La historia de Jackie

Cuando tenía 10 años, a Jackie le diagnosticaron necrólisis epidérmica tóxica (TENS, por sus siglas en inglés), una forma grave del Síndrome de Stevens-Johnson.

Estos trastornos poco comunes afectan la piel y las membranas mucosas, provocando que la piel se ampolle y se desprenda. Los síntomas se parecen a los de una lesión por quemadura; por lo que el enfoque de tratamiento es similar al plan de atención médica desarrollado para un paciente con quemaduras.

Jackie estaba en la unidad de terapia intensiva de un hospital infantil local antes de ser trasladada al Hospital Shriners para Niños Boston. Dado que el hospital se especializa en el cuidado de quemaduras, los médicos aplicaron su experiencia con las quemaduras para tratar a Jackie. "No recuerdo mucho sobre mi ingreso a Shriners, ya que en ese momento estaba muy enferma y muy sedada", dijo Jackie, y señaló que el 97 % de su piel se vio afectada por TENS. Estuvo internada durante tres meses antes de pasar a la atención ambulatoria, lo que implicó una extensa fisioterapia y ergoterapia.

Jackie recuerda que, si bien sabía lo importante que eran la fisioterapia y la ergoterapia para su recuperación general, a veces era difícil. “Aunque fue difícil, el personal siempre trató de incorporar cosas divertidas y encontró formas de resaltar mi naturaleza competitiva”.

Ahora que es adulta, Jackie ha tenido tiempo para reflexionar sobre ese período incierto de su vida en el que estuvo tan enferma. “Recuerdo que cuando estaba menos sedada, los enfermeros parecían conocerme tan bien. Aunque estuve intubada y sedada durante más de un mes, el personal claramente me conoció a través de mis padres”, comentó.

Una persona en particular tuvo un impacto duradero en Jackie: el jefe de personal del Hospital Shriners para Niños Boston Robert L. Sheridan, MD “No tengo ninguna duda de que sin el Dr. Sheridan no estaría donde estoy hoy. Su nivel de experiencia en el cuidado de quemaduras y cómo se usa para tratar TENS garantizó que recibiera el mejor tratamiento. Pero también fue su trato compasivo con los pacientes lo que ayudó a toda mi familia a superar la experiencia”, señaló Jackie.

El Dr. Sheridan explicó que los niños con casos muy graves de TENS probablemente terminen en una unidad de quemados, “donde la experiencia de nuestro personal en la gestión de cuidados críticos y tratamiento de heridas se puede aplicar a las fallas orgánicas y las heridas observadas en niños con TENS grave”.

Jackie y su familia se mantuvieron en contacto con el Dr. Sheridan a lo largo de los años. Jackie se graduó de la escuela de enfermería y su padre envió al Dr. Sheridan una actualización por correo electrónico con el asunto: "Salvaste la vida de una enfermera". Luego, el Dr. Sheridan invitó a Jackie y a su padre a regresar al Hospital Shriners para Niños Boston para pasar un tiempo con el personal que la atendió por más de una década. Después de esa reunión, el Dr. Sheridan se ofreció a servir como recurso profesional para Jackie. “Incluso más allá de la atención que me brindó como paciente, estaba realmente interesado en verme triunfar en mi carrera”, dijo.

Ahora como enfermera en el Mass General Brigham, Jackie ofreció una conexión de ciclo completo con el Hospital Shriners para Niños Boston. Una vez al mes, Jackie y sus colegas de enfermería asisten a reuniones de personal en el auditorio del Hospital Shriners para Niños Boston.

"Recuerdo muy bien a Jackie y su familia, y me alegró saber que eligió la enfermería como carrera", dijo el Dr. Sheridan. "Obtuvo una perspectiva única a través de su enfermedad y recuperación que debe serle útil ahora mientras cuida y se relaciona con sus propios pacientes".

Cuando no está cuidando pacientes, a Jackie le encanta pasar tiempo en la naturaleza: hacer senderismo, pasear y fotografiar lo que encuentra. Su actividad invernal favorita es el esquí, donde disfruta de la montaña.

“Pasar por una experiencia médica como la que tuve yo puede tener un gran impacto en tu vida y también puede hacerte sentir muy aislado. Como SJS/TENS es una enfermedad relativamente rara, mi consejo para alguien que la haya padecido es que busque apoyo en otras personas que también la hayan padecido. Ya sea que se trate de un grupo de apoyo en línea o de establecer contactos a través de las redes sociales, creo que encontrar conexiones con otras personas que han tenido esta enfermedad puede ayudarte a procesar lo que has pasado”, señaló Jackie.

Jackie compartió un mensaje de gratitud para quienes la ayudaron durante su enfermedad hace más de dos décadas. “Simplemente me gustaría agradecer a todas las increíbles personas involucradas en mi atención, desde enfermeros, médicos, fisioterapeutas y ergoterapeutas, y todo el resto del personal auxiliar. Sin ellos, no estaría donde estoy hoy, con la capacidad de convertirme en enfermera y potencialmente tener un impacto en la vida de otra persona”.