Melanie Cole (anfitriona): Nuestro tema de hoy es la osteogénesis imperfecta y la historia de un joven inspirador. Mis invitados de hoy son Alec Cabacungan, el portavoz nacional de los pacientes de los Hospitales Shriners para Niños, y el Dr. Peter Smith. El Dr. Smith es cirujano ortopédico a cargo y director de la clínica de osteogénesis imperfecta en los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Bienvenidos al programa, caballeros. Alec, me gustaría empezar contigo. Cuéntanos un poco sobre tu historia. ¿Qué hay de nuevo? Cuéntanos cómo has estado.

Alec Cabacungan (invitado): Muchas gracias por recibirme. Estoy muy bien. Estoy sano, estoy en Shriners ahora mismo recibiendo tratamiento, así que todo va muy bien. Mis huesos se sienten realmente bien. Estoy muy contento de estar aquí.

Melanie: Cuéntanos un poco sobre cómo comenzó todo para ti, lo que tus padres notaron y cómo llegaron a Shriners.

Alec: Mis padres se enteraron durante mi nacimiento que iba a tener osteogénesis imperfecta. Se enteraron de la existencia de los Hospitales Shriners para Niños y se dieron cuenta de que aquí tenemos una de las mejores clínicas de osteogénesis imperfecta. Y empezaron a venir aquí y todo se puso en marcha. Estoy recibiendo el tratamiento aquí, estoy haciendo la rehabilitación en el Hospital Shriners para Niños. Realmente ha sido una bendición tener a Shriners en nuestra vida.

Melanie: Cuéntanos por qué aprecias tanto el hospital. Háblanos del equipo que te ha ayudado, incluido el Dr. Smith.

Alec: Los enfermeros han sido parte de mi vida desde pequeño. Los conozco a todos porque estoy mucho en el hospital. El Dr. Smith es como un familiar para nosotros. Ha hecho todas mis cirugías y me ha dado consejos que llevaré siempre conmigo. Mis terapeutas Kathleen, Lisa y Brielle han sido increíbles. Me han ayudado a superar muchos obstáculos y no puedo agradecer lo suficiente a todas y cada una de ellas.

Melanie: Has dicho que el Dr. te ha dado buenos consejos. Cuéntanos algunos de los consejos que el Dr. Smith te ha dado y por qué es como parte de tu familia. Cuéntanos algo de lo que te ha dicho, Alec.

Alec: El Dr. Smith siempre ha estado a mi lado. Siempre ha sido mi mayor apoyo. Me dijo cuándo tengo que hacer un poco más de ejercicio, me dijo cuándo tengo que ponerme un poco más fuerte. Me ha ayudado a entender que seré diferente, pero que tengo que aceptarlo. Así que sin el Dr. Smith no sé qué sería de mí.

Melanie: Hace poco, el hospital puso tu nombre a una cancha cubierta de baloncesto. ¿Qué piensas de eso?

Alec: Bueno, es increíble. He pasado horas en esa cancha practicando mis habilidades de baloncesto y desarrollando mi amor por el deporte. He dado mis primeros pasos en esa cancha, he enseñado la cancha a mis amigos. Es increíble. Shriners ha sido tan bueno conmigo, lo digo humildemente.

Melanie: ¿Cuál es tu deporte favorito?

Alec: El baloncesto.

Melanie: Y estábamos hablando fuera del aire que también tienes práctica de béisbol. ¿Cuántos deportes practicas?

Alec: Solo practico esos dos deportes. Tengo que viajar mucho.

Melanie: Es excelente que te guste tanto el deporte. Ahora háblanos de otras familias. ¿Qué quieres que sepan las otras familias? Porque te hemos visto en los anuncios y eres muy inspirador, Alec. ¿Qué quieres que otras familias sepan sobre Shriners y por qué deberían ir allí para su tratamiento?

Alec: Los Hospitales Shriners para Niños ayudan a cualquier familia, independientemente de su capacidad de pago. Ayudamos con muchas afecciones médicas raras, desde quemaduras hasta labio leporino, paladar hendido y escoliosis. Si su hijo necesita atención médica, Shriners puede ayudarlo. Disponemos de tecnología de avanzada. Por ejemplo, la máquina EOS, que es increíble. De hecho, la he utilizado hoy. Fue realmente genial. Pero Shriners no solo te ayuda físicamente, sino también mentalmente. Me han ayudado a aprender que soy más que un niño en silla de ruedas. Me han ayudado a alcanzar mis sueños y Shriners es increíble. Se lo recomiendo a todo el mundo.

Melanie: Qué maravilloso portavoz eres para el hospital. ¿Te gustaría trabajar allí algún día?

Alec: Muchas gracias. Sí, me encantaría ser un Shriner algún día.

Melanie: Te felicito, eso es increíble, realmente. Ahora pasemos a usted, Dr. Smith, explique a los oyentes un poco sobre la osteogénesis imperfecta y también que usted está llevando adelante una importante investigación sobre las técnicas de enclavamiento óseo intramedular, que fueron desarrolladas en Chicago, en Shriners. Cuéntenos un poco sobre cómo eso ayudó a Alec.

Dr. Peter Smith, M.D. (invitado): Sí, así es. Nuestro hospital ha estado interesado en esta rara enfermedad durante muchos años, incluso desde antes de mi época. Solo llevo aquí veintiséis años, y antes de eso, incluso hace cincuenta años, había interés por esta enfermedad. Y nuestra comprensión de la afección ha aumentado, se trata de una enfermedad genética que afecta a uno de los ingredientes que forman el hueso, de modo que el hueso se vuelve frágil y se rompe más fácilmente. Además, los niños afectados pueden tener huesos arqueados, baja estatura y estas fracturas frecuentes que son muy problemáticas en su vida cotidiana.

Afortunadamente, desde hace mucho tiempo se reconoce que la inteligencia de estos individuos es magnífica y, por lo tanto, es una afección estupenda para tratar, porque si podemos hacerles la vida tolerable para que puedan moverse, pueden cumplir sus sueños y ser personas muy activas y productivas, como Alec.

Melanie: Háblenos un poco de la técnica de enclavamiento intramedular, ¿por qué le resultó útil a Alec?

Dr. Smith: La técnica se desarrolló en nuestro hospital, como decía, hace unos cuarenta años, y se trata de una técnica para colocar varillas de metal dentro de los canales de los huesos y de esta manera reforzarlos para que no se rompan con tanta frecuencia. Se trata de una cirugía que en la actualidad podemos hacer mayormente con la ayuda de rayos X y con incisiones relativamente pequeñas. Pero es un procedimiento bastante técnico y yo diría que difícil de realizar para los cirujanos, y también para los pacientes, los niños que lo reciben. Por suerte, en la actualidad tenemos varillas que crecen con los niños, de modo que tienen que someterse a menos cirugías y pueden pasar más tiempo en casa, en la escuela y en los demás lugares donde deberían estar.

Melanie: Alec, la última palabra es para ti. Danos una idea general de lo que quieres que todos nosotros entendamos, no solo sobre tu papel como portavoz nacional de los pacientes, que es toda una distinción, es realmente increíble, sino lo que quieres que comprendamos sobre los niños como tú y ver que cumples dieciséis años y cómo te destacas ayudando a Shriners. Háblanos de tu enfermedad y de otras. Dinos lo que quieres que sepamos de ti.

Alec: Solo quiero que todo el mundo sepa que soy más que una persona en una silla de ruedas. Me gustaría que la gente sepa que soy bastante inteligente. Solo quiero que todos me respeten. Puede que sea diferente, pero tengo un corazón, tengo un cerebro, así que espero que todos algún día puedan ver más allá de mi discapacidad y juzgarme en función de mis creencias y mis emociones, o mi personalidad. Estoy muy agradecido a todos los que trabajan en los Hospitales Shriners para Niños. Estoy muy agradecido por formar parte del programa, ha sido muy divertido. No sé qué decir, porque todos son muy amables conmigo y no puedo decir nada más que gracias.

Melanie: Y todos estamos sonriendo como resultado de lo que acabas de decir. Alec, gracias, y Dr. Smith, muchas gracias de nuevo por explicarnos cómo ayudó a Alec. Y Alec, todos estamos felices por ti y creo que has explicado muy bien cómo te gustaría que la gente te trate y te entienda como persona. Así que muchas gracias por el gran trabajo que estás haciendo en nombre de los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Este fue nuestro podcast Perspectivas sobre la atención pediátrica especializada en los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Para obtener más información, pueden visitar www.ShrinersChicago.org. Una vez más: www.ShrinersChicago.org. Mi nombre es Melanie Cole, muchas gracias por acompañarnos.