Emmett abre el camino para otros pacientes

Los días de Emmett se centran en superhéroes y LEGOS. Le gusta pensar en qué libro leerá por la noche y qué creación de Minecraft puede construir luego.

Después de todo, solo tiene 6 años.

Emmett no piensa en cómo la atención médica que recibió en el Hospital Shriners para Niños St. Louis se está convirtiendo en un modelo para futuros pacientes como él.

Emmett nació con deficiencia focal femoral proximal (PFFD, por sus siglas en inglés). Sus padres no encontrarían un diagnóstico correcto ni un plan de tratamiento por años, hasta que viajaron desde su casa en Springfield, Illinois, a Gateway City. Eric Gordon, M.D., cirujano ortopédico del Hospital Shriners para Niños St. Louis y profesor de la Universidad de Washington, compartió su experiencia y guió a la familia a obtener soluciones.

La PFFD es un defecto de nacimiento que causa que una pierna sea más corta que la otra. Para la mayoría de los niños, la movilidad se convierte en un problema. Para Emmett, eso sucedió alrededor de su sexto cumpleaños.

“En este punto, tenía problemas para caminar. Se puede colocar una suela en la parte inferior del zapato de un niño, pero si la diferencia es mayor a 2 o 2,5 pulgadas (5 a 6,3 centímetros), se convierte en un problema. Se les sale y no pueden hacer las actividades que quieren. Entonces, realmente queríamos seguir adelante y hacer que Emmett se someta a un alargamiento”, explicó Gordon.

El único problema: Emmett tenía 6 años, no 8, que es la edad de referencia típica para el uso de un clavo elíptico para el alargamiento de extremidades. En pocas palabras, su fémur no era lo suficientemente largo o maduro para sostener esa herramienta.

Por lo tanto, el caso de Emmett llevó a que Gordon pudiera realizar el primer tratamiento de este tipo para el Hospital Shriners para Niños St. Louis y el Centro para la Reconstrucción y Alargamiento Pediátrico Avanzado de Extremidades: un alargamiento con varilla interno donde el clavo elíptico está en la parte exterior del hueso, en vez de estar dentro del centro del hueso. Solo unos pocos hospitales en el mundo ofrecen dicho procedimiento.

Radiografías de la pierna de Emmett

“La alternativa es alargar a los niños con un fijador externo. A nadie le gusta tener un fijador externo en esa zona, especialmente el hueso del muslo. Es incómodo para los niños. Es incómodo moverse y limita severamente su movimiento. Es una verdadera lucha. Podemos usar esta técnica, que consta de colocar una varilla en el costado del hueso pero completamente dentro del muslo, con muchos de los niños que se encuentran en esta situación, donde normalmente habríamos usado un fijador externo en el pasado. Planeamos usarla más seguido”, explicó Gordon.

“Se le colocó el clavo en septiembre. Usamos un imán para alargarlo y así poder agregar 5 centímetros en el fémur. Ese proceso terminó en octubre. El clavo permanecerá adentro hasta que el hueso se rellene”, explicó Daphne, la madre de Emmett.

Antes de la cirugía, el equipo de Emmett en el Hospital Shriners para Niños St. Louis calculó una diferencia de 2,5 pulgadas (6,35 centímetros) entre la pierna izquierda y la derecha. Gordon comentó que el alargamiento le devolvió 2 pulgadas (5 centímetros).

Shriners nos ha dado mucha confianza. Realmente lo han ayudado.
Daphne, mamá de Emmett

El problema con el alargamiento de extremidades en un niño: Sus cuerpos aún no han terminado de crecer. Por lo tanto, la discrepancia de longitud volverá a aparecer. Sin embargo, en el caso de Emmett, el uso de varios planes de tratamiento de alargamiento permitirá que la pierna izquierda se mantenga en una diferencia manejable y le permitirá continuar activo.

Por el momento, la suela de Emmett es más chica y puede estar más activo.

Daphne dijo que el plan a largo plazo de Emmett incluye dos tratamientos de alargamiento más y una posible tercera cirugía para detener el crecimiento de la placa de crecimiento de su pierna derecha. Gordon cree que para cuando necesite su segundo alargamiento, el fémur de Emmett será lo suficientemente largo como para poder insertar el clavo en el centro del hueso como lo hace normalmente.

Daphne tiene la esperanza de que algún día Emmett pueda usar sandalias o incluso patines. ¡Su equipo de atención del Hospital Shriners para Niños St. Louis también tiene esa esperanza!

“A veces puede caminar con los pies planos. Es extraño que las suelas en sus zapatos ahora sean demasiado altas. Debemos ajustarlas”, comentó Daphne mientras sonreía.

“Shriners nos ha dado mucha confianza. Realmente lo han ayudado”, afirmó.

Emmett is Running Again After Innovative Treatment

By the time Emmett's sixth birthday rolled around, his parents knew the pain was too much. He couldn't run or play like he desired. So, they returned to Shriners Children's St. Louis for his first of, what likely will be three, leg lengthening treatments.
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Disertante 1: Es tan alegre. Es muy divertido. Siempre da su opinión. Siempre tiene algo divertido que decir. (Gráfico en el tercio inferior: logotipo, título: “Daphne, mamá de Emmett”) La última vez que estuvimos aquí, para su última cirugía, les estaba dando muchos consejos de nutrición a los enfermeros. Era bastante popular.

Disertante 2: Desafortunadamente, solo tiene seis años en este momento. Cuando hicimos esto, nos hubiera gustado seguir adelante y colocar una varilla en el centro del hueso, por aquí, y hacer un alargamiento por allí. (Gráfico en el tercio inferior: logotipo, título: “Dr., Eric Gordon, cirujano ortopédico, Hospital Shriners para Niños St. Louis”). Pero la edad mínima para utilizar estas varillas es de ocho años. Por lo que tuvimos que usar una técnica diferente. La técnica que utilizamos constó en colocar la varilla fuera del hueso, aquí, pero por debajo del yeso. Lo que hicimos fue ponerlo fuera del hueso. Enroscamos un alambre por aquí y colocamos un tornillo a través de la varilla aquí arriba para sujetarla contra el hueso. Y luego aquí abajo, colocamos un tornillo a través del hueso y luego dos tornillos alrededor de la varilla para mantenerla en su lugar en la parte inferior.

Disertante 1: Le colocamos el clavo en septiembre. Usamos un imán para alargarlo y así poder agregar 5 centímetros en el fémur. Eso terminó en octubre. Permanecerá adentro hasta que la parte del hueso donde se separó se rellene. Y los tornillos, como el que se cambió hoy, sujeta ese clavo a su fémur.

Disertante 2: Se puede ver un espacio aquí que donde se está comenzando a formar hueso. Ese es el nuevo hueso que se está formando a medida que lo alargamos. Bueno, la alternativa es alargar a los niños con un fijador externo. A nadie le gusta tener un fijador externo, especialmente en el hueso del muslo. Son incómodos para los niños. Son muy difíciles de manejar. (Gráfico en el tercio inferior: logotipo, título: “Dr. Eric Gordon, cirujano ortopédico, Hospital Shriners para Niños St. Louis”). Es una verdadera lucha. Podemos usar esta técnica, que consta de colocar una varilla en el costado del hueso, con muchos de los niños que se encuentran en esta situación, donde normalmente habríamos usado un fijador externo en el pasado. Estamos planeando usarla más seguido.

Disertante 1: A veces puede caminar con los pies planos. Es extraño ver que sus zapatos ahora son [inaudible 00:02:00], ahora son demasiado altos. Tenemos que ajustarlos. Después de la cirugía, no soportaba peso y estaba en silla de ruedas, pero ahora está en un andador y simplemente puede caminar.

Disertante 3: Adiós, [Emmet 00:00:02:12]. Dame esos cinco.

Pantalla final: Hospital Shriners para Niños St. Louis. 1-800-237-5055. Logotipo

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