Conoce a Albie

Artículo destacado: concientización sobre afecciones craneofaciales y labio leporino

Para los futuros padres, la vida suele estar llena de la alegre anticipación de dar la bienvenida a sus hijos al mundo. Se hacen preparativos para elegir la cuna adecuada, abastecer el cambiador con pañales y toallitas, y descubrir cómo dormir una vez que el pequeño llega a casa. Para Amanda, la vida dio un giro inesperado cuando su ultrasonido prenatal de 18 semanas reveló que su bebé tenía labio leporino unilateral, un defecto congénito en el que el labio del bebé no se forma correctamente. La noticia fue impactante, y el miedo a lo desconocido la invadió. Pero luego su obstetra le habló acerca de Cleft and Craniofacial Center en Hospitales Shriners para Niños de Boston. Ella derivó a Amanda con el codirector del programa, Eric C. Liao, M.D., y le aseguró que su bebé estaría en las mejores manos.

Al vivir en el área Metropolitana de Boston, Amanda sabía que tenía muchas opciones de atención disponibles para su hijo. Pero después de conocer al Dr. Liao y al equipo, supo que había encontrado la combinación perfecta para ella y, lo más importante, para su hijo, Albie Dijo que el equipo fue maravilloso al responder todas sus preguntas y que se notaba que realmente les apasiona lo que hacen para ayudar a los niños y a las familias.

Dos semanas después, un ecocardiograma fetal y una resonancia magnética determinaron que el corazón de Albie era normal y que el paladar estaba intacto. Eso puso en marcha su plan de atención, con una cirugía para reparar el labio programada para cuando su hijo cumpliera los 6 meses. Amanda se reunió con el equipo varias veces antes de que Albie naciera para repasar su plan de tratamiento. Le dijeron que podría necesitar usar biberones especiales al nacer, y las enfermeras la ayudaron a prepararse para esa posibilidad.

La mañana después del nacimiento de Albie, el Dr. Liao fue al hospital a conocerlo. Estaba muy contento de ver que el paladar de Albie estaba intacto, como sospechaban, y dijo que Albie tendría pocos o ningún problema con la alimentación. Albie se sometió a una cirugía unilateral de reparación de labios el pasado febrero y se está recuperando maravillosamente. Amanda compartió que ahora están en “un plan de esperar y ver”. Esto significa esperar a que le comiencen a salir los dientes y ver si será necesaria otra intervención. Albie no ha tenido problemas con la alimentación, y las cicatrices son tan mínimas que muchas personas ni siquiera se dan cuenta de que nació con labio leporino. Ella está muy contenta con los resultados.

Amanda describe su experiencia en el Hospital Shriners de Boston como increíble. “Ha sido perfecto desde el principio”, dijo. “Todo el equipo de labio leporino es fenomenal. Tenemos la oportunidad de reunirnos con todo el equipo de atención de Albie en una sola visita, y todos están muy atentos y son minuciosos con nosotros, y se aseguran de que tengamos todo lo que necesitamos”.

Luego comentó que les diría a otros padres que recién están recibiendo un diagnóstico de labio leporino o a los que están comenzando el tratamiento que confíen en el proceso. “Puede ser aterrador al principio”, agregó. “Recibimos mucha información. Respiren, no teman preguntar y confíen en el equipo con el que están trabajando. Todos están para ayudarlos y superarán esto. Nunca siquiera había pensado que tendría que lidiar con el labio leporino, pero estoy agradecida. Hace que mi hijo sea único y, de lo contrario, nunca habría conocido esta comunidad especial”.

Amanda sabe que el hospital Shriners de Boston es el mejor lugar para Albie. Ya sea que se trate del habla, nutrición o cirugía, el personal siempre está muy entusiasmado con su progreso y realmente comprometido con el resultado de su atención. Nunca olvidará la espera en el preoperatorio con Albie y lo nerviosa que se sentía. El personal fue muy paciente y se aseguraban de que ella estuviera totalmente cómoda. La acompañaron y le dijeron qué esperar durante el proceso. Amanda describió esos momentos: “Tuvimos la suerte de recibir la visita de una musicoterapeuta. Ella fue muy dulce y me preguntó qué canciones me gustaba cantarle a mi hijo. Le cantó cuando lo llevaban al quirófano, y yo sabía que él estaba en las mejores manos. Esos pequeños gestos pueden hacer una gran diferencia para alguien, y estoy muy agradecida por esta experiencia tan maravillosa”.