En 2013, cuando Abbey tenía solo 5 años, le diagnosticaron parálisis cerebral, una alteración del cerebro en desarrollo de un niño que puede afectar el tono muscular, el movimiento y la coordinación. Después de que la familia de Abbey descubriera lo que el Hospital Shriners para Niños Chicago podía hacer, comenzaron su viaje de atención. A lo largo de los años, Abbey ha recibido terapia, aparatos ortopédicos, y se ha sometido a algunas cirugías complicadas para ayudarla a ser lo más independiente posible.
La parálisis cerebral de Abbey afecta principalmente a los músculos de sus piernas, pero eso no le ha impedido alcanzar grandes logros. Por ejemplo, cada vez que Abbey se reunía con su cirujano ortopédico, Pedro Smith, MD, le repetiría sus objetivos: “ponerse sandalias y caminar por la playa”; esas dos cosas han sido su sueño y objetivo. Abbey logró ambos objetivos después de su segunda cirugía en enero de 2022. En julio, durante un día soleado de vacaciones, caminaba por la playa con sandalias. La madre de Abbey, Vicki, dijo: “El Dr. Smith nos ha guiado constantemente hacia un mundo que nunca hubiéramos imaginado. Sus habilidades y conocimientos son insuperables”.
Abbey es la personificación de poner su mente en algo y lograr sus objetivos, y los miembros del personal de Shriners Children's han estado allí para ayudar, brindando la atención más increíble que existe. Cuando Abbey tenía 11 años, participó en el Desfile Miss You Can Do It para niñas con necesidades especiales. Abbey ganó Miss Congeniality y fue nombrada como la mejor entrevista en la categoría Junior Miss, otro de los hitos que ha logrado hasta el momento.
El éxito de Abbey, que puede animar en las bandas, habla de la calidad de la atención que ha recibido en el Hospital Shriners para Niños Chicago con el Dr. Smith para la parálisis cerebral.
Durante los últimos 10 años, Abbey ha estado participando en danza adaptada; y esto fue lo que la llevó a uno de sus hitos más recientes. Quería hacer una prueba para el equipo de porristas del equipo de baloncesto de su escuela secundaria. Vicki se aseguró de que su hija se realizara su primer examen físico deportivo en caso de que llegara a formar parte del equipo. Gracias a su brillante personalidad y compromiso, Abbey logró con éxito su objetivo de convertirse en porrista.
Ser porrista es físicamente exigente para Abbey, quien tiene 14 años, pero está feliz de haberlo intentado. Los servicios de tratamiento y apoyo en Shriners Children's la ayudaron a lograr este otro hito importante: cumplir su sueño de animar en la banda de los juegos y apoyar a su equipo mientras hace acrobacias. Dado que Abbey tiene experiencia previa en baile, el baile incorporado en las rutinas de porristas es una de sus partes favoritas del deporte. Incluso creó sus propios cordones de porrista especiales, en colores dorado y negro para que sus zapatos combinen con su uniforme.
Abbey es como cualquier otra adolescente típica: le encanta bailar y actuar, y participa en equitación. La atención que Abbey ha recibido en Shriners Children's le ha permitido crecer con comodidad y vivir su vida al máximo de su potencial. Ya ha logrado muchos hitos y, con sus objetivos en mente, no podemos esperar a ver qué logrará en el futuro.
Melanie: Le damos la bienvenida a Pediatric Specialty Care Spotlight con los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Soy Melanie Cole y los invito a escuchar nuestra charla sobre la parálisis cerebral y el manejo de la espasticidad. Hoy me acompaña la Dra. Gabriela Martinez. Ella es una médica de rehabilitación y medicina física en los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Dra. Martinez, es un placer tenerla con nosotros hoy. Primero, contémosle a los oyentes qué significa realmente ser médica de rehabilitación y medicina física. ¿A qué se dedica?
Dra. Gabriela Martinez: Bien, un médico de rehabilitación y medicina física, también conocido como fisiatra, es un médico que se especializa en el tratamiento de diversos trastornos neurológicos y musculoesqueléticos, que provocan deficiencias en cuanto a la movilidad y el autocuidado. Estos van desde afecciones que afectan el cerebro y la médula espinal y el sistema musculoesquelético. Pueden adquirirse por traumatismo, por ejemplo, o puede ser congénito, lo que significa que el individuo nace con la afección.
Melanie: Bien. Cuéntenos solo un poco sobre usted. ¿Por qué es tan importante para usted brindar la mejor atención a los niños con parálisis cerebral?
Dra. Gabriela Martinez: De hecho, tengo una hermana menor con parálisis cerebral. Fue una bebé prematura. Nació a las 24 semanas, lo que equivale a seis meses. Y esto fue en 1988. Fue diagnosticada desde el principio y afortunadamente pudo ser conectada con terapias de intervención temprana y tuvo un gran equipo de médicos y terapeutas que la ayudaron a desarrollarse y a florecer en lo que se ha convertido. Obviamente, eso fue hace casi 30 años. Si bien no lo sabía en ese momento porque tenía cinco años, esto es una especie de círculo completo para mí. Y me di cuenta de la importancia que tenían todas esas personas que trabajaron con ella desde el principio y del impacto que tuvieron en su vida. Así es como se volvió importante para mí. Ella ha sido la motivación, la fuerza impulsora de mi trayectoria profesional.
Melanie: ¿No es encantador? Puedo escuchar la pasión en su voz y ahora entendemos por qué hace lo que hace. Ahora hablemos un poco sobre la parálisis cerebral. ¿Qué causa esa espasticidad? ¿Qué está ocurriendo allí?
Dra. Gabriela Martinez: La espasticidad es el resultado de una lesión en el cerebro o la médula espinal por encima de cierto nivel. Y en la parálisis cerebral, esa la lesión del cerebro específica ocurre temprano en la vida antes de que el cerebro esté completamente desarrollado. Y esa lesión en el cerebro resulta esencialmente en músculos hiperactivos y desequilibrados, por así decirlo, y esos músculos se contraen de manera constante y descontrolada mientras que los músculos opuestos tienden a debilitarse. Entonces, esto da como resultado que las articulaciones se vuelvan rígidas en ciertas posiciones. Con el tiempo, esto podría derivar en contracturas, que es donde el tendón se acorta y puede ocasionar una serie de dificultades. Estas contracturas pueden provocar dolor. Podría haber desafíos con la alimentación y el posicionamiento. Podría interferir con el caminar y con las actividades diarias que los niños tienen que hacer.
Melanie: Eso es muy interesante. Cuéntenos cómo la rehabilitación hospitalaria y ambulatoria en su campo puede ayudar a estos niños a tener una mejor calidad de vida. ¿Qué hace usted que los ayuda?
Dra. Gabriela Martinez: La rehabilitación involucra a un gran equipo de especialistas, incluidos fisiatras o médicos de medicina física y rehabilitación, así como enfermeros especializados en rehabilitación y enfermeros practicantes. Y luego, por supuesto, nuestros fisioterapeutas, ergoterapeutas y logopedas. También trabajamos en estrecha colaboración con ludoterapeutas y musicoterapeutas, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales y gestores de atención. Por lo tanto, es un enfoque de equipo muy interdisciplinario. Y desde el punto de vista ambulatorio, aquí en Shriners tenemos clínicas multidisciplinarias. Una de ellas es nuestra clínica de parálisis cerebral.
Y así, como fisiatra, tratamos de manejar su espasticidad y tenemos varias formas de hacerlo. Podemos usar medicamentos que los niños pueden tomar por vía oral. A veces también usamos inyecciones de Botox para ayudar a relajar aquellos músculos hiperactivos. Y luego trabajamos muy de cerca con nuestros colegas cirujanos ortopédicos, porque si esa espasticidad conduce a contracturas, es posible que necesiten una intervención quirúrgica ortopédica.
Es entonces cuando entran en la ecuación. En el entorno hospitalario, si un cirujano ortopédico operó a un niño, a menudo necesita un curso de terapia muy intensivo. Aquí tenemos la capacidad de admitir a estos niños después de la cirugía para que tengan una rehabilitación intensiva, que es un mínimo de tres horas de terapia al día. Los ponemos en movimiento y les damos esa explosión de terapias para maximizar sus resultados después de esas cirugías.
Melanie: Cuéntenos cómo han sido sus resultados. ¿Qué ve con estos niños?
Dra. Gabriela Martinez: Bien, en realidad, vemos resultados realmente buenos con estos niños que atendemos. Por lo general, tienen lo que llamamos cirugías multinivel de un solo evento. Entonces, digamos que han desarrollado contracturas en las caderas, rodillas y tobillos, luego pueden entrar y someterse a estas intervenciones de múltiples niveles para mejorar su capacidad para caminar y su movilidad.
Los niños que tienen una parálisis cerebral más leve y pueden caminar en la línea de base pueden tener una disminución en su movilidad cuando se desarrollan las contracturas. Entonces, después de estas cirugías, una vez que han sanado un poco, les va muy bien con la terapia intensiva. Y luego, después de varias semanas de terapia intensiva, los cambiamos a terapia ambulatoria para que continúen construyendo esa fortaleza.
Melanie: ¿Cómo pueden las familias involucrarse en la rehabilitación de sus hijos en el hogar? Cuéntenos cómo trabaja con las familias para que puedan reforzar lo que hacen en el Hospital Shriners en Chicago.
Dra. Gabriela Martinez: Entonces, una gran parte del trabajo del psiquiatra es educar a la familia y explicarles lo que está sucediendo con su hijo. Y a veces es difícil entender la espasticidad. Por lo que me gusta explicarlo como lo hice recién. Es ese músculo hiperactivo y desenfrenado que trabaja contra los músculos débiles.
Por eso tratamos de ser diligentes al decirles a las familias cómo pueden hacer un programa de estiramiento riguroso en casa, además de usar aparatos ortopédicos. Por eso, muchas veces proporcionamos aparatos ortopédicos para ayudar a los niños a mantener una buena posición en los tobillos y las piernas para caminar. Entonces, la familia juega un papel importante en su rehabilitación. Y personalmente experimenté eso con mi hermana menor. En verdad fue un esfuerzo de toda la familia.
Y luego, por supuesto, nuestros terapeutas son excelentes al brindarles a las familias programas de ejercicios en el hogar que pueden seguir para que no pierdan los beneficios que han logrado después de sus terapias aquí. Y realmente eso es lo que va a ayudar a largo plazo porque, de forma ambulatoria, los niños solo van a terapia durante la semana, quizás dos, tres, cuatro veces por semana. Pero lo que realmente va a tener efectos a largo plazo es lo que se hace en casa entre las terapias.
Melanie: Acaba de dar un punto muy importante, Dra. Martinez. Para concluir, cuéntenos algunas de las formas en que los Hospitales Shriners para Niños Chicago atienden a los niños que tienen espasticidad. Mencionó un poco sobre este enfoque multidisciplinario. Además, cuénteles a los oyentes lo que le gustaría que ellos supieran y por qué recomienda tanto a los Hospitales Shriners para Niños Chicago para el cuidado de la parálisis cerebral.
Dra. Gabriela Martinez: Aquí en Shriners tenemos un enfoque de equipo muy completo. Todos aquí trabajamos muy de cerca y tenemos la capacidad de mantenernos en estrecha comunicación. Aquí tenemos un sentimiento muy unido, muy hogareño. Es un hospital relativamente pequeño en comparación con otros lugares. Y eso nos permite tener la capacidad de comunicarnos unos con otros con relativa facilidad.
De modo que los fisiatras trabajan en estrecha colaboración en estas clínicas multidisciplinarias con los cirujanos ortopédicos. E incluso si no estamos programados para ver a un niño en particular, pueden llamarnos fácilmente a la clínica para que veamos a alguien en el lugar.
También tenemos terapeutas disponibles en el lugar, así como nuestro nutricionista, psicólogos, trabajadores sociales y gestores de atención, y también tenemos ortopedas y protesistas disponibles. Por lo tanto, si vemos a un niño para una nueva visita o una visita de seguimiento y necesita un aparato ortopédico o necesita uno nuevo porque ha superado a los actuales, entonces simplemente llamamos al ortopeda y este puede colocarle aparatos ortopédicos nuevos durante la visita.
Aquí también contamos con un laboratorio de marcha que proporciona una evaluación muy extensa de la mecánica de la marcha y la marcha de un niño. Eso nos da una información muy completa sobre cómo podemos ayudar mejor al niño, ya sea con dispositivos ortopédicos o recomendaciones con respecto a la planificación quirúrgica.
Entonces, aquí en Shriners, realmente tenemos un equipo integral muy unido. Y, como dije antes, personalmente he visto el beneficio de un equipo así con mi hermana y cómo todo eso afectó su desarrollo. Si bien ella nació muy prematuramente en 1988, con todas las intervenciones que tuvo, desarrolló la capacidad de caminar.
Por lo tanto, este es un gran lugar para traer a su hijo. Realmente tenemos muchas cosas para ayudarlos que están fácilmente disponibles en el lugar de una sola vez. Entonces, si las familias vienen de fuera del estado, podemos hacer que vean a todos estos especialistas a la vez para limitar sus tiempos de ida y vuelta y de viaje. Es un lugar espectacular. Contamos con el equipo integral para brindar ese cuidado completo.
Melanie: Guau. Muchas gracias Dra. Martinez. Me puedo imaginar cuán maravillosa es con sus pacientes. Muchas gracias por todo su trabajo y por acompañarnos hoy y contarnos lo que está haciendo en los Hospitales Shriners para Niños en Chicago. Para programar una cita, llame al 773-385-KIDS, o puede visitar nuestro sitio web en shrinerschicago.org para obtener más información y conectarse con uno de nuestros proveedores.
Así concluye el episodio de Pediatric Specialty Care Spotlight con los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Recuerde suscribirse, calificar y dar su opinión sobre este podcast y todos los demás podcasts de los Hospitales Shriners para Niños Chicago.
Yo soy Melanie Cole.
Objetivos del equipo: Abbey caminando por la playa en sandalias
Abbey puede hacerlo: recuerdos del desfile
Sus cordones de porrista personalizados
Abbey con el Dr. Smith y Molly Grant, CNP
Niños con parálisis escoliosis tratados en Shriners Children's cada año
