La madre de Lila, Alecia, tenía buenos recuerdos de la increíble atención centrada en la familia que recibió toda su familia en el Hospital Shriners para Niños Erie cuando su hija mayor se quebró la mano.
Cuando a Lila le diagnosticaron síndrome de hipermovilidad articular, se preguntó si Shriners Children's también podría ayudarla.
A los 3 años, Lila tenía episodios regulares de dolor. “Después de un día familiar en la playa, jugando en la arena todo el día, supimos que algo andaba mal”, dijo Alecia. "Tenía un dolor extremo y vomitaba". La consulta con un reumatólogo en el UPMC Children's Hospital de Pittsburgh finalmente nos proporcionó el diagnóstico de síndrome de hipermovilidad articular. "El diagnóstico nos brindó cierta tranquilidad después de que las personas siguieran diciendo que no pasaba nada", dijo Alecia. El síndrome de hipermovilidad articular es una enfermedad genética que implica una flexibilidad extrema junto con dolor y otros síntomas. Es un trastorno del tejido conectivo, caracterizado por ligamentos flojos o débiles.
Una vez que tuvieron un diagnóstico, Alecia se contactó con el Hospital Shriners para Niños Erie y programó una cita para Lila en el centro de atención especializada. Los miembros del equipo clínico de Lila, dirigido por Allison Wahoff, D.O., crearon un plan de atención individualizado adaptado específicamente a las necesidades de Lila y abordaron cada inquietud con derivaciones a terapia nutricional médica, ergoterapia y fisioterapia. “Lila formó parte de un equipo multidisciplinario, que fue necesario para su atención y diagnóstico generales”, dijo la Dra. Wahoff.
Lila formó parte de un equipo multidisciplinario, lo que fue necesario para su atención y diagnóstico generales.
La terapia nutricional médica se incluyó en el plan de atención de Lila para abordar su bajo peso, su incapacidad para aumentar de peso, su debilidad muscular y en las articulaciones, así como su dolor y sus problemas de alimentación oral-sensorial, todos relacionados con el síndrome de hipermovilidad articular. “A través de una intervención nutricional, combinada con ergoterapia, Lila ha podido aumentar de peso y probar nuevos alimentos”, dijo Wendi Connelly, RD/LDN. “Ahora también está consume suplementos vitamínicos y minerales que mejoran específicamente el desarrollo óseo y muscular y ayudan a aliviar el dolor de las articulaciones”, añadió.
“La fisioterapia nos ha enseñado estrategias para fortalecer el núcleo de Lila y al mismo tiempo proteger sus articulaciones”, dijo Alecia. Su fisioterapeuta, Laurie Hudson, PT, BS, agregó que han pasado mucho tiempo en la piscina terapéutica porque la flotabilidad del agua ayuda a reducir la tensión en las articulaciones. “Le hemos enseñado a Lila formas de jugar que desarrollan su fuerza central y aumentan el control motor de manera que reducen el estrés en las articulaciones”, añadió. “La piscina es una excelente opción para eso”.
A través de la ergoterapia, Lila aprendió a modificar sus actividades diarias para permitirle seguir participando en las cosas que le gusta hacer. También recibió una forma de terapia de desensibilización para ayudar a disminuir su aversión a la presión sobre su piel. “Su reumatólogo nos explicó que su afección hace que las terminaciones nerviosas fallen, lo que a veces la hace sentir muy incómoda en su piel”, explicó Alecia. Las técnicas de desensibilización proporcionaron a su cuerpo una presión suave y profunda, desencadenando las sensaciones que normalmente la hacen sentir incómoda.
“Al incorporar el juego en cada una de estas actividades, la sensación de presión profunda se volvió más tolerable, lo que a su vez pudo trasladarse a su vida cotidiana”, dijo la ergoterapeuta de Lila, Allison Blatt, MS, OTR/L. Antes de la terapia, a Lila le costaba sentarse al lado de sus familiares porque no podía tolerar la presión en sus piernas.
El diagnóstico de síndrome de hipermovilidad articular de Lila ha presentado muchos desafíos, pero gracias a la atención integral y compasiva brindada por el Hospital Shriners para Niños Erie, ha encontrado algo de esperanza y alivio. Cada aspecto de la atención de Lila se ha diseñado específicamente para abordar sus necesidades únicas. Con la guía de su dedicado equipo clínico, Lila no solo encontró un alivio temporal para algunos de sus síntomas, sino que también aprendió estrategias invaluables para afrontar su vida diaria con mayor facilidad.
