La historia de Jovani

Cuando la pandemia de la COVID-19 obligó a postergar todas las cirugías no urgentes en Massachusetts, Tanya, la madre de Jovani, que es paciente del Hospital Shriners de Boston, se sintió preocupada. Describió cómo se sintió que la cirugía de labio leporino de su hijo se cancelara a último minuto debido a la crisis de salud pública.

“Mi hijo ya se había desarrollado mucho. Estaba empezando a caminar y gateaba. Cuando se suponía que debía ser sometido a la cirugía a los 4 meses, Jovani no hacía esas cosas. No estaba en movimiento”, dijo Tanya. Cuando el estado permitió reanudar las cirugías no urgentes, el caso de Jovani fue el primero que se trató en los Hospitales Shriners para Niños de Boston. Jovani tenía 9 meses cuando se sometió a la cirugía.

Estar en el hospital para la cirugía durante la pandemia de COVID-19 fue difícil. Tanya se describe como una persona extrovertida. Ya que había restricciones para los visitantes, Tanya estaba sola de noche con Jovani mientras se recuperaba. “Fue difícil que la cirugía se hiciera durante la pandemia de la COVID-19, porque estás confinado a la habitación de tu hijo, las puertas están cerradas, todos llevan equipos de protección completos y el comedor estaba cerrado. Todos los sonidos típicos del hospital eran más fuertes, en especial, de noche”, compartió Tanya. “Y de por sí ya era muy estresante emocionalmente”, agregó.

Aunque los visitantes estaban limitados debido a la pandemia, Tanya no estuvo sola en Boston durante la hospitalización de Jovani. “Mi esposo, Marvin, y mi familia fueron mis grandes apoyos. Se quedaron en Boston para poder estar cerca de nosotros y ayudar de cualquier forma que pudieran”, afirmó. Le llevaban comida a Tanya y se turnaban para quedarse con Jovani para que ella pudiera descansar.

Tanya y su esposo descubrieron que Jovani nacería con labio leporino cuando estaba dentro del útero. “Ni siquiera sabía lo que era. Nunca en mi vida había conocido a alguien que tuviera labio leporino”, comentó Tanya. Describió haber tenido un sueño vívido de que su bebé tendría labio leporino alrededor de las 16 semanas de embarazo. Programó un ecografía y pudo identificar el labio leporino de Jovani tan pronto vio las imágenes. Ese descubrimiento fue el comienzo de una travesía difícil porque Tanya sintió que su obstetra no abordaba eficazmente las inquietudes y preguntas que ella tenía. En ese momento, comenzó a consultar a un médico del Massachusetts General Hospital.

Tanya se sentía ansiosa cuando, a las 32 semanas, su bebé perdía peso y no giraba en el útero. Estaba muy angustiada: todos los días, se levantaba preocupada por perder al bebé. A las 36 semanas, fue sometida a una cesárea y dio a luz a un hermoso bebé. “Era perfecto”, aseguró. Madre e hijo fueron a casa, pero Jovani pronto comenzó a perder más peso y tenía dificultad para alimentarse en forma suficiente debido al labio leporino.

En ese momento, se refirió a la familia al Hospital Shriners de Boston y al Dr. Eric Liao, codirector del Cleft and Craniofacial Center. “Creo que el Dr. Liao y los [Hospitales] Shriners son sorprendentes”, opinó Tanya.

Los miembros del personal le dieron a Jovani un biberón especial y le enseñaron a Tanya a usarlo. “Eso hizo una diferencia enorme”, explicó.

Mientras Tanya esperaba que la cirugía de Jovani se reprogramara, se conectó con un grupo de Facebook para familias que tienen hijos con labio leporino. Si bien los procedimientos no urgentes se postergaron en Massachusetts, no fue así en todos los estados. Tanya aprendió mucho de otras familias que estaban más avanzadas en el plan de tratamiento sobre qué esperar con la cirugía de Jovani.

El equipo de atención de Jovani no espera que necesite otras cirugías a medida que crezca, pero no lo sabrá con certeza hasta que tenga 4 o 5. A medida que Jovani crezca, los integrantes del personal médico también le controlarán el habla y desarrollo.

Luego de la cirugía, las citas de seguimiento se están realizando a través del sistema Fast Track Video Visits. Si bien las consultas de telesalud han sido un tanto desafiantes, Tanya explicó que “no puedes solo entrar a un consultorio médico y decir: 'Mire esto, por favor'”. La familia está aprendiendo mucho mediante las consultas de telesalud, incluso a alimentar a Jovani con los biberones especializados.

Tanya se siente agradecida por la atención que Jovani recibió en el Hospital Shriners de Boston. “El Dr. Liao es fantástico, es muy accesible y se toma su trabajo muy en serio. Si alguien necesita un médico para un caso de labio leporino, él es el indicado. Respondió todas mis preguntas”, dijo.

Tanya también quiere ser un recurso para otras familias. “Lo que sea que pueda hacer para ayudar a cualquier madre que esté pasando por esto, en especial, para generar conciencia y compartir mi experiencia”.