la canción que Clara cantó durante su cita, su madre cree que podrá experimentarlo todo, «por grande que sea, por pequeño que sea».
Según Kayla, Shriners Children's ha desempeñado un papel importante en la calidad de vida de Clara, pero ella también merece gran parte del crédito.
«No deja que los desafíos que enfrenta la detengan de lo que quiere hacer», agregó Kayla. «Ha superado sus miedos y elige ser valiente. Clara tiene un espíritu guerrero y está decidida a dejar que su fuerza interior eclipse sus circunstancias».
