En el momento en que Elena caminó con sus nuevas piernas ortopédicas a sus 4 años, su vida cambió para siempre.
Elena, nativa de Rusia y luego adoptada por una familia en Minnesota, nació con una rara afección médica llamada deficiencia longitudinal de la tibia, que hizo que sus pies se doblaran hacia adentro y la obligó a aprender a caminar de rodillas. A la tierna edad de 3 años, Elena se encontró cara a cara con sus nuevos padres y se embarcó en su viaje a los Estados Unidos.
Menos de un año después, Elena, de 4 años, se sometió a la amputación de ambos pies en el Hospital Shriners para Niños Twin Cities, y sus médicos le aseguraron que con la ayuda de prótesis, podría ser tan activa como cualquier otro niño. Incluso a una edad tan temprana, Elena no escuchó la palabra “podría”, ella escuchó “podrá”, y su determinación la ha llevado muy lejos desde entonces.
Después de la cirugía, pasó meses recuperándose y asistiendo a fisioterapia en Shriners Children's. Menos de cinco meses después de su amputación, a Elena le colocaron su primer juego de prótesis de piernas. Elena dio sus primeros pasos el 12 de septiembre de 2001, un momento crucial que cambiaría la trayectoria de su vida para siempre.
A una niña que nació sin la esperanza de volver a caminar se le dio la oportunidad de un nuevo comienzo.
Cuando Elena cumplió 6 años, comenzó a asistir al Camp Achieve en el Hospital Shriners para Niños Twin Cities- En Camp Achieve, pudo pasar una semana con otros niños con diferencias en las extremidades.
“Nuestros campamentos brindan a los niños la oportunidad de conocer a otros que tienen la misma edad y tienen un diagnóstico similar. Año tras año, me sorprende lo mucho que aprenden unos de otros y cómo fomentan la independencia de cada uno”, explica Maureen Johnston, terapeuta recreativa. “Hacemos hincapié en la importancia de probar cosas nuevas para ayudar a los campistas a ganar confianza, pero es posible desarrollar habilidades sociales y formar lazos de amistar para toda la vida sean los resultados más importante de estos campamentos”.
“Me gusta decir que mi tiempo en Shriners Children's fue más una experiencia familiar”, recuerda Elena. “Por ejemplo, cuando entraba al hospital, siempre me recibía alguien que por lo general ya sabía mi nombre. Y al final de la visita, solía salir del lugar luego de abrazarme con al menos una persona. Espero aprovechar lo que he ganado de mi tiempo en Shriners Children's en mi carrera, relaciones y nuevas oportunidades por delante. Quiero extender esa misma experiencia familiar a los momentos cotidianos y animar a los que me rodean a vivir su vida al máximo sin importar el obstáculo”.
Cuando era paciente en Shriners Children's, los miembros del personal se sentían realmente como mi familia, y ese lado humano de la experiencia influyó positivamente en mi visión sobre las relaciones significativas y la intencionalidad.
Hoy, Elena vive una vida plena y activa. Si solo escucha el comienzo de la historia de Elena, puede parecer que sus obstáculos la definirían. Pero por el contrario, Elena ve su discapacidad simplemente como un aspecto de su vida que se ha convertido en una multitud de bendiciones. Esta parte única de su vida le ha dado experiencias poco comunes y le ha permitido conocer a otros amputados en muchos entornos diferentes.
Una de las mayores pasiones de Elena es el deporte. El hecho de que Elena sea amputada le ha brindado una gran cantidad de oportunidades en el mundo del deporte, como trabajar con atletas profesionales, viajar para los torneos de hockey para amputados de EE. UU. y ayudar a liderar programas que apoyan a atletas con discapacidades. Los deportes y el atletismo realmente se han convertido en un vehículo para compartir su historia y hacer numerosas conexiones, lo que finalmente alienta y motiva a otros.
Si bien muchos aún podrían etiquetar a Elena como discapacitada, ella está lejos de ser discapacitada. Ella se asegura de que nada la frene, especialmente sus piernas ortopédicas. Se ha destacado en los ámbitos académicos, atléticos y sociales: se graduó de la universidad con honores, viajó a más de 10 países y jugó un partido de sóftbol o hockey sobre estanques. Elena espera mantenerse activa, seguir viajando, conocer gente nueva y compartir sus pasiones con los demás. Le gusta decir que su historia recién se está escribiendo.
Elena continúa defendiendo la diversidad y empoderando a otros para aprovechar sus diferencias a través de su trabajo en el Comité de Diversidad, Equidad e Inclusión (Diversity, Equity and Inclusion, DE&I) en su trabajo y en un puñado de actividades de voluntariado y alcance comunitario. Desde las experiencias únicas de Elena hasta su vida cotidiana, espera alentar a otros a vivir con determinación y compartir sus habilidades y pasiones, sin importar el obstáculo. De hecho, Elena no ve las diferencias como obstáculos, sino como oportunidades para impactar el mundo.
“¡No estaría parada sobre mis propios pies (literalmente) si no fuera por Shriners Children's!”, afirma Elena. “Todo lo que Shriners proporciona, desde mis piernas ortopédicas hasta los campamentos, me ha ayudado a ganar confianza en mis habilidades, sobresalir en los deportes, participar en programas de adaptación y vivir una vida activa al máximo. Más allá de las habilidades físicas, desarrollé relaciones significativas y crecí como persona a través del impacto de personas y experiencias maravillosas en Shriners”.
Dani también fue de las primeras personas a unirse a la Red de Expacientes. La red de expacientes se formó en 2022 como parte de la celebración del 100 aniversario de Shriners Children's. El objetivo de esta nueva red es conectar a antiguos pacientes entre sí y brindarles oportunidades para compartir sus historias y logros con pacientes, Shriners, donantes y el público.
