Malachi sigue adelante

El servicio de rehabilitación hospitalaria de pacientes de los Hospitales Shriners para Niños de Chicago ayuda a pacientes con enfermedades y discapacidades comunes o complejas a recuperarse de lesiones o de la pérdida de alguna función. Algunas veces la causa es un trastorno poco frecuente, como en el caso de Malachi, que llegó al hospital a fines de junio. Malachi tiene trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOS), una enfermedad por la cual su sistema inmunitario ataca los nervios del cerebro y la médula espinal. Un hospital pediátrico de Wisconsin se contactó con nuestro equipo para ver si podía encargarse de su rehabilitación hospitalaria después de una larga hospitalización. “Tenía debilidad en los dos brazos y las dos piernas, así como dificultades para controlar los intestinos y la vejiga. La hospitalización prolongada, los esteroides y la enfermedad multiorgánica también contribuían a esa debilidad”, dijo Sue Mukherjee, M.D., médica especializada en medicina física y rehabilitación, y directora médica de rehabilitación.

El Hospital Shriners de Chicago es el único hospital del área de Chicago que cuenta con una unidad de rehabilitación pediátrica propia dentro de sus instalaciones. Gracias a su equipo multidisciplinario, brinda más horas de atención personalizada que la mayoría de los programas. Diferentes especialistas del área de pediatría trabajan en conjunto con la familia en pos de objetivos funcionales y específicos para cada paciente.

“Malachi tenía una personalidad increíble. Enseguida alegró el ambiente”, aseguró Ally Bailey, PT, D.P.T., una fisioterapeuta que trabajó con él. “Había desarrollado cuadriparesia, es decir que no podía usar ni los brazos ni las piernas. A pesar de todo, Malachi pudo avanzar mucho y muy rápido por su compromiso con las sesiones de terapia. La fisioterapia de Malachi en los Hospitales Shriners incluían diferentes actividades para fortalecer los músculos o para mejorar su equilibrio. Por ejemplo, tenía que usar un saco de boxeo mientras estaba de pie en una superficie inestable. Le movíamos intencionalmente los brazos para que perdiera el equilibrio y sus músculos se vieran obligados a corregir la postura”.

Cuando llegó a la unidad de pacientes hospitalizados del Hospital Shriners de Chicago, Malachi usaba silla de ruedas todo el tiempo. Además de fisioterapia, se le brindó la atención especializada de un nutricionista clínico para mejorar su alimentación y los servicios de terapeutas ocupacionales para obtener mejoras funcionales, que incluían sesiones en la piscina climatizada de terapia del hospital. En su tiempo libre, en ludoterapia, Malachi fabricaba un engrudo especial (“slime”) que luego salía a “vender” por el hospital. “Nos dijo que quería ayudar económicamente a su mamá, que trataba de trabajar desde la computadora mientras lo acompañaba en su estadía en el hospital. Malachi es un jovencito maravilloso, con un carácter amable y respetuoso”, contó la Dra. Mukherjee.

El primer objetivo del tratamiento de Malachi era caminar. Logró empezar a hacerlo usando muletas. Para el equipo fue gratificante ver cómo alcanzaba su meta de volver a caminar sin ayuda. “La siguiente es que, con el tiempo, logre correr. Así que trabajamos un poco en eso”, añadió Bailey. En el hospital Malachi también practicó ciclismo de adaptación, y espera poder montar su propia bicicleta cuando vuelva a su casa.

“Fortaleció las manos y mejoró mucho la resistencia muscular. También mejoró la enfermedad de sus órganos. Hicimos una videoconferencia y varios miembros de su círculo familiar se conectaron con nosotros para ver cómo había progresado y cuáles serían sus necesidades cuando volviera a su casa”, contó la Dra. Mukherjee.

El día de su partida, Malachi agradeció a todos los miembros del personal, uno por uno. “Es muy gratificante trabajar con niños y ver los frutos de su empeño, ya se trate de cambios enormes, como en el caso de Malachi, o de pequeñas mejoras en la función obtenidas al cabo de mucho esfuerzo”, agregó la Dra. Mukherjee.