El equipo de atención de espina bífida de Mohammed inspira independencia

Los pacientes vienen a Sacramento de todo el mundo para acceder a atención pediátrica especializada en el Hospital Shriners para Niños Northern California, pero muy pocos han viajado tan lejos como Mohammed.

Mohammed nació en Siria mientras sus padres vivían como refugiados, huyendo de la guerra y la tragedia familiar en Irak. Nació con espina bífida, un defecto de nacimiento en el que un área de la columna vertebral no se forma correctamente, dejando expuesta una sección de la médula espinal y los nervios espinales.

Mohammed se sometió a una cirugía inmediatamente después de nacer para cerrar la columna vertebral. Se sometió a cirugías adicionales durante los primeros años de su vida en Siria para instalar una derivación para drenar el líquido y la presión de su cerebro y reparar una hernia.

Encontrar seguridad

Después de huir de Irak, la familia de Mohammed encontró una residencia temporal en Siria, pero la guerra los obligó a huir a otro país más para encontrar seguridad.

“Fue un pánico absoluto”, dijo el padre de Mohammed, Bassam. “Tenía miedo por mi familia. Mucha gente estaba tratando de llegar a Jordania, así que nosotros hicimos lo mismo. Al principio parecía imposible, pero cuando las autoridades jordanas vieron a Mohammed en su silla de ruedas y vieron su estado, nos dieron entrada temporal. Fue entonces cuando surgió una oportunidad de venir a Estados Unidos”.

A Mohammed y su familia se les concedió la entrada humanitaria a los EE. UU. desde Jordania cuando tenía 4 años. Hábitat para la Humanidad los ayudó a establecerse con una vivienda en Sacramento. En ese momento, la familia no tenía idea de que Sacramento albergaba uno de los mejores hospitales del país para el cuidado de la espina bífida pediátrica: el Hospital Shriners para Niños Northern California.

“Estábamos destinados a venir a Sacramento”, dijo Bassam. “Fue el destino”.

Atención de la espina bífida de Mohammed

El programa de espina bífida del Hospital Shriners para Niños Northern California está dirigido por Maya Evans, M.D., y es reconocido internacionalmente por su atención avanzada.

Mohammed ha sido seguido desde que tenía 5 años por un destacado equipo de especialistas en Shriners Children's. Ahora es un niño de 12 años al que le encanta el baloncesto, los Sacramento Kings y salir con sus amigos.

“Mohammed es carismático y activo”, dijo la Dra. Evans. “Ha participado en varias actividades de Shriners Children's como nuestro programa BikeFit. Es fantástico verlo jugar en el equipo de baloncesto de su escuela y aprovechar cualquier oportunidad que pueda para jugar”.

Mohammed ha recorrido un largo camino desde que se convirtió por primera vez en paciente de Shriners Children. A lo largo de los años, se ha sometido a cirugías para corregir una deformidad en la parte inferior de la pierna y el pie, además de su escoliosis.

Se sometió a una cirugía de pierna cuando tenía 7 años, realizada por el cirujano ortopédico Vedant Kulkarni M.D. A los 11 años, se sometió a un procedimiento de columna vertebral con el cirujano ortopédico de columna vertebral Rolando Roberto, MD, y recibió un dispositivo de tracción con halo que utiliza la gravedad y el propio peso corporal del paciente para enderezar la columna.

Aunque Mohammed pasó muchos días largos y difíciles en el hospital por sus cirugías, ve el lado bueno de cada situación.

“Siempre esperé con ansias visitar los especialistas en la primera infancia en el segundo piso y ver a otros niños”, dijo Mohammed. “Jugamos muchos videojuegos como NBA2K y air hockey. No es por presumir, pero soy bastante bueno en el air hockey”.

Apoyar la Independencia de Mohammed

Mohammed actualmente asiste a la escuela secundaria y usa una silla de ruedas para manejarse en su vida cotidiana. Bassam le da crédito a la Dra. Evans y al equipo de Shriners Children's por conectar a la familia con todos los recursos posibles para darle la capacidad de vivir una vida más independiente.

"Desde su silla de ruedas hasta sus zapatos y la fisioterapia en la escuela, Shriners Children's nos ha brindado todo lo que podríamos haber imaginado para que Mohammed fuera independiente", dijo Bassam. "Shriners Children's nos ayudó a conectarnos con servicios de apoyo y fisioterapia en la escuela, lo cual es muy útil. Nos ayudaron a identificar ayuda que ni siquiera sabíamos que necesitábamos”.

Mohammed aprecia el humor y la habilidad especial de la Dra. Evans para conectarse con él y otros adolescentes.

"La Dra. Evans sabe cómo hacer bromas, de verdad”, dijo Mohammed, riendo.

Actualmente es el único niño en el distrito escolar que juega baloncesto en silla de ruedas y no deja que eso lo detenga. Ha creado una jugada especial para sí mismo llamada Mohammed Shield. La jugada requiere que sus cuatro compañeros de equipo formen un cuadrado a su alrededor mientras él conduce hacia la canasta, dispara y anota.

“Es la mejor”, dijo Mohammed. “Me encanta el baloncesto, es lo único que quiero hacer. Quiero ser profesional algún día”.

Un futuro brillante

El equipo médico de la Dra. Evans y Mohammed continuará siguiéndolo hasta que sea adulto. Pronto se someterá a tratamiento colorrectal y gastrointestinal para remediar los problemas causados por su espina bífida. Bassam espera que el tratamiento haga que Mohammed sea aún más independiente de lo que es hoy.

"Estamos agradecidos por todo lo que Shriners Children's ha hecho por Mohammed", dijo Bassam. “Shriners Children's le ha dado mucho a nuestra familia. Le han arreglado la columna vertebral, la pierna y lo han ayudado a vivir de la manera más independiente posible. Estamos muy agradecidos."

Mohammed espera jugar más baloncesto con su equipo de secundaria y espera ver a los Sacramento Kings ganar un campeonato algún día.

“Algún día estaré allí para ver al equipo ganar su título”, dijo Mohammed. “Y me aseguraré de enviarle una foto a la Dra. Evans desde el estadio, porque ella es la razón por la que puedo hacer tantas cosas”.