Una bailarina entre nosotros: La historia de Evie

Un día después de que nació Evie, su mamá Emily, que es enfermera, supo que algo andaba mal.

“Era muy pequeña, tenía poco tono muscular y lloraba de dolor constantemente”, dijo. Evie visitó a un neonatólogo y se le tomaron radiografías que revelaron múltiples fracturas. Con una prueba genética, se confirmó que tenía una enfermedad rara llamada osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los huesos de cristal. Los pacientes con OI tienen huesos son blandos que se rompen fácilmente, a menudo sin causa.

“Me sentí devastada”, recordó Emily. “Fuimos muy cuidadosos con todo lo que hacíamos con Evie para que estuviera lo más segura posible”. En medio de su intensa búsqueda por la mejor opción de tratamiento, Evie se encontró con un grupo de apoyo para OI en las redes sociales, donde le recomendaron al Dr. Craig Ono, MD, del Hospital Shriners para Niños de Hawái. “Fue una bendición que un médico tan eficiente hiciera visitas de extensión en Kauai”, dijo.

Desde entonces, Evie se ha sometido a cuatro cirugías para fortalecer los fémures y mejorar sus dientes. Es mucho para una niña de 8 años, pero ella sigue siendo positiva y alegre. “Solía sentirme impotente como madre y enfermera, porque sólo quería protegerla”, dijo Emily. “Es reconfortante saber que todos en Shriners conocen la afección de Evie y la tratan con amor y amabilidad. Son parte de nuestra ohana”.

A medida que Evie crezca, necesitará más cirugías para estabilizar los huesos y que pueda realizar sus actividades favoritas: como la danza clásica. “Pensé que Evie nunca podría hacer danza clásica por su enfermedad”, dijo Emily. “Pero cuando le dijo al Dr. Ono que iba a ser bailarina y bailar de puntillas, él le dijo que sí. Acto seguido, está bailando para él por los pasillos del hospital”.