Aprender a llevar una vida nueva después de una lesión de la médula espinal pediátrica

En los Hospitales Shriners para Niños de Philadelphia, el personal brinda atención a niños y adolescentes con lesiones en la médula espinal desde comienzos de la década de 1980. El hospital cuenta con un equipo especial que brinda información y educación, y ayuda a ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con este tipo de lesiones.

Memphis, de seis años, fue derivada al Hospital Shriners de Philadelphia después de quebrarse el cuello en un accidente de auto cerca de su casa, en las afueras de West Palm Beach, Florida. Memphis, su madre y su abuela, que fueron trasladadas a Philadelphia por ambulancia aérea, estaban ansiosas por que la niña comenzara fisioterapia y ergoterapia intensiva. Este viaje destinado a hacer rehabilitación también permitiría determinar si cumplía los requisitos para que le realizaran otros tipos de cirugías o tratamientos innovadores.

Después de sufrir una lesión que le cambia tanto la vida, la estadía en el hospital puede llegar a ser muy traumática para un paciente joven, y también para su familia, que debe aprender a atender sus nuevas necesidades. El equipo de rehabilitación trabaja intensamente con los pacientes y sus cuidadores para que vayan adaptándose hasta sentirse seguros para volver a su casa.

“Sin dudas, el Hospital Shriners nos ha ayudado a todos a sobrellevar mejor la situación y acostumbrarnos a la lesión de Memphis”, aseguró la madre de Memphis, Gayrene. “Cuando llegué, no sabía si alguna vez lograría sentirme cómoda cuidándola sin ayuda. Hoy estoy un 97% segura de que puedo hacerlo, mientras que antes estaba en un 50%. Hay mucho por hacer, pero después de haber estado aquí, siento que no hay nada que no pueda lograr”.

Gayrene, Memphis y su abuela, Tanya, se han convertido en un equipo que va aprendiendo a adaptarse a su nueva forma de vida.

“Memphis y su mamá forman un equipo increíble”, señaló Jaclyn Miley, MS, OTR/L. “Su comunicación y su relación sólida, de confianza, las ha ayudado a progresar mucho durante su estadía aquí. Ríen juntas en los días buenos y lloran juntas en los días difíciles. Siempre hacen lo posible por ponerse de acuerdo y se esfuerzan al máximo. ¡Es un placer observarlas! Este vínculo les permitirá avanzar mucho cuando dejen el Hospital Shriners y se vayan a su casa en la siguiente etapa.”

En los últimos meses, Memphis ha adquirido nuevas maneras de comunicarse, jugar y desplazarse en su silla de ruedas, que se controla mediante un pulsador de succión y soplido. Es común verla paseando en su silla de ruedas eléctrica personalizada. Su pasatiempo favorito en el Hospital Shriners de Philadelphia era la musicoterapia que hacía con Becky, a quien le encantó trabajar con Memphis.

“Crear música con Memphis ha sido una de las mejores experiencias de mi carrera en el Hospital Shriners”, dijo la terapeuta musical Becky Dadi. “Es una niña brillante, lista, divertida y fuerte, y eso me obligaba a pensar siempre alternativas originales y ser lo más creativa posible. También me inspiró mucho ver cómo la mamá de Memphis y su familia trabajaban juntos, como equipo, para ayudarla a alcanzar sus metas. Siempre contaba con ellos para participar en las actividades musicales”.

Cuando se iba acercando el final de su primera visita, Memphis y su familia ya tenían ganas de volver a su hogar. Lo que más ansiaba Memphis era volver a estar con su perra de servicio, Juliette.

“Extraño a mis Barbies, mis juegos y mi maquillaje, pero lo que más quiero es volver a ver a mi Juliette”, dijo Memphis.

Gracias a Chasin' a Dream Foundation y Furry Friends Adoption, Memphis tendrá un perro de servicio que la ayudará en su casa. En este momento, Juliette está en un programa de entrenamiento intensivo, así que con el tiempo podrá ayudar a Memphis con tareas como recoger objetos, abrir puertas y usar los interruptores para encender y apagar la luz.

Si bien al principio Gayrene no se sentía segura, después comenzó a esperar el momento del regreso a su casa. Ahora se siente más preparada, y también muy agradecida con el personal y por su experiencia en el Hospital Shriners de Philadelphia. “Todos fueron maravillosos, especialmente el equipo de especialistas respiratorios”, dijo Gayrene. “Ojalá pudiera llevármelos a casa, pero lo que más agradezco es su paciencia y disposición para responder todas mis preguntas durante este proceso. Como madre, además, siempre sentí que tenían en cuenta mi opinión en todas las decisiones sobre la atención de mi hija. Siempre les estaré agradecida”.