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Shriners Children's brinda atención integral a través de equipos multidisciplinarios que ofrecen cirugía craneofacial y tratamientos de apoyo basados en las últimas investigaciones.

Aunque las hendiduras faciales son una de las diferencias de nacimiento más comunes en los EE. UU., los padres pueden encontrar dificultades para hallar profesionales médicos especializados que atiendan a un niño con paladar hendido o labio leporino y paladar hendido. Nuestro objetivo es la reparación y la restauración física, psicológica y social de cada niño mediante el trabajo en estrecha colaboración con los pacientes jóvenes y sus familias. Ofrecemos servicios de radiografía facial y dental e incluso planificación quirúrgica en 3D para cirugías más complejas.

El paladar hendido se presenta cuando los tejidos que forman la estructura superior de la boca no se unen antes del nacimiento. La abertura se puede reparar con cirugía plástica reconstructiva.

Los efectos del paladar hendido son mucho más profundos y provocan cambios funcionales en la respiración, la audición, el habla y la alimentación del niño. Con nuestro enfoque multidisciplinario, brindamos evaluaciones y terapias necesarias y relacionadas en múltiples citas durante el mismo día. Nos enfocamos en la salud y el bienestar general de cada niño con servicios que también apoyan la autoestima y la salud emocional de su hijo.

Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.

Etapas de la reparación del paladar hendido (labio leporino / paladar hendido):

Los cirujanos recomiendan procedimientos y enfoques quirúrgicos a las familias para ayudar a los pacientes a recuperar su salud física, mientras crean la mejor apariencia posible. Es posible que los niños necesiten de 8 a 9 cirugías para corregir la boca, la mandíbula y la nariz a medida que crecen hasta la edad adulta A continuación, le brindamos un panorama de lo que puede esperar.

Edad

Cirugía

Comentarios

2 a 4 meses

Reparación de labio leporino

Evaluaciones auditivas / drenajes transtimpánicos

6 a 12 meses

Reparación de paladar hendido

Evaluaciones auditivas / drenajes transtimpánicos

3 a 6 años

Cirugía de faringe (garganta)/paladar blando

Mejorar el habla cuando sea necesario

5 a 7 años

Cirugía de nariz hendida

Si es necesario

6 a 9 años

Injerto de hueso (cadera) en la encía

Si el niño no tiene suficiente hueso para que puedan salir los dientes

18 a 19 años

Cirugía esquelética facial

Si la mandíbula superior no crece de forma adecuada en relación con la mandíbula inferior

18 a 19 años

Injerto óseo adicional/implante dental

Para pacientes con dientes faltantes donde se ubica la hendidura

14 a 18 años

Rinoplastia por hendidura (nariz hendida)

Casi todos los niños necesitarán correcciones finales después del desarrollo. Realizado de forma previa en pacientes que no necesitaron cirugía de mandíbula.

Los niños que nacen con paladar hendido deberán ser sometidos a un seguimiento desde la infancia hasta la adolescencia. Los especialistas craneofaciales de Shriners Children’s pueden brindar la atención adecuada en el momento adecuado para proporcionarle a su hijo el mejor resultado.

Como padre, puede sentirse abrumado por la información, pero nuestros equipos lo guiarán paso a paso. A continuación puede encontrar más información sobre la causa del paladar hendido y qué esperar, organizada según la edad de su hijo.

Cleft Lip and Palate & Craniofacial Care at Shriners Children's

Facial clefts are the number one craniofacial birth defect addressed by our patient and family-centered teams, led by our board-certified plastic surgeons. The cleft teams at Shriners Children's understand that the repercussions of cleft lip and cleft palate often run much deeper – affecting breathing, hearing, speaking and eating. It is common for self-esteem and emotional health to be impacted as well.
Ver transcripción

Fran Farley:

Shriners Children's es un líder reconocido a nivel mundial en el tratamiento del labio leporino, el paladar hendido y otras anomalías craneofaciales. Nuestro enfoque centrado en la familia reconoce el recorrido de cada uno de los pacientes al invitar a la familia a colaborar con los especialistas para crear el mejor plan de tratamiento para el niño. Nos comprometemos con la excelencia y le dedicamos especial atención a los estudios de investigación clínica y médica que ayudan a proporcionar las últimas tecnologías y opciones de tratamiento para los pacientes.

Eric Liao:

Lo básico de la atención del paladar hendido tiene que ver con las dos partes de la atención multidisciplinaria y la atención longitudinal. Creo que Shriner's, dada su historia, infraestructura y tradición de atención de trastornos pediátricos complejos, es realmente bueno en ambas cosas. Cuando viene una familia, es una experiencia muy centrada en la familia donde esta conocerá a todos los especialistas. Entonces, el enfoque es brindarle al paciente el mejor consejo y la mejor planificación quirúrgica en el futuro. La familia conocerá a un cirujano plástico especializado en la reparación del labio y el paladar. Por ejemplo, el cirujano oral maxilofacial que se ocupará del injerto óseo y el ortodoncista. Además de los médicos y cirujanos, el paciente también se reunirá con un logopeda, un nutricionista, trabajadores sociales, pediatras, si es necesario, y los sociólogos. Es algo único poder tener a todos los especialistas aquí en un día para esa visita.

Fran Farley:

Shriners Children's entiende que cada caso de labio leporino, paladar hendido u otra afección craneofacial presenta características y dificultades únicas.

Jennifer Woerner:

Alrededor de uno de cada seis a setecientos nacidos vivos en este país tienen labio leporino y paladar hendido. Por lo general, es una ocurrencia aleatoria. No necesariamente sabemos por qué sucede. Creo que cuando vienen por los cuidados prenatales y escuchan eso, aprenden que en realidad no es nada que hayan hecho o que pudieran haber evitado. Es algo aleatorio que sucedió y ahora están aquí como parte de nuestra familia para ayudarlos a solucionarlo. Vemos niños de todas las edades, desde recién nacidos hasta de 18 años, cuando van a la universidad. Les digo a todos nuestros pacientes y nuestras familias que si tienen un hijo que nace con una hendidura serán parte de mi familia hasta que vayan a la universidad. No me los puedo quedar después de eso, pero al menos hasta los 18 son míos.

Fran Farley:

Cada niño es tratado con respeto, compasión y un enfoque con miras al futuro que apoya la mejor calidad de vida del niño al alcanzar los mejores resultados médicos posibles. Por eso, los animo a los padres y cuidadores a explorar las opciones de tratamiento que ofrece Shriner’s Children. Conozca nuestro enfoque innovador de medicina y a nuestros médicos reconocidos internacionalmente. Realmente creo que no existe un sistema de atención médica como el nuestro.


Desde nuestra primera consulta, el personal del hospital trató a Calvin como un miembro de la realeza, respondió a todas nuestras preguntas y nos brindó un plan integral para continuar con el tratamiento. Amamos a todo el equipo de especialistas en labio leporino.
Alaina, Chicago

Tipos de paladar hendido y causa

La hendidura puede estar en el paladar blando o duro del bebé, o en ambos. Puede presentarse solo o con un labio leporino. Puede ser unilateral (un lado del paladar) o bilateral (ambos lados).

El paladar hendido puede ser el resultado de factores ambientales o genéticos o parte de un síndrome genético. Puede diagnosticarse durante ecografías de rutina o descubrirse después del nacimiento del bebé.

Un tipo menos común de paladar hendido, el paladar submucoso (suele presentarse con úvula bífida) podría no diagnosticarse hasta más adelante. Si un niño tiene dificultades para alimentarse y deglutir o problemas crónicos de oídos o exhala aire por la nariz al hablar, nuestro equipo puede ofrecer una evaluación.

Cuidados durante el primer año del bebé

El primer año de vida involucrará muchas citas y una o más cirugías para un bebé nacido con paladar hendido o labio leporino. Los equipos de Shriners Children's trabajan conjuntamente para combinar procedimientos quirúrgicos el mismo día y así reducir la cantidad de anestesia y el tiempo de recuperación para cada niño.

Inmediatamente después del nacimiento:

Los padres deben recibir instrucciones especiales para alimentar a un bebé con paladar hendido. Los bebés con esta afección no tienen la succión normal en la boca. Los padres pueden recibir biberones o chupetes especiales. El amamantamiento puede requerir leche extraída suplementaria o fórmula. Nuestros patólogos del habla y el lenguaje están capacitados en alimentación infantil y pueden proporcionar más información.

De 2 a 3 meses:

Si el niño también tiene paladar hendido, el cirujano lo reparará. Ofrecemos cinta adhesiva DynaCleft y elevadores nasales para niños. Estos moldean el labio superior y la nariz antes de la cirugía, que ayuda a los cirujanos a realizar una reparación más efectiva. Un otorrinolaringólogo también puede colocar tubos en los oídos el mismo día de la cirugía.

Después de la cirugía, los bebés usan inmovilizadores suaves de codos para prevenir que se toquen la cara y comen una dieta líquida.

De 6 a 12 meses:

La reparación de paladar hendido se completa al año de vida, antes de que el niño comience a decir las primeras palabras. En el momento de la reparación del labio leporino, se pueden colocar tubos en los oídos de los niños para ayudar a reducir las infecciones y maximizar la sensibilidad auditiva. Después de la cirugía, los bebés pueden requerir medicamentos de venta libre y comerán una dieta blanda y líquida. Los puntos en la boca del bebé se disolverán solos. Los pacientes ven al cirujano y al terapeuta del habla un mes después de la cirugía.

Es posible que los bebés nacidos con la secuencia de Pierre Robi deban esperar algo más de tiempo para que se repare el paladar hendido y poder resolver los problemas de las vías respiratorias.

Atención del paladar hendido en la niñez

Es probable que el niño sea atendido por todo el equipo de especialistas una o dos veces al año. Un patólogo del habla y el lenguaje evalúa de manera rutinaria el desarrollo del habla de cada niño.

Si la terapia del habla sola no ayuda a que su hijo hable mejor, una cirugía faríngea o del paladar blando, normalmente entre los 3 y los 6 años, puede mejorar la función del paladar, lo que ayudará al niño a pronunciar las palabras adecuadamente y corregirá el habla con sonidos nasales. La cirugía involucra una estadía en el hospital de una noche, y su hijo comerá solamente alimentos blandos durante la recuperación.

Los niños en edad escolar con paladar hendido pueden verse o sonar diferentes, aun con un paladar hendido reparado. Es posible que también presenten diferencias de aprendizaje relacionadas con esta afección. Nuestro equipo usa un enfoque multidimensional para ayudar. Entre los 5 y los 7 años, las diferencias significativas en el labio más grande y la nariz de un niño se corrigen de forma quirúrgica para minimizar los efectos psicológicos del paladar hendido. Para todas nuestras cirugías, los especialistas en desarrollo infantil pueden ayudar a los niños brindándoles capacidades de adaptación, comodidad y diversión para que los padres puedan enfocarse en ayudar a sus hijos a curarse. Shriners Children's cuenta con psicólogos en el equipo craneofacial para ayudar con los programas de educación individualizada (IEP) y apoyar a los pacientes con problemas de confianza, autoestima y hostigamiento.

Los servicios dentales y de ortodoncia pediátricos de los equipos craneofaciales de Shriners Children's comienzan a tener un rol importante con el desarrollo de los dientes en la primera infancia. La cirugía de injerto óseo a los 8 o 9 años reemplaza el hueso faltante en la encía (el arco dental) para la salud dental del niño. La cirugía requiere una noche de hospitalización. Después de la cirugía, los pacientes toman solo líquidos por varios días y retoman gradualmente una dieta normal.

Atención del paladar hendido en la adolescencia

Casi cualquier niño con un paladar hendido requerirá cirugía correctiva final después del desarrollo facial. Una vez que los huesos faciales tienen una relación correcta entre ellos, se realiza la rinoplastia por hendidura labiopalatina (una cirugía de nariz y labio), por lo general, cuando el niño tiene entre 14 y 19 años; esto depende de si también se requiere una cirugía de mandíbula.

Aunque casi todos los niños que tienen paladar hendido necesitarán ortodoncia, un número menor de adolescentes necesitarán cirugía de mandíbula y ortodoncia, conocida como cirugía ortognática o cirugúa esqueletofacial. La cirugía en los últimos años de adolescencia reposiciona las mandíbulas para mejorar la mordida y la apariencia del niño. El cirujano plástico planifica cuidadosamente la cirugía con los especialistas odontológicos (dentista, ortodoncista y prostodoncista) para lograr los mejores resultados.

Los hermanos Terilyn y Evan nacieron con labio leporino/paladar hendido. El equipo de atención de Shriners Children's cuenta con especialistas que les permitirán crecer y llevar una vida normal y saludable.

Todos los años, atendemos a miles de pacientes con paladar hendido. Los especialistas de Shriners Children's conocen bien las diferencias en la anatomía facial de un niño que nace con paladar hendido, así como las de su salud dental y audición.

Servicios dentales y de ortodoncia para los pacientes con paladar hendido

Los niños que padecen esta afección deberán realizarse cuidados dentales y de ortodoncia específicos durante distintas etapas de su crecimiento.

Odontología: Algunos pacientes con paladar hendido y otras diferencias en su cara podrían tener una apertura de la boca limitada, por lo que se hace más difícil realizar el cuidado dental diario. Además, el niño podría tener menos dientes o estos podrían crecerle en el paladar. El equipo de dentistas de Shriners Children's comprende estas afecciones únicas y puede coordinar la atención para lograr que el niño tenga la mejor apariencia y mordida cuando crezca.

Ortodoncia: El plan de tratamiento para los niños con paladar hendido suele constar de dos fases. En la primera, se usa un expansor de paladar antes de cualquier injerto óseo que se deba colocar en el área de la mandíbula. En la segunda, se colocan aparatos dentales tradicionales durante la adolescencia. Cerca del 25 % de los niños que tienen labio leporino o paladar hendido deberán realizarse una cirugía de mandíbula al terminar la adolescencia, a fin de mejorar las proporciones de la cara y la mordida.

El paladar hendido y su efecto en la audición

Los niños con paladar hendido tienen más probabilidades de padecer problemas auditivos a causa de la acumulación de fluidos dentro de los oídos. Se podría requerir la colocación de tubos en los oídos para reducir las infecciones crónicas que pueden afectar el habla y el lenguaje. La atención del equipo de atención de Shriners Children's incluye la evaluación de audiólogos y de cirujanos de nariz, garganta y oído (otorrinolaringólogos). Conozca más sobre los servicios de tratamiento del paladar hendido en Shriners Children's:

Ayudar a los pacientes con hendiduras a hablar con claridad

Los patólogos del habla y el lenguaje son un recurso importante, ya que el paladar ayuda a los niños a formar palabras y sonidos. Los bebés con un paladar sin reparar suelen emitir sonidos como gruñidos que pueden sorprender a los padres. Los niños pueden tener dificultades para decir las consonantes. Los terapeutas del habla de Shriners Children's ayudan a todos los niños a tener la oportunidad de expresarse en una vida plena y saludable.

Servicios que brindamos

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Servicios de oído, nariz y garganta

Los servicios de oído, nariz y garganta, conocidos como otorrinolaringología, consisten en la atención y el tratamiento de diversos trastornos de la cabeza y el cuello. Muchas afecciones craneofaciales que se tratan en Shriners Children's también consisten en atención de un especialista en otorrinolaringología (ORL).

Foniatría

Los servicios de foniatría disponibles para los pacientes en Shriners Children's brindan beneficios a los niños con dificultades de deglución y comunicación desde su nacimiento hasta la adolescencia

Servicios para la audición

Shriners Children's ofrece servicios para la audición para detectar y evaluar problemas y la posible pérdida de la audición que pueden estar relacionados con el labio leporino o con enfermedades craneofaciales.

Radiografía facial y dental

En Shriners Children's, ofrecemos el servicio de radiografía facial y dental especializada para niños con diferencias craneofaciales. El proceso indoloro ayuda a los cirujanos y médicos a comprender la anatomía facial única de cada niño para planificar el tratamiento.

Coordinación de la atención

El equipo de gestión del cuidado en Shriners Children's está formado por enfermeros profesionales y trabajadores sociales que actúan como recursos para las familias a lo largo de su plan de atención.

Servicios psicológicos y psiquiatría

Nuestros psicólogos del Hospital Shriners para Niños se especializan en evaluar y brindar apoyo a los niños y sus familias que se están adaptando a un nuevo diagnóstico o que tienen dificultades en su vida cotidiana debido a un traumatismo.

Odontología

Shriners Children’s ofrece un equipo multidisciplinario para tratar los problemas dentales relacionados a diversas afecciones craneofaciales. Nuestros especialistas evaluarán a su hijo y ofrecerán un plan de atención individualizado.

Próximos pasos

Solicitar una cita

Las familias y los cuidadores que buscan tratamiento deben comenzar comunicándose con nosotros para programar una cita.

Iniciar sesión en el portal del paciente

Los padres y tutores de los pacientes actuales pueden enviar un correo electrónico, solicitar registros, coordinar citas y más.

Referir a un paciente

Los médicos y proveedores de atención médica pueden solicitar citas, iniciar transferencias o ponerse en contacto con nosotros si tienen preguntas.