Melanie Cole (anfitriona): Bienvenidos. Hoy, estamos hablando de la atención de la parálisis cerebral en los Hospitales Shriners para Niños Portland. Y mi invitado es el Dr. Jeremy Bauer. Es cirujano ortopédico de los Hospitales Shriners para Niños Portland. Dr. Bauer, es un placer tenerlo de nuevo con nosotros hoy. Explique un poco sobre la parálisis cerebral y cómo afecta al cerebro.

Jeremy Bauer, M.D. (invitado): La parálisis cerebral es un diagnóstico que afecta a muchos niños. Y es una lesión que ocurre en un cerebro subdesarrollado. Puede ser un niño que aún está por nacer, o un recién nacido. Es una lesión que le ocurre al cerebro. No es un problema progresivo, la lesión cerebral no empeora, pero ocurre una vez y luego vemos muchos problemas que surgen de ella, y se puede ver en las personas por cómo caminan, cómo piensan y se mueven y un otro conjunto de problemas que los acompañan. Si bien soy cirujano ortopédico y nos ocupamos de la naturaleza ortopédica de las cosas; hay muchos otros aspectos que requieren mucho cuidado.

Anfitriona: Bueno, hablemos de algunos de esos, Dr. Bauer. ¿Cómo afecta, dependiendo de la gravedad, al cuerpo del niño con parálisis cerebral?

Dr. Bauer: Va desde muy leve hasta donde tal vez la única diferencia que vería cuando el niño camina por el pasillo de mi clínica y tal vez solo les moleste un poco cómo caminan y tienen un habla, inteligencia y comunicación completamente normales, desde realmente muy leves a bastante graves donde los niños: solo pueden moverse en silla de ruedas, algunos de ellos no pueden por sí mismos y luego, en el extremo realmente grave, dificultades con su digestión, con trastornos convulsivos, con problemas de alimentación y luego, junto con eso, viene una gran cantidad de cosas. Falta de comunicación, problemas con su alimentación y, por lo tanto, se ejecuta un amplio espectro de problemas que surgen.

Anfitriona: ¿Sabemos qué lo causa?

Dr. Bauer: Puede causarlo muchas cosas diferentes. Todos se agrupan en el mismo diagnóstico. Generalmente es una lesión que ocurre en el cerebro fetal o infantil. Entonces, si bien algo de esto sucede justo al nacer, mucho de esto sucede en niños que nacen prematuros y el cerebro simplemente no puede soportar lo que ocurre por eso, ya sea la falta de oxígeno o un pequeño derrame cerebral que fue el flujo sanguíneo. a una sección del cerebro. Entonces, hay muchas causas diferentes y es por eso que vemos muchas manifestaciones diferentes de cómo se ve.

Anfitriona: Mientras hablamos de cómo se ve, ¿cuáles son algunos signos que se deben buscar cuando un padre piensa que su hijo podría tener parálisis cerebral? ¿Cuándo se enteran de esto? ¿Es algo que podría observarse en el útero? ¿Se entera cuando nace el niño? ¿O es un poco después cuando comienzas a notar quizás algunas deficiencias de las extremidades u otros aspectos de esta afección en particular?

Dr. Bauer: Sí, gran pregunta. Algunos de los niños que están muy involucrados y tienen un agravio bastante profundo en el cerebro; lo sabemos bastante temprano. Si nacieron prematuramente, tal vez estén en la UCI por mucho tiempo y por eso tenemos mucha preocupación por ellos. Y otros niños, vemos que tal vez simplemente no alcanzaron sus hitos. Entonces, su pediatra está teniendo cuidado de observar todos sus hitos y están gateando a tiempo, están sentados a tiempo, están caminando a tiempo y esos son los particularmente para los niños que están menos involucrados, es donde lo elegimos. Por lo tanto, no están alcanzando sus hitos como esperaríamos que lo hicieran y luego algunos niños que ni siquiera conocemos hasta que superan la edad para caminar, pero tal vez todavía no están al día con sus compañeros o no están usando sus manos. de la misma manera que lo harían ellos, otro niño lo haría y, por lo tanto, con niños con casos más leves, a veces lo retomamos un poco más tarde.

Anfitriona: Debido a que no hay cura, Dr. Bauer, ¿por qué es importante para la detección e intervención tempranas? Cuéntenos un poco sobre cómo funciona eso una vez que un padre se entera de esto.

Dr. Bauer: Como dijo, la intervención temprana es importante. Por lo tanto, queremos averiguar en qué áreas podemos ayudar a estos niños a ser más móviles, para que puedan hacer lo mejor que puedan. Queremos que estos niños sean lo mejor que puedan ser. Y queremos evitar problemas. Por eso, algunos de los niños necesitan una detección temprana de enfermedades que son específicas de los niños con parálisis cerebral. Entonces, comenzamos a verlos desde el año y medio y los dos años, ya que tienen problemas de cadera porque no están de pie y caminando tan bien como de costumbre. Queremos ver a esos niños temprano y comenzar a tomar algunas de las medidas preventivas para ellos.

Lo importante solo para las familias es que hay mucho cuidado que se le da a un niño que tiene estas necesidades y, por lo tanto, un diagnóstico temprano permite prácticamente tener más recursos a su disposición. Entonces, cuanto antes tengan el diagnóstico, pueden obtener más apoyo basado en la escuela, más apoyo basado en el seguro y, por lo tanto, pueden ayudar a obtener todo lo que necesitan para que su hijo se convierta en lo mejor que pueda ser.

Anfitriona: Qué gran punto y entonces, mientras estamos en ese tema, cuéntenos algunos de los desafíos para los padres que cuidan a un niño con parálisis cerebral a medida que crecen y cuéntenos sobre algunos de los servicios y dispositivos de apoyo que brindan a los pacientes, voy a agregar a esta pregunta Dr. Bauer, ¿cuáles son algunos de los aspectos más importantes de la atención médica domiciliaria que son importantes para un niño con parálisis cerebral, como las vacunas y las visitas de bienestar y la buena nutrición e intervención escolar? Hable sobre algunos de los desafíos para los padres y su capacidad para ayudarlos con los servicios de apoyo.

Dr. Bauer: Responder al apoyo a las familias; es realmente difícil. Aferrado al diagnóstico, nadie entró esperando esto, tiene un componente genético, pero generalmente no esperamos que un niño tenga parálisis cerebral. Entonces, es un gran impacto y, por lo tanto, encontrar apoyo es realmente importante para ellos solo para lidiar con todo este diagnóstico y cómo será la vida y, a lo largo del camino, necesitarán ayuda. Obtener recursos, averiguar cosas, cómo ayudar a integrar a su hijo en la escuela y, por lo tanto, hay muchos recursos allí y nuestros trabajadores sociales son fantásticos para ayudarlos a formar parte de los grupos de apoyo, cómo obtener los recursos que necesitan junto con nuestros gestores para ayudarnos a hacer eso.

Y estos niños necesitan muchos dispositivos como dijiste. Entonces, los niños acuden a entrenadores de marcha, que les ayudan a empezar a caminar, necesitan mucha fisioterapia, necesitan mucha foniatría para ayudarlos a comunicarse, ayudarlos con su alimentación, ayudarlos con sus actividades de la vida diaria, su cuidado. , su uso del baño; todas estas cosas con las que ayudan nuestros ergoterapeutas, logopedas y fisioterapeutas. Y es mucho para cualquier familia navegar para hacer todo eso. Entonces, una de las cosas que realmente hacemos bien aquí es tener todos esos servicios de apoyo que vendrán y ayudarán a los padres, ya que se sienten bastante abrumados y es una gran cosa poder mirar a la familia y decir simplemente si, tenemos todas estas cosas aquí. Entonces, los ayudaremos con la silla de ruedas, los ayudaremos a ir al baño. Los vamos a ayudar con la comunicación aumentativa. Y todo está en un solo lugar y es un gran servicio para la familia. No tienen que viajar para conseguirlo. todo está justo aquí.

Anfitriona: Cuéntenos un poco sobre su equipo, Dr. Bauer. ¿Qué tipo de proveedores están involucrados? Ha mencionado algunos. Amplíe eso un poco. ¿Requiere el manejo de varios aspectos de la atención multidisciplinaria?

Dr. Bauer: Contamos con un neurólogo que ayuda con el manejo de sus músculos tensos y su tono y contamos con un nutricionista para ayudar con su nutrición. Contamos con un logopeda que los ayuda tanto con sus dificultades de deglución como con sus problemas del habla. Nuestro ergoterapeuta trabajará con sus problemas para sentarse, y con el entablillado en donde sus brazos se contraigan. Nuestros terapeutas están trabajando con sus bipedestadores y sus sillas y sus entrenadores de marcha, todos esos servicios de apoyo están llegando y luego para nuestros niños que están un poco menos involucrados. Contamos con un equipo de análisis de la marcha y, por lo tanto, contamos con un fisioterapeuta que ayuda a ejecutar nuestro estudio del movimiento que realmente ayuda a aclarar qué desviaciones o diferencias tienen estos niños cuando caminan y cómo podemos mejorarlos.

Y luego, lo usamos después de haber hecho la intervención para ver si logramos nuestro objetivo. ¿Los hicimos mejores de esta manera?

Anfitriona: Cuéntenos un poco acerca de por qué el Hospitales Shriners para Niños Portland es el principal destino para los niños con parálisis cerebral y qué le gustaría decirles a los padres de un niño que fue diagnosticado recientemente y cómo puede ayudarlos.

Dr. Bauer: Para ese nuevo padre, es aterrador y venir aquí es un gran lugar. Es amigable, y a las familias les gusta. La gente está realmente acostumbrada a ver niños así. A veces es simplemente difícil ir incluso a una clínica normal y estas familias están luchando con las diferencias y la accesibilidad y, al ingresar al hospital, reconocerán que solo hay una diferencia. Hay espacio para sus hijos. Hay caras amistosas que la gente está acostumbrada a ver, tratar y ayudar a estos niños. Y la razón para venir aquí es que tenemos todos esos servicios en un solo lugar. Tenemos nuestro departamento de ortesis en el mismo lugar. Fisioterapia en el mismo lugar. La clínica está en el mismo lugar. Si necesitan cirugía, está en el mismo lugar. Y así, toda esa atención se brinda en un solo lugar y lo hace mucho más fácil para la familia.

Anfitriona: Muchas gracias, Dr. Bauer. Es un gran invitado como siempre. Muchas gracias por acompañarnos. Y así concluye este episodio con los Hospitales Shriners para Niños en Portland. Visite nuestro sitio web en www.portlandshrinershospital.org para obtener más información y para conectarse con uno de nuestros proveedores. Si este pódcast le pareció tan informativo e interesante como a mí, compártalo. Compártalo con sus amigos y familiares. Comparta en las redes sociales y asegúrese de consultar todos los demás pódcasts fascinantes de nuestra biblioteca. Hasta la próxima, soy Melanie Cole.