Julie retribuye a través del proyecto Girl Scout

Para Julie, ochenta horas de arduo trabajo es la guinda del pastel. Pasó toda su infancia sirviendo a su comunidad a través del programa Girl Scouts.

Ahora, como estudiante de primer año de preparatoria, está trabajando para obtener su premio Gold Award, el honor más alto que puede ganar una niña que participa del programa Girl Scouts.

Julie es una joven inteligente de 14 años que estudia en Timberland High School. Su mirada está puesta en el futuro: una carrera que comienza en la escuela preparatoria y que luego transicionará a clases universitarias, donde incluso comenzará un empleo a tiempo parcial antes de dichas clases. Por lo tanto, para asegurarse de que pudiera terminar con facilidad y tener tiempo para todo lo demás, era fundamental que Julie comenzara a trabajar en su proyecto para ganar el premio Gold Award lo antes posible.

“Antes de que pudiera ganar este premio y cuando cursaba la escuela secundaria, sabía que quería hacer algo por Shriners”, explicó Julie.

En pocas palabras, su proyecto tiene corazón y hay una buena razón para ello.

Julie es una paciente del Hospital Shriners para Niños St. Louis. Su mamá, Mary, dice que su obstetra y ginecóloga notó algo fuera de lo común en su cita de ecografía de las 20 semanas. En ese momento, asumieron que tal vez la pierna izquierda de Julie se quebró en el útero. Sin embargo, una vez que nació, Mary y sus médicos supieron que la pierna izquierda no estaba rota, era más corta. Julia nació con discrepancia en la longitud de las piernas.

“Nos recomendaron ver al Dr. Gordon en Shriners. Julie tenía unos 4 años. Él creó un plan de tratamiento que incluía tres cirugías (una en la parte inferior de la pierna y dos en el fémur) a partir de los 8 años”, explicó Mary.

Entonces, esperaron hasta que ella cumplió 8 años y vinieron a lo que el equipo llama una “visita familiar”.

“El proceso de alargamiento y fortalecimiento requiere mucho compromiso y responsabilidad de toda la familia. La visita de familiaridad garantiza que todos estén preparados y listos para este proceso. El paciente y su familia deberán asistir a una clase informativa previa a la operación para ayudarlos a prepararse para la cirugía, y verán una película para aprender sobre el proceso de alargamiento y el cuidado de las clavijas. El paciente y la familia también se reunirán con un fisioterapeuta que demostrará y explicará los ejercicios necesarios después de la cirugía; servicios familiares y ludoterapia”, explicó Jill Hahn, coordinadora clínica de Reconstrucción y alargamiento de extremidades en el Hospital Shriners para Niños St. Louis.

Por suerte, la cirugía de Julie fue una de las primeras programadas en la nueva ubicación del hospital junto a la I-64.

“Uno siente algo de nerviosismo o ansiedad, pero nos sentíamos más cómodos al saber que teníamos todo bajo un mismo techo: la fisioterapia, la prótesis y órtesis, el médico y las radiografías. Sabíamos que podíamos obtener toda la atención que necesitaba en un solo lugar sin tener que viajar a cinco lugares diferentes para cinco citas diferentes”, comentó Mary.

Durante su primera cirugía, a Julie se le colocó quirúrgicamente un fijador externo, o Taylor frame, en la parte inferior de la pierna izquierda.

“Un Taylor frame es un fijador circular compuesto por anillos metálicos y seis puntales. Se conecta al hueso con cables finos y clavos gruesos. Las posiciones de los anillos generadas por computadora se basan en las medidas tomadas de las radiografías y los exámenes clínicos. La computadora luego genera un programa de configuración diaria de los puntales. El padre, la madre o el guardián del paciente giran estos puntales diariamente para enderezar o alargar el hueso”, explicó Eric Gordon, M.D., cirujano ortopédico pediátrico en el Hospital Shriners para Niños St. Louis y la Universidad de Washington.

Una vez que el fijador está en posición, los pacientes deben realizar fisioterapia en el hogar dos veces al día, además de visitar a un fisioterapeuta en persona tres veces por semana.

“Los pacientes asisten a la fisioterapia para los estiramientos, los ejercicios de fortalecimiento y el entrenamiento de locomoción. La terapia es muy importante para mantener el rango de movimiento y la fuerza. En cuanto a los fijadores externos, es muy importante caminar, nadar y mantenerse activo para simular la formación de hueso nuevo”, comentó Gordon.

“Para realmente poder tener éxito, se debe hacer fisioterapia. Yo quería lo mejor para Julie. Por lo tanto, quería traerla a Shriners Children's porque los terapeutas aquí estaban familiarizados con el fijador Taylor frame”, explicó Mary.

Para el 2018, Julie estaba lista para su segunda y tercera cirugía de alargamiento. El segundo plan de tratamiento incluía dañar la placa de crecimiento de la pierna derecha para detener el crecimiento de la pierna y permitir que la pierna izquierda alcance la misma altura.

“La placa de crecimiento es un área de cartílago que se encuentra en las partes superior e inferior del hueso. Lo que hacemos es taladrar y raspar la placa de crecimiento para crear suficiente daño y así lograr que deje de funcionar”, explicó Gordon.

Luego, Gordon colocó un clavo elíptico en su fémur izquierdo. El clavo contiene un imán que está unido a una serie de rotores. Cuando el dispositivo se comunica con un imán externo, esos rotores giran, lo que hace que el hueso se alargue.

“No fue fácil. Al inicio, uno asume que será más fácil que cuando tenía el fijador Taylor frame porque nada está fuera del cuerpo. Si bien esto era diferente, aún fue muy difícil”, comentó Mary.

No fue fácil y el equipo sabía que tendría que hacer la misma cirugía/tratamiento dos veces para lograr que las piernas tengan la misma longitud. Gordon comentó que Julie demostró un verdadero coraje para soportar un total de tres planes de tratamiento de alargamiento.

“La tecnología de clavos elípticos definitivamente ha cambiado el juego para nuestros pacientes que requieren un alargamiento de extremidades. Los pacientes y sus familias no tienen que lidiar con zonas donde se insertaron clavos, lo que hace que la fisioterapia y el proceso de alargamiento sean mucho más fáciles”, explicó Gordon.

Además, los tratamientos que incluyen clavos elípticos generalmente requieren menos analgésicos que los tratamientos que incluyen un fijador externo.

“Pensé que nunca podría usar tacos altos, ¡pero ahora tengo botas que están a una pulgada del suelo! Tengo varios pares de zapatos y puedo caminar bien”, comentó Julie.

Según Julie, el impacto que tuvo el Hospital Shriners para Niños St. Louis en su vida ha sido enorme. Ahora, muestra su gratitud a través de su proyecto Girl Scout Gold Award. Julie está escribiendo un libro sobre su experiencia, que espera compartir con los futuros pacientes de Shriners Children's.

“El objetivo del libro es brindar información a las personas sobre de qué se trata la cirugía, para así ayudarlas a estar preparadas”, explicó Julie.

Además, está creando frases inspiracionales, elaborados con vinilo, para colgar en las paredes de la clínica. Una de esas citas dice “Cree en ti mismo y todo será posible”.

En total, el proyecto debería llevar a Julie al menos 80 horas. Julie dice que está a mitad de camino.

Uno de los requisitos del proyecto Gold Award es garantizar que el esfuerzo tenga un impacto en los años venideros. El personaje principal del libro de Julie tiene una discrepancia en la longitud de las extremidades, algo que Julie dice que ha sido difícil de encontrar en todos sus años como estudiante. Su libro ayudará a aquellos con discrepancias en la longitud de las extremidades a sentirse vistos y comprendidos. Ese es un impacto que ella sabe que brillará en los años venideros.

“Me emociona mucho presentar un personaje que se parece a mí”, admitió Julie.

“Creo que los pacientes y sus familias realmente disfrutarán el libro de Julie. Siento que escuchar la experiencia de otra persona con el tratamiento ayuda a los pacientes y las familias a estar más preparados para lo que se les presente”, explicó Hahn.