Paciente del Hospital Shriners para Niños Spokane inspira a un grupo de apoyo de para pacientes con escoliosis

Los pacientes del Hospital Shriners para Niños Spokane pueden esperar una atención integral durante todo el tratamiento de escoliosis.

Y, gracias a una paciente adolescente, las niñas ahora tienen apoyo adicional para comprender y navegar sus diagnósticos de escoliosis.

Claire ha sido paciente del Hospital Shriners para Niños Spokane desde que cumplió 13 años. Durante una visita a la casa de sus abuelos, mientras aprendía a bucear, su madre notó que algo andaba mal. El hombro de Claire sobresalía en un ángulo extraño. Preocupados, sus padres programaron una cita de inmediato en el Hospital Shriners para Niños Spokane para ver al pediatra especialista en columna vertebral de la región.

Los médicos confirmaron la presencia de escoliosis, a través de la ayuda del diagnóstico por imagen. Aprendieron que la edad principal de inicio de la escoliosis es entre los 10 y los 15 años, y que las niñas tienen ocho veces más probabilidades que los niños de desarrollar una curva. El personal médico le informó a Claire y a sus padres que necesitaría una intervención quirúrgica de fusión espinal en los próximos meses para corregir la curvatura de su columna vertebral. El diagnóstico fue un poco aterrador para Claire, y llegó mientras comenzaba a asistir a una nueva escuela secundaria. Afortunadamente, allí conoció a una chica que recientemente se había sometido a la misma cirugía. Esta nueva amiga se convirtió en la luz que guiaba a Claire, brindándole valiosos consejos y apoyo, llevándola a través de lo desconocido.

Después de tomarse unos meses libres de la escuela, Claire se sometió a una cirugía, dirigida por el cirujano ortopédico pediátrico del Hospital Shriners para Niños Spokane, Bryan Tompkins, M.D. El procedimiento de fusión fue un éxito, y le permitió participar en todas sus actividades favoritas. Los cirujanos ortopédicos pediátricos del Hospital Shriners para Niños Spokane realizan promedio de 70 a 75 cirugías de columna vertebral cada año. Después de un período de recuperación, Claire volvió a la escuela, jugó al tenis y participó en clases de educación física con una nueva confianza.

Con la ilusión renovada por haber recuperado su salud, Claire comenzó a reflexionar sobre las experiencias de otros pacientes que con escoliosis. Se preguntó si otros pacientes se sentían aislados y solos en sus diagnósticos. Se dio cuenta de que otras niñas también podrían estar buscando el tipo de apoyo de sus compañeros que ella había tenido la suerte de recibir.

Debatió la idea de iniciar un grupo de apoyo con sus fisioterapeutas en el Hospital Shriners para Niños Spokane. Reconoció la necesidad de que haya un espacio seguro donde las niñas pudieran hablar sobre sus sentimientos y desarrollar relaciones más sanas con sus diagnósticos.

La visión de Claire cobró vida cuando inició un Grupo de apoyo para niñas con escoliosis en el Hospital Shriners para Niños Spokane. Al principio, las reuniones se llevaron a cabo a través de Zoom, creando un entorno en el que las niñas pudieran compartir tranquilamente sus problemas relacionados con la escoliosis. Claire planificó y ejecutó meticulosamente la primera reunión, asegurándose de que contara con la aprobación de los especialistas. El lema del grupo enfatizaba el apoyo y el respeto por todas las que se unieron. Claire comenzó cada reunión alentando a todas a compartir una experiencia positiva y negativa de su semana, o a hablar sobre algo en lo que estaban trabajando actualmente.

En 2022, el grupo tuvo su primera reunión presencial. Las pacientes continuaron aprendiendo unas de otras, independientemente de dónde se encontraban en su tratamiento de escoliosis. Juntas, abordaron varios temas, por ejemplo, cómo encontrar la comodidad de los corsés, compresas de hielo adecuadas y opciones de ropa que se adaptaron a su situación.

El escuchar historias de otras pacientes con escoliosis les trajo un sentido de pertenencia y comprensión, y las ayudó a responder preguntas y aliviar algunos de sus miedos. El grupo de apoyo se ha convertido en un recurso invaluable para Claire y sus compañeras. Ofrecen un oído compasivo, brindando consuelo a través de experiencias compartidas. El simple hecho de estar presente en el grupo les permite dejar ver cualquier preocupación o ansiedad sobre su afección.

A través de la iniciativa de Claire, otras niñas han encontrado consuelo, comprensión y una comunidad en el grupo de apoyo. La determinación de Claire ha empoderado a otros para aceptar sus tratamientos de escoliosis con coraje y esperanza.

El Grupo de apoyo para niñas con escoliosis se reúne el segundo miércoles de cada mes en el Hospital Shriners para Niños Spokane. Las reuniones en persona se pausan durante las vacaciones de verano y se volverán a reunir a comienzos del nuevo año escolar. Si desea obtener más información, comuníquese con Zoie Patch por correo electrónico a zoie.patch@shrinenet.org o llame al 509-744-1244.