Octubre es el Mes Nacional de Concientización sobre Espina Bífida

La paciente Jessie se destaca con la ayuda de Shriners Healthcare for Children de Florida

Bailarina, amante de los libros, fanática de la música pop, admiradora de los animales y soñadora; de todas estas maneras se puede describir a nuestra Paciente Embajadora Jessica, conocida como “Jessie”, que viene a Shriners Healthcare for Children de Florida desde 2006. Nació con espina bífida, escoliosis, displasia de cadera bilateral y pie equino varo. Ha recibido atención y apoyo para todas estas afecciones en nuestro centro de atención ambulatoria.

Los niños que nacen con espina bífida sufren del cierre incompleto de la columna y las membranas que rodean la médula espinal. Esta afección compleja tiene distintos efectos, desde debilidad en las piernas a parálisis, pie equino varo o anormalidades en la columna. La espina bífida es una afección de por vida y no tiene cura, pero los especialistas de Shriners Healthcare for Children de Florida hacen todo lo posible por atender a cada paciente de manera integral y garantizar que se aborde cada faceta de la enfermedad con distintos tratamientos, como sillas de ruedas y aparatos ortopédicos personalizados, servicios de rehabilitación e intervenciones quirúrgicas. En el caso de Jessie, su recorrido médico ha incluido todos estos tipos de atención.

Poco después de convertirse en paciente de los Hospitales Shriners para Niños, tuvo yesos seriados en su pie equino varo derecho y  una cirugía de alargamiento del tendón de Aquiles en ambos tobillos. Esto le permitió a Jessie caminar con el pie plano y usar sus ortesis de tobillo, pie y rodilla (KAFOS), los cuales fueron personalizados por Pediatric Orthotic and Prosthetic Services - East, LLC, en Shriners Healthcare for Children de Florida. Los KAFOS le brindan a Jessie un apoyo adicional por encima de la rodilla hasta la parte superior de la pierna, lo que le ayuda a tener más estabilidad al caminar.

“Gracias a los esfuerzos de muchas personas de Shriners (Healthcare for Children - Florida), Jessie puede caminar con sus muletas y no queda confinada a una silla de ruedas para moverse”, contó su madre, Eileen. “Eso ya muestra el impacto significativo que Shriners tuvo en su vida. Sin ellos, no sé dónde estaríamos”.

La niña, actualmente de 13 años de edad, está activamente involucrada con su grupo de baile semanal, REVolutions Dance, y le encanta. Tanto es así que siempre elegía Baile como asignatura optativa en los primeros años de la secundaria. Le encanta estar en el escenario y ha tenido varias oportunidades de hacerlo. Entre sus presentaciones favoritas están las de las ediciones 2018-2020 de la maratón de baile de la Universidad del Sur de Florida, en las que ella y su grupo fueron ovacionados de pie. Ahora, en plena pandemia de COVID-19, Jessie toma clases de danza de manera virtual por ZOOM. También le encanta aprender rutinas y movimientos nuevos mirando videos en YouTube y TikTok.

Cuando no está actuando, ¿qué hace la alumna de noveno grado en su tiempo libre? Jessie adora París y muchas veces fantasea con hacer un viaje para conocer la torre Eiffel. También le encanta cantar en el coro de la escuela y jugar con su gata, Nicole.

La sonrisa de Jessie es contagiosa, es una de las cosas que la mayoría aprecia de ella. Por eso, no es de extrañar que la llamen frecuentemente para representar a Shriners Healthcare for Children de Florida como Paciente Embajadora. Ha creado fuertes lazos con otros embajadores y es un ejemplo para pacientes más jóvenes que están sobrellevando desafíos similares.

Cuando se le pregunta a Jessie qué es lo que más le gusta del Hospital Shriners para Niños de Florida, ella contesta: “¡Todo!”. Esto incluye los rostros amigables que ve en nuestros pasillos, los encantadores grupos de mujeres que la hacen sentir como de la realeza y tener la oportunidad de participar en eventos y conocer celebridades como el artista de música country Trace Adkins y RJ Mitte de Breaking Bad. Jessie está feliz de poder compartir la historia de su propio recorrido médico, e incluso ha aparecido en la portada de la publicación de la división local de Shriners (Egypt), The Sands, con una leyenda que dice “Por esto hacemos lo que hacemos”.

“Shriners siempre tendrá un lugar especial en mi corazón”, afirma Eileen. “Poder ver a tantos médicos colaborando juntos por el mismo resultado, que Jessie fuera la mejor Jessie que podría ser... es lo que deseo que todos los padres de un niño con necesidades especiales puedan experimentar”.