Todos juntos con un mismo fin

Una red de contención para niñas con escoliosis

Abby se convirtió en paciente de los Hospitales Shriners para Niños de Portland a comienzos de 2018, cuando ella y su familia conocieron a Michelle Welborn, M.D. “Sentí que era obra del destino que la Dra. Welborn fuera la médica de Abby”, dijo Christine, la madre de Abby. “No solo sabe cómo trabajar con niños, sino que además es brillante. ¡No es una combinación muy común!”. A lo largo de los años, Abby ha forjado vínculos con muchos integrantes del personal, como los de fisioterapia y los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS) de Northwest, LLC, donde le hacen corsés para la escoliosis personalizados. “Nos encanta Shriners, y si tienen la posibilidad, nos encantaría que todos lo eligieran”, aseguró Christine.

Mientras recibía tratamiento para la escoliosis en los Hospitales Shriners para Niños de Portland, Abby, de 10 años, sintió que necesitaba relacionarse con niñas de su edad que estuvieran pasando por la misma experiencia. Christine investigó un poco y halló un grupo de apoyo. Pero cuando asistieron a uno de los encuentros, se dieron cuenta de que el grupo estaba más orientado a adolescentes. “Abby tenía 10 años en ese momento, y estas jovencitas hablaban sobre la pubertad; estaban en una etapa de la vida diferente. No era el lugar más indicado”, añadió Christine.

Consciente de que había una necesidad de grupos de apoyo para niñas preadolescentes con escoliosis, Christine colocó folletos en distintos lugares de su comunidad para convocar a otras mamás en la misma situación. Christine y Abby no recibieron ni una sola respuesta. Decidida a no rendirse, en abril de 2018 Christine recurrió a Facebook. Creó un grupo privado con el fin de que se convirtiera en una plataforma en la cual las niñas pudieran compartir sus vivencias con la escoliosis y conocer a otras personas que comprendieran plenamente su experiencia médica. Para incluir a la mayor cantidad de familias posible, clasificó la página como “internacional”. “Esperaba que se unieran unas cinco personas”, contó Christine. Hoy, el grupo tiene 440 miembros.

“Abby y su mamá siempre tuvieron una actitud positiva frente a su difícil situación”, aseguró Todd, ortesista y protesista certificado de los Hospitales Shriners para Niños de Portland. “Siempre es importante hallar la manera de aliviar la sensación de estrés o aislamiento que puedan experimentar los pacientes jóvenes frente a cualquier diagnóstico, y este grupo es una solución creativa”.

Como es una plataforma en línea, Christine ha adoptado medidas para garantizar la seguridad de cada miembro del grupo de Facebook. Los padres de todos los niños están presentes en el grupo, pero tienen que ser examinados y admitidos antes de convertirse en miembros oficiales. El grupo, cuyo nombre es Scoliosis Support Group Girls Aged 8-12 (Grupo de apoyo para niñas de 8 a 12 años con escoliosis), ha sido sumamente beneficioso para Abby. Las integrantes son niñas de diferentes lugares, como Australia, Canadá, y varios países de África y Europa. Todas ellas tienen en común el diagnóstico de escoliosis. Abby se hizo muy amiga de niñas de Texas, New Jersey y Missouri, e incluso viajó para conocer a una de ellas en persona después de que sus madres organizaran el encuentro. La visita consolidó aún más la amistad de las dos niñas.

“El grupo de Facebook es muy divertido porque puedo hablar con muchas niñas que saben lo que es la escoliosis y pueden ayudarme a sobrellevarla”, expresó Abby, que hoy tiene 12 años. “¡Hice un montón de amigas nuevas gracias al grupo! Cuando a mi amiga tuvieron que hacerle una cirugía en la columna, todos la ayudamos y la apoyamos, y respondimos las dudas que tenía sobre la anestesia. Cuando tuvieron que hacerme una cirugía a mí, las demás me dieron ánimo”.

Un día, durante el viaje, mientras hacían compras juntas, las dos amigas encontraron camisetas con la leyenda “Girls Can Do Anything” (Las niñas pueden hacer cualquier cosa). Y, por supuesto, ¡no pudieron dejar de comprarlas! “'Las niñas pueden hacer cualquier cosa' está en las camisetas que compramos en nuestro viaje para nuestras amigas. Y ahora es la camiseta del grupo. Todas la usamos cuando alguna debe ir al hospital para que le hagan radiografías o tiene alguna cita que le da miedo. ¡Y también tenemos bandanas que hacen juego!”.

Gracias a la atención que recibió en el Hospital Shriners de Portland, así como a las amigas que conoció a través del grupo de Facebook, Abby obtuvo la confianza, la valentía y el apoyo que necesitaba para hacer frente a su afección. Cuando le preguntamos si tenía algunas palabras para las niñas que reciben el diagnóstico de escoliosis, Abby exclamó: “¡Ustedes pueden superarlo!”.