Pacientes que se convierten en residentes

Atención médica que cambia la vida de los pacientes con cuidadores en ortopedia pediátrica

El verano pasado, dos residentes admirables se sumaron al equipo de rehabilitación de los Hospitales Shriners para Niños de Salt Lake City. Las dos estudiantes tienen en común una conexión especial con el hospital, ya que ambas fueron pacientes. Aubrey realizó terapia del habla y Kylie, que nació con una enfermedad poco común, osteogénesis imperfecta (OI), comenzó a recibir atención en la clínica de OI de los Hospitales Shriners para Niños cuando tenía 5 años.

El recorrido de Kylie

La familia de Kylie no lograba encontrar la atención especializada que necesitaba en su estado natal, Wyoming. Después de algunas investigaciones, descubrieron que había un centro de los Hospitales Shriners para Niños a unas horas de distancia en Salt Lake City. Estaban encantados de saber que el hospital tenía una clínica dedicada a la OI. Kylie recuerda lo especial que fue la experiencia de atenderse en el Hospital Shriners. Nunca había conocido un personal tan comprensivo. "Nunca vine al Hospital Shriners y me sentí como si alguien pensó que estaba siendo un bebé dramático o para ser un bebé", dijo Kylie. "Todo el mundo fue genial!"

Cuando Kylie se acercaba a la adolescencia, empezó a sufrir un tipo grave de escoliosis en la columna. Como avanzaba muy rápidamente, se programó una cirugía urgente y terminó pasando la Navidad en el hospital. Sin que nadie lo imaginara, todo lo que pasó esa semana influyó de manera decisiva en el futuro de Kylie. Kylie recuerda que después de la cirugía, los fisioterapeutas, entre ellos Scott Jerome, MPT, CPSI, la visitaron todos los días para ayudarla a salir de la cama y a moverse. También recuerda que no le gustaba que la estimularan para moverse y no era agradable con ellos. Pero, imperturbables ante su malhumor, estos jamás dejaron de tratarla con amabilidad.

"Tenían esa actitud: 'No, es por tu bien, tienes que levantarte de la cama, vamos", contó Kylie. "Un tiempo después, pensando en eso, me di cuenta de que tenía que ser más amable, pero también, de que quería ser ese tipo de persona con los niños". Kylie decidió que quería ser fisioterapeuta pediátrica y ayudar a los niños como ella. Durante su paso por la universidad, nunca perdió de vista ese objetivo. Este mes recibirá su título de fisioterapeuta de la University of Colorado y considera un honor haber hecho la residencia en el departamento de rehabilitación del mismo hospital donde una vez le brindaron la atención que le cambió la vida.

En su primera semana como residente, Kylie conoció a una paciente con OI que tenía la columna fusionada. Para ella fue muy gratificante poder conectarse con la paciente a partir de las experiencias que tenían en común y asegurarle que todo iba a comenzar a mejorar. Como beca, Kylie asistió a la fisioterapeuta, Jennifer Janowicz, D.P.T. Su tiempo con Jennifer fue su tercera y última rotación, y finalmente se convirtió en independiente con la carga de alargamiento de extremidades de Jennifer, la medicina deportiva y los pacientes en terapia del desarrollo. En particular, no disponible en muchos hospitales, Kylie pudo pasar tiempo en el centro de análisis del movimiento, silla de ruedas y asientos, Departamento de Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS) y el departamento de terapia speech. También observó el trabajo de la jefa de personal del hospital, Kristen Carroll, M.D.

Práctica de Aubrey

Como estudiante de la Universidad de Utah en el programa de terapia recreativa, Aubrey intervino con el terapeuta recreativo del hospital, Laura Lewis Hollingshead, CTRS, TRS. Nacida con parálisis cerebral, Aubrey recibió terapia del habla de Laura Barnett, MCSD/CCC-SLP durante casi 13 años. Lo que presenció durante todos esos años, una parte importante de su infancia, fue inspirador. Ver cómo los niños con discapacidades lograban hacer cosas que quizá nadie pensaba que pudieran lograr tuvo una influencia determinante en ella.

"Por lo que vi en el Hospital Shriners, siempre supe que quería trabajar con niños con discapacidades físicas", contó Aubrey. "Como crecí con parálisis cerebral, para mí era importante encontrar maneras de entretenerme y participar en actividades".

Aubrey sabe que fue muy afortunada al tener padres que decidieron no facilitarle la vida por su discapacidad. La inscribieron para participar en todos los deportes y actividades recreativas que pudieron. La terapia recreativa puede tener un papel muy importante en los niños con discapacidades, ya que muchas veces se los hace a un lado a la hora de realizar actividades. Aubrey, que lo comprobó en carne propia, quiere incorporar la experiencia de inclusión que puede ofrecerles la recreación.

Cuando realizó su residencia en el programa de terapia recreativa de los Hospitales Shriners para Niños de Salt Lake City, a Aubrey le encantaba trabajar y jugar con los niños. El juego es el trabajo de los niños es el mantra de terapia recreativa, para integrar que con la atención de los niños en el hospital es el desafío y emocionante de trabajar en terapia recreativa. Como residente, Aubrey ayudó a elaborar las actividades en los grupos de juego semanales, que todas las semanas tienen temas nuevos y exigen mucha preparación y coordinación. Para Laura era importante reconocer los puntos fuertes de Aubrey durante todo el periodo que pasara con ella, así como ayudarla a potenciar esos puntos fuertes para que se convirtiera en una excelente terapeuta de recreación. Descubrió que Aubrey tenía una gran presencia y una personalidad luminosa, y sabe que, independientemente de a dónde la lleve su carrera, su aporte siempre será significativo.

Pero quizá lo más importante es que Aubrey ayudó a preparar uno de los proyectos más ambiciosos del hospital: la clínica anual de disfraces de Halloween, que este año recibió la cantidad récord de 40 niños. Comprar todos los materiales y preparar lo necesario para cada equipo llevó muchas horas. "Trabajar con Aubrey fue increíble", dijo Laura. "Honestamente no creo que hubiera podido aprender la clínica de todos los días sin su ayuda!"

Aubrey comparte el sentimiento y estuvo agradecida por su tiempo con Laura. "Me encanta el Hospital Shriners", dijo Aubrey. "¡Mi sueño es trabajar allí algún día!".