El programa de control intestinal ayuda a una paciente a ganar independencia

Jordyn es una paciente de 7 años de edad de los Hospitales Shriners para Niños de Northern California. “Jordyn es una niñita muy activa y muy inteligente”, comentó la madre de Jordyn, Yoni.

Cuando Jordyn era una bebé recién nacida, Yoni se dio cuenta de inmediato de que no se estaba alimentando adecuadamente. Jordyn era el tercer bebé de Yoni, por lo cual ella sabía cómo manejar los días sin poder dormir con un recién nacido y cómo enseñarle a un recién nacido a tomar leche. Pero Jordyn no retenía la leche. Pasó sus primeras dos semanas de vida en la unidad de cuidados intensivos neonatales (NICU). Los médicos le diagnosticaron la enfermedad de Hirschsprung, una afección que afecta el intestino grueso y la capacidad del cuerpo para defecar con normalidad.

En ese momento, la familia de Jordyn vivía en Michigan y los médicos de su hospital para niños local le hicieron el seguimiento. Los médicos de Jordyn le hicieron una cirugía cuando tenía semanas de vida; le colocaron una bolsa de ileostomía para que su cuerpo pudiera defecar las heces. Cuando Jordyn tenía 2 meses, le hicieron una cirugía de descenso en la que los médicos intentaron remover la parte enferma del intestino de la niña. La cirugía de descenso restableció la función intestinal de Jordyn y le permitió vivir sin una bolsa de ileostomía.

La familia de Jordyn se mudó de Michigan a California cuando ella tenía 2 años y comenzó a sufrir de múltiples infecciones intestinales nuevamente. Sin dudarlo, los nuevos médicos de Jordyn en California le recomendaron que buscara tratamiento en los Hospitales Shriners para Niños de Northern California.

El Hospital Shriners de Northern California es muy conocido por su centro colorrectal pediátrico. El personal del centro trata a una variedad de pacientes, desde los que necesitan cirugías complejas hasta pacientes que necesitan atención para el control intestinal.

Jordyn tenía 2 años cuando conoció a Shinjiro Hirose, M.D., director de cirugía pediátrica en los Hospitales Shriners para Niños de Northern California y especialista gastrointestinal. “El Dr. Hirose me respetó como madre y tuvo en cuenta mi amplio conocimiento de la enfermedad de Jordyn durante el proceso de toma de decisiones”, señaló Yoni.

Su equipo de los Hospitales Shriners también está compuesto por trabajadores sociales, especialistas en desarrollo infantil e, incluso, dietistas. “Los dietistas del [Hospital] Shriners también hacen un trabajo muy bueno”, expresó Yoni. Un dietista nos visitaba todos los días mientras Jordyn estaba en el hospital para darnos consejos sobre qué alimentos eran mejores para su sistema digestivo, para ayudar a enlentecerlo o mantenerlo en movimiento. Recomendaban combinaciones de alimentos, en función de las preferencias de Jordyn, que le ayudaban a regular el organismo y a que tuviera una buena digestión”.

El equipo de Jordyn en los Hospitales Shriners recomendó que se sometiera a una ileostomía por segunda vez debido a que aún sufría de múltiples infecciones intestinales después de su primer procedimiento de descenso. El procedimiento fue exitoso y permitió que Jordyn de 2 años defecara con mayor regularidad y redujera su riesgo de infección. Cuatro años más tarde, cuando Jordyn tenía 6, sus médicos le recomendaron que se sometiera a un segundo procedimiento de descenso. Si bien su organismo no respondió bien al primer intento, el equipo de Jordyn consideraba que respondería mejor al procedimiento esta vez.

Según Yoni, las decisiones respecto de la atención de Jordyn se tomaron de una manera extraordinariamente colaborativa. “La atención de Jordyn fue verdaderamente un esfuerzo de equipo”, señaló Yoni. “Todo su equipo médico, el Dr. Hirose y todo el equipo de especialistas se sentaban alrededor de una mesa para analizar su caso, para decidir qué sería lo mejor para ella. Luego los médicos se tomaban el tiempo para incluirnos en el proceso de toma de decisiones. Sabían que yo había investigado mucho, y se tomaron el tiempo para responder todas mis preguntas y analizar las diversas opciones conmigo. Fue una auténtica colaboración”.

Desde su procedimiento de descenso, Jordyn ya no necesita una bolsa de ileostomía. Puede hacer todo lo que pueden hacer otros niños de 7 años. En especial le encanta nadar y andar en bicicleta.

Yoni atribuye el mérito del progreso de Jordyn al programa de control intestinal del Hospital Shriners de Northern California. “Todo el equipo es realmente maravilloso, especialmente el Dr. Hirose”, dijo Yoni. “Fue el primer médico que vimos en Shriners, por lo que lo siento como alguien muy cercano y querido. Es autentico. Tiene un excelente trato con los pacientes y mucha paciencia. También es excelente con Jordyn. La trata como si fuera uno de sus propios hijos.”

Cuando le preguntaron qué le gusta de los Hospitales Shriners, Jordyn dijo estar agradecida porque ahora está libre de su bolsa de ileostomía y puede ir a nadar. También habló de su amor por la bicicleta rosa y por el juego Super Mario en el Hospital Shriners de Northern California.

Jordyn espera ser médico algún día. “Me gustaría ser un médico de Shriners”, dijo Jordyn. “¡Me gustaría ser el tipo de médico que les dice a los demás médicos qué hacer!”