Vínculos más fuertes, un futuro más prometedor

La cirugía no fue lo primero que le indicaron a Hannah en el Hospital Shriners de St. Louis

Hannah llegó a los Estados Unidos en la Nochebuena del año pasado en brazos de sus padres adoptivos, Deanne y Matt.

En su familia encontró amor, tradiciones navideñas y hermanos nuevos; tres, para ser exactos; a más de 12.8000 km del orfanato de India que antes era su hogar.

Poco tiempo después, la niña, ya de casi 3 años, se incorporó a otra familia, la de los Hospitales Shriners para Niños de St. Louis. Y fue gracias al tío de Matt, el Shriner Jerry D'Agostino. “Todavía no habíamos terminado el proceso de adopción cuando le contamos a Jerry sobre la enfermedad de Hannah, y lo primero que nos dijo fue que teníamos que hacerla atender en el Hospital Shriners”, contó Matt.

La cirugía puede esperar

La afección, llamada "síndrome de bandas amnióticas", se produce cuando del saco amniótico se desprenden fibras que se enredan en los dedos de la mano, los dedos del pie, las extremidades u otras partes del cuerpo del bebé en desarrollo. En el caso de Hannah, las fibras le causaron graves daños en la pierna derecha.

Menos de tres meses después de la llegada de Hannah, Deanne y Matt la llevaron a ver a J. Eric Gordon, M.D., uno de los especialistas en ortopedia pediátrica y malformaciones de las piernas más destacados del país. Debido a la gravedad de la enfermedad de Hannah, la familia se vio obligada a considerar la posibilidad de amputación. Pero el Dr. Gordon dejó a un lado su punto de vista de cirujano para atender otra de las necesidades primordiales de sus pacientes... y no solo de Hannah, sino de toda la familia.

“Nos habló teniendo en cuenta su experiencia con otros padres que acababan de adoptar niños”, contó Deanne. “Nos detalló las opciones de tratamientos médicos, sí, pero también nos dijo que no había por qué hacer la amputación ya mismo, y que era más importante que Hannah se vinculara emocionalmente con nosotros, y nosotros con ella”.

¿La indicación del médico? Amor.

“El gran paso que deben dar muchos de los niños adoptados es darse cuenta de que ahora tienen una mamá y un papá que se preocupan por ellos”, explicó el Dr. Gordon. “Muchos de los procedimientos que realizamos causan cierto grado de dolor. Por eso mi consejo es esperar hasta que los niños hayan desarrollado un lazo con su mamá y su papá, para que puedan comprender que los procedimientos no se les hacen a ellos, sino por ellos”.

En esa primera consulta, el equipo médico le dio un andador a Hannah y envió a la familia a su casa para que... en fin, fuera una familia. En vez de tratar de prepararse y preparar a su nueva hija para la cirugía, pasaron los siete meses siguientes creando recuerdos.

Los dibujos con tiza en la acera, los juegos de minigolf y los días de diversión en el patio remplazaron la ansiedad ante la inminente cirugía. Las paletas heladas derritiéndose bajo el sol del verano, las visitas al zoológico y los paseos en motocicleta fueron escenario de besos, abrazos y sonrisas con sus nuevos padres y hermanos.

Cuando se programó la fecha de la amputación, para el 21 de octubre, Hannah ya era realmente la adorada y cariñosa hija de Deanne y Matt, y la amada hermana de Luke, 7, Eden, 5, y Lydia, 3.

Ventajas de la amputación

Cuando Hannah se despertó después de la cirugía, a los pies de la cama la esperaba un juguete donado por un colaborador de los Hospitales Shriners... y a su lado estaba mamá, lista para abrazarla.

Hannah se ha recuperado como se recuperan la mayoría de los niños, incluso de las cirugías complejas. Ya se la ve saltando por toda la casa y trepando los juegos del patio... y todavía falta colocarle lo que será su primera pierna prostética.

“Los niños que superan mejor las amputaciones son los que tienen familias contenedoras”, aseguró el Dr. Gordon. “Y Hannah la tiene”.

Según el médico, Deanne y Matt lograron darle a la amputación la perspectiva correcta.

“En algunas situaciones, como la de Hannah, la amputación tiene grandes ventajas”, señaló. “Se puede hacer una única operación grande, dejar un muñón y colocar una prótesis para que el paciente tenga una pierna completamente funcional. No se lo obliga a sobrellevar el dolor de una cirugía tras otra en el afán de salvar un pie que nunca le permitirá recuperar la funcionalidad total de la pierna.

“Una opción que capacita”

Y así es que, junto con la Navidad, se va acercando el primer aniversario de Hannah con la familia que la acompañará siempre. Su presencia vuelve aún más felices las tradiciones que hacen que las familias sean familias: hornear galletitas, bailar con canciones navideñas, preparar un pastel de cumpleaños para Jesús y comerlo en el desayuno el día de Navidad.

El Dr. Gordon imagina que quizá algún día Hannah esté en las reuniones de expacientes que le agradecen por haberlos ayudado a llevar una vida completamente normal.

“La amputación no es una opción discapacitante”, aseguró. “Es una opción que capacita”.