Si bien es una mezcla de emociones, también es inspirador ver las cosas increíbles que hacen nuestros pacientes.
Las siguientes son las historias de dos pacientes del Hospital Shriners para Niños Philadelphia, Sydney y Hannea. Puede reconocer a Sydney como nuestra Embajadora Nacional para Pacientes 2021-22, y a Hannea, a quien destacamos durante el Día de las Enfermedades Poco Comunes, y se graduará de nuestra atención en agosto.
Sydney se enteró de que tenía escoliosis cuando tenía 10 años. Su tratamiento comenzó con un dispositivo ortopédico, pero a pesar de un estricto régimen de ejercicio y el uso del dispositivo ortopédico durante 23 horas al día por 18 meses, su curvatura progresó. En busca de una alternativa a la intervención quirúrgica de fusión espinal, Sydney y su familia escucharon sobre la opción de tratamiento llamada atadura del cuerpo vertebral (VBT). Sydney ahora se está preparando para graduarse de la escuela secundaria y asistirá a la Universidad Estatal de Oklahoma en el otoño, donde estudiará ciencias de la salud y el ejercicio. Está en el Honors College y es miembro del Consejo de Liderazgo Presidencial.
Sydney planea obtener su maestría o doctorado en ergoterapia, y el trabajo de sus sueños es trabajar para Shriners Children's como ergoterapeuta algún día.
Soy una mejor persona gracias a Shriners Children's y siempre estaré agradecida por su cuidado, amor y guía. Es realmente el mejor cuidado médico que pueda haber. Gracias.
Escrito por Hannea
Hola. Mi nombre es Hannea, tengo 20 años y estoy en el último año de la universidad, estudiando trabajo social y danza. El 18 de septiembre de 2009, comencé a desarrollar síntomas de resfriado, congestión nasal, tos y dolor de cabeza. La mañana del 23 de septiembre de 2009, todavía no me sentía mejor, así que tenía cita para ver a mi pediatra nuevamente esa misma tarde. Cuando me desperté de una siesta antes de mi cita, no podía mover el brazo derecho. Mi madre me llevó de urgencia al hospital, donde los médicos pensaron que había tenido un accidente cerebrovascular. Sin embargo, eso no era para nada lo que me ocurría.
Después de varias visitas al hospital, resonancias magnéticas y pruebas, finalmente me diagnosticaron una enfermedad poco común llamada síndrome de Parsonage-Turner con neuritis del plexo braquial derecho. Para algunas personas, esta enfermedad causa un dolor insoportable en el hombro. En mi caso, me provocó una parálisis total en el brazo derecho y un diagnóstico sin plan de tratamiento definido, ya que no existe cura para los daños que esta enfermedad ha causado.
Después de mi diagnóstico, tuve que acostumbrarme a vivir con una discapacidad y una enfermedad poco común. Volví a aprender a hacer todo solo con el brazo izquierdo, como atarme los cordones de los zapatos, escribir, tipear e incluso bailar. En 2010, comencé a ver al Dr. Kozin en el Hospital Shriners para Niños Philadelphia. Fue el primer especialista que se ofreció a trabajar conmigo sin sugerencias de amputación o algunas pruebas irrazonables. Era optimista y, al mismo tiempo, sincero. No había una respuesta milagrosa, pero seguiría atendiendo mi caso, y si había algo que pudiera hacer, lo discutiríamos. Es una figura prominente en mi vida ya que ha estado en este proceso casi tanto tiempo como yo.
El 9 de agosto de 2018, el Dr. Kozin y el Dr. Zlotolow realizaron una cirugía muy extensa con la que me ayudaron a recuperar el uso parcial de mi brazo derecho. Consistió en una transferencia del dorsal ancho derecho junto con la estabilización del hombro derecho. Esta fue mi cirugía milagrosa, y estaré eternamente agradecida por esta oportunidad que se me brindó.
Cinco años después, puedo mover el brazo en varios grados y realizar varias actividades que no podía hacer antes de la cirugía. Mi última cita con Shriners es en agosto de este año, lo cual es difícil de procesar ya que soy paciente del Dr. Kozin desde hace 13 años. Al crecer, me di cuenta del impacto que tuvieron el apoyo y la atención de Shriners en mi experiencia médica y mi bienestar general. También han influido en mi camino en la vida y en mi decisión de especializarme en trabajo social y danza en Nazareth College. Espero brindar el mismo apoyo, atención y confort a los demás que Shriners me ha brindado a mí.
Un agradecimiento especial al Dr. Kozin y Kim Curtiss por ayudarme a convertirme en lo que soy hoy apoyándome no solo en mi experiencia médica, sino en todos los aspectos de mi vida.
Hannea en su primera visita al Hospital Shriners para Niños Philadelphia cuando tenía 7 años
Hannea hoy a los 20 años
Los Embajadores Nacionales para Pacientes Sydney y Seth con el presidente Daniel Freye
Una nota de agradecimiento para Shriners Children's, escrita por Sydney
foto de la graduación de Sydney
