Conoce a Beau

Julio es el Mes de la Concientización sobre Afecciones Craneofaciales y Labio Leporino, y queremos destacar los maravillosos resultados de los pacientes en los Hospitales Shriners para Niños de Boston.

Desde el día en que Sarah supo de su segundo embarazo, se sintió preocupada, ya que tenía la sensación de que había algo diferente de su primera experiencia. Un año antes, Sarah y su esposo, Gill, habían celebrado la llegada de su primer hijo, Gill Jr., a sus vidas. A pesar de tener un embarazo prácticamente idéntico hasta la ecografía de la semana 19, la preocupación inicial de Sarah resultó justificada.

La ecografía que debía hacerse Sarah en la semana 19 estaba programada para el 21 de noviembre de 2018, un día después del primer cumpleaños de Gill y un día antes de Acción de Gracias. Cuando el auxiliar de ecografía les dijo que todo parecía estar bien, Sarah lloró de alegría. Sin embargo, cuando llegó el médico para hablar con la pareja, esas lágrimas de felicidad dieron paso al temor y a la incertidumbre. El diagnóstico fue labio leporino y paladar hendido.

A pesar de que la pareja deseaba mantener en secreto el sexo del segundo bebé, tras someterse a pruebas genéticas, inevitablemente se enteraron de que iban a tener un hijo. De inmediato, supieron que este pequeño necesitaba un nombre especial. Se decidieron por Beau, que significa guapo en francés. “Enseguida supimos que no había otro nombre mejor”, cuenta Sarah.

La primera vez que Sarah vio a Beau fue cuando Gill le mostró una fotografía de su recién nacido que había tomado con el teléfono. En abril, Beau nació por cesárea en el Mass General Hospital (MGH). Aunque no era prematuro, Beau nació con problemas respiratorios y tuvo una parada cardíaca apenas minutos después del parto. Una vez que se estabilizó, la familia lo llevó a casa y comenzaron a surgir mayores inquietudes dado que presentaba un retraso del crecimiento. No aumentaba de peso, vomitaba con frecuencia y, debido a que tenía labio leporino y paladar hendido, el vómito salía con fuerza a través de las fosas nasales. Beau lloraba de dolor 22 horas al día, lo que terminó provocándole una hernia umbilical.

Sarah y Gill permanecían despiertos toda la noche, solo para asegurarse de que su hijo continuaba respirando. Sabían que algo más estaba mal. La pareja acudió al MGH y a los Hospitales Shriners para Niños de Boston. Tras meses de pruebas exhaustivas, los preocupados padres finalmente recibieron respuestas. Debido a que tenía labio leporino y paladar hendido, Beau tragaba aire. Esto lo hacía vomitar y sufrir dolores debido a la presencia constante de gas en el abdomen.

La familia se reunió con Eric C. Liao, M.D., Ph.D., codirector del Cleft and Craniofacial Center, una colaboración entre los Hospitales Shriners para Niños de Boston y el Mass General Hospital for Children, incluso antes de que naciera Beau. De inmediato, supieron que habían llegado al lugar indicado para tratar a su hijo. El Dr. Liao no solo se mantuvo en contacto con la familia, sino que también se comunicó con el resto de los proveedores de Beau para elaborar un plan de tratamiento que fuera adecuado para el bebé. En septiembre, Beau tuvo su primera intervención de cirugía reconstructiva y colocación de sonda de gastrostomía a cargo del Dr. Liao. Y en marzo pasado, se le practicó la segunda y la tercera operación, que incluyeron una revisión de labio y nariz, y una intervención en el paladar.

“El Dr. Liao es amable, empático, comprensivo y sumamente inteligente”, afirma Sarah. “Tiene una manera de tratar especial, que nos hace sentir como si lo conociéramos o como si fuera un amigo de muchos años”.

Ahora, a los 14 meses de edad, Beau ha superado muchas metas. “Devora toda la comida que le damos, a veces come más que Gill, su hermano de 2 años”, dice Sarah. Además, aunque se preveía que Beau no iba a empezar a caminar por lo menos hasta los 18 meses debido al retraso del desarrollo, hace poco dio sus primeros pasos, justo el Día del Padre. Beau sigue creciendo y superando las expectativas de sus padres y de los médicos que lo tratan.

En homenaje a Beau y a su enorme progreso, Sarah estaba planeando correr en la maratón de Boston esta primavera. Si bien la maratón se canceló debido a la COVID-19, Sarah planea correr esos 42 kilómetros el 13 de septiembre. Usará las cintas de color fucsia que hizo ella misma para concientizar sobre el labio leporino y el paladar hendido, y que llamó #bows4Beau y trazó una ruta que pasa por el MGH y por los Hospitales Shriners para Niños de Boston.

“La maternidad da miedo, pero tener un hijo con problemas de salud que generan tanta incertidumbre es un panorama totalmente diferente”, dice Sarah. “Había empezado a pensar que era yo el problema porque nadie me escuchaba realmente, pero en [los Hospitales] Shriners siempre me escucharon. Realmente no tengo palabras para expresar mi agradecimiento al Dr. Liao y a su equipo. Él le dio a Beau una nueva vida. Salvó a Beau, salvó a mi familia y me salvó a mí”.