D'Anayli y sus padres fueron derivados por su médico local para reconstruir su paladar blando y explorar otros cuidados craneofaciales. "Esta recomendación resultó ser una de las mejores decisiones que tomamos en su joven vida", dijo Dane. "Se llevó a cabo un plan de tratamiento médico eficaz a largo plazo para ella y también se reúne a una comunidad de profesionales atentos que atienden su desarrollo total, y el desarrollo de cada niño confiado a su cuidado".
Dane destacó el sentido de amor y empatía demostrado por el equipo de atención de D'Anayli como el principal motivo de su satisfacción. “Recuerdo estar en una sala de examen por primera vez y fue como si el personal sintiera lo mismo que nosotros como padres”, dijo.
Durante esa primera cita estuvo presente todo el equipo craneofacial de D'Anayli, ofreciendo información, consuelo y orientación. Dane recuerda que ese día se enteró “algunas noticias buenas y otras no tan buenas” sobre el camino por delante, que la familia entendió que tendría algunos desafíos. “Su empatía fue clara y nunca olvidaré ese primer encuentro cuando el equipo le dio a mi familia y a D'Anayli el apoyo que necesitábamos. A partir de ahí, nos dimos cuenta de que íbamos a estar en muy buenas manos”.
Después de una evaluación integral antes de su primer procedimiento quirúrgico en Boston, el equipo de atención de D'Anayli desarrolló un enfoque detallado a largo plazo que incluía foniatría, evaluación dental y de ortodoncia y monitoreo de rutina para evaluar la necesidad de una cirugía craneofacial. Los encuentros de telesalud periódicos son un componente clave del plan de atención médica de D'Anayli. Esto fue particularmente importante durante la pandemia de COVID-19, cuando los viajes estaban muy restringidos.
Su empatía fue clara y nunca olvidaré ese primer encuentro cuando el equipo le dio a mi familia y a D'Anayli el apoyo que necesitábamos. A partir de ahí, nos dimos cuenta de que íbamos a estar en muy buenas manos.
En los seis años que llevan viniendo al Hospital Shriners para Niños Boston, la familia ha desarrollado fuertes vínculos con el equipo de atención médica de D'Anayli. "Todo el personal con el que hemos interactuado ha dejado una impresión imborrable en nuestro viaje", dijo Dane. Destacó la relación especial que tiene su familia con la enfermera coordinadora del cuidado, Sandy Barrett, enfermera registrada, BBSN, CCM. “Desde el principio, Sandy ha sido fenomenal. Su comunicación es clara, precisa y tranquilizadora. Ella es solidaria, y ha hecho que todo sea muy fácil”. Dane también destacó la relación especial que ha tenido D'Anayli con la logopeda Martha.
La relación de la familia con el Hospital Shriners para Niños Boston también incluye la voluntad de compartir su experiencia con otras familias de pacientes. En 2019, la familia participó en un seminario educativo en el hospital. Durante el seminario, Dane compartió su perspectiva como padre de un paciente. Fue un momento impactante para Dane, ya que también tuvo la oportunidad de aprender de otras familias de pacientes.
D'Anayli, de doce años, tiene muchos intereses creativos. Ella contó que ama la música y particularmente le gusta tocar el piano. Sus talentos artísticos no se limitan a la música, sino que también le gusta dibujar y escribir cuentos.
Cuando la familia está en Boston, visitar el USS Constitution Museum está en la parte superior de su lista de actividades. Ubicado en Charlestown Navy Yard, el USS Constitution es el barco de la Armada más antiguo que aún está en funcionamiento. “Lo visitamos todos los años. Es interactivo y hemos recorrido el barco. Es algo que esperamos con ansias cuando venimos a Boston”, dijo Dane. A la familia también le gusta visitar el Museo de Ciencias.
Dane dijo que está agradecido de que D'Anayli sea paciente de Shriners Children's. “No lo damos por hecho. Lo vemos como una bendición. Aquí se siente una sensación de familia. Vienes aquí por un plan de tratamiento específico, pero la atención es tan integral que fomenta un desarrollo integral del niño”.
D'Anayli es toda sonrisas mientras modela su traje de médico.
D'Anayli abriendo regalos la mañana de Navidad.
D'Anayli compartiendo su brillante sonrisa.
D'Anayli disfrutando de un hermoso día.
