Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Distrofia Muscular

Actualizaciones del centro de atención de la MDA en Shriners Healthcare for Children de Florida.

Septiembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Distrofia Muscular, una celebración anual que genera conciencia sobre las más de 250.000 familias de todo el país que viven con la enfermedad neuromuscular. Para celebrarlo, Shriners Healthcare for Children de Florida desea brindarle información actualizada sobre lo que está pasando en su centro de atención de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA, por sus siglas en inglés). Este es uno de los dos centro de atención de la MDA asociados con Shriners Healthcare for Children de Florida. El otro es parte de University of Florida Health en Gainesville.

Esto está pasando en el centro de atención de la MDA ubicado en Shriners Healthcare for Children de Florida.

La Asociación de Distrofia Muscular (MDA) abrió su centro de atención en Shriners Healthcare for Children de Florida en 2016, lo que estableció una asociación clínica entre las dos organizaciones para brindarles atención a los niños con enfermedades neuromusculares. En la imagen de la derecha, hay una foto del evento de corte de cinta.

Esta línea de servicios ofrece clínicas integrales quincenales con atención de neurólogos pediátricos, cirujanos ortopédicos y especialistas en rehabilitación pediátrica. Durante la cita, los pacientes también pueden ver a una enfermera o enfermera profesional; terapeutas físicos, ocupacionales y del habla; trabajadores sociales y/o coordinadores de atención. El día de la visita, nuestro personal altamente capacitado está disponible para realizar los ajustes a los dispositivos de movilidad con ruedas y los ortopedas para ayudar con los corsés. Solo en 2019, 163 pacientes recibieron atención en el centro de atención de MDA de Tampa y 28 de ellos fueron casos recién diagnosticados. También el año pasado, Shriners Healthcare en Florida formó parte de un ensayo clínico neuromuscular que incluyó 55 estudios observacionales de investigación de pacientes diagnosticados con distrofia muscular y atrofia muscular espinal.

Los servicios del centro de atención de la MDA se han ofrecido a través de telesalud para garantizar la seguridad de todos los pacientes durante la situación actual de la COVID-19 y los comentarios de los padres de los pacientes son positivos. Ahora que la propagación del virus está disminuyendo en el estado de Florida y con la reciente aprobación de nuestra subvención para todo el año calendario, la clínica reabrirá a mediados de septiembre. El centro de Tampa también le da la bienvenida a Brianna Brabander, RN, coordinadora de atención, quien ayudará a supervisar a los pacientes de la MDA y se asegurará de que reciban la atención multidisciplinaria que caracteriza a Shriners Healthcare en Florida.

Más sobre la Asociación de Distrofia Muscular y los tratamientos recientemente aprobados para la atrofia muscular espinal

La Asociación de distrofia muscular mantiene una red de 200 clínicas especializadas en los Estados Unidos y en Puerto Rico. Obtenga más información sobre el MDA y los eventos que han planeado en honor al Mes de Concientización Muscular.

Según una actualización del informe mensual de la MDA:

El 7 de agosto, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos otorgó la aprobación de risdiplam (Evrysdi) para el tratamiento de la atrofia muscular espinal en pacientes pediátricos y adultos. Es la tercera terapia modificadora de enfermedad aprobada para tratar la AME, la principal causa genética de muerte infantil. Evrysdi es un líquido que se administra por vía oral, la primera medicina que las personas con AME pueden tomar en casa. Lea más sobre este logro.