Melanie Cole (anfitriona): El Hospital Shriners para Niños Chicago cuenta con un extenso programa de parálisis cerebral compuesto por un equipo multidisciplinario de especialistas que ofrecen, en conjunto, 75 años de experiencia en atención médica para niños con casos de parálisis cerebral de leves a complejos. La invitada hoy es Nancy Scullion. Es fisioterapeuta sénior y especialista pediátrica certificada por la Junta en el Hospital Shriners para Niños Chicago. ¡Bienvenido al programa! Cuenta un poco para los oyentes qué es la parálisis cerebral.

Nancy Scullion, PT, MPT, PCS (invitada): La parálisis cerebral es un término general que frecuentemente se usa para describir a pacientes que han tenido un evento anóxico prenatal o perinatal, lo que, básicamente, significa que el cerebro estuvo privado de oxígeno durante un breve período de tiempo y que produce trastornos del movimiento que llamamos parálisis cerebral.

Melanie: ¿Es muy común?

Nancy: La parálisis cerebral es uno de los trastornos neurológicos perinatales no progresivos más comunes que vemos aquí, en el Hospital Shriners.

Melanie: Cuéntanos sobre la clínica especializada en parálisis cerebral que tienen en el Hospital Shriners.

Nancy: Nuestra clínica de parálisis cerebral está compuesta por un cirujano ortopédico, también contamos con un médico especialista en medicina física y rehabilitación que consulta con nosotros, contamos con fisioterapeutas, ergoterapeutas, ortopedistas certificados y un neurólogo, también como parte del personal, que puede consultar con nosotros en el momento en que conocemos al paciente por primera vez.

Melanie: Es una verdadera atención médica multidisciplinaria. Cuéntanos cómo todos trabajan juntos.

Nancy: Intentamos que el entorno se adapte al paciente tanto como sea posible cuando lo conocemos por primera vez en nuestra clínica de parálisis cerebral. Cada uno de nosotros se turna para presentarse y conocer a la familia, hablar con la familia sobre sus inquietudes con respecto al niño. También contamos con especialistas en desarrollo infantil y especialistas en terapia recreativa, que están a nuestra disposición si el niño se siente particularmente ansioso o no se siente cómodo. Todos se turnan para conocer a la familia, hablar con el paciente para tratar de averiguar cuáles son sus necesidades y luego, al final de la sesión, nos presentamos todos juntos y conversamos con la familia para comunicar nuestras impresiones y hacer algunas recomendaciones sobre el próximo curso de tratamiento para el paciente.

Melanie: Cuéntanos un poco sobre el tratamiento, los aparatos ortopédicos y las férulas. Explica un poco cómo funciona eso.

Nancy: Usamos muchos tipos diferentes de tratamientos aquí, en el hospital, para pacientes con parálisis cerebral. Obviamente, la intervención quirúrgica es una de las cosas que suele motivar a la familia a venir a una consulta inicialmente. Sin embargo, tenemos muchas opciones de tratamiento diferentes para brindar. La toxina botulínica, también conocida como bótox, es una intervención bastante conservadora que los médicos utilizan para el tratamiento de la espasticidad o para mejorar la amplitud de movimiento en pacientes que tienen parálisis cerebral. Contamos con fisioterapeutas que hacen recomendaciones y, de acuerdo con su evaluación, sugieren diferentes tipos de dispositivos ortopédicos, también conocidos como ortesis, para ayudar a los pacientes con sus patrones de marcha. Los ergoterapeutas pueden hacer recomendaciones sobre diferentes tipos de férulas para las extremidades superiores o férulas para las manos que se pueden usar durante el día y también diferentes tipos de férulas que podríamos recomendar para la noche. Eso es para mejorar la amplitud de movimiento y mejorar el funcionamiento del paciente que tiene parálisis cerebral.

Melanie: Mencionaste dispositivos ortopédicos y férulas. ¿Dónde se fabrican? ¿Se pueden fabricar directamente allí?

Nancy: Sí. Aquí, en el Hospital Shriners Chicago, tenemos un departamento de prótesis y ortesis en el que se mide a los pacientes; luego se fabrican fuera del hospital, pero se envían y entregan aquí. La ventaja de esto, en mi opinión como fisioterapeuta, es que puedo consultar directamente con el ortopedista qué tipo de ortesis pienso que sería beneficiosa para el niño y, en el momento de la entrega, podemos mirar el aparato, analizar cómo el paciente lo usa y realizar diferentes tipos de modificaciones en ese mismo momento para mejorar el ajuste y la función del dispositivo.

Melanie: Eso es completamente fascinante, y lo asombroso es que puedes hacerlo allí mismo. Cuéntanos un poco sobre cómo el Centro de Análisis de Movimiento participa en la atención médica de la parálisis cerebral.

Nancy: El Centro de Análisis de Movimiento es un laboratorio, aquí, dentro del hospital de Chicago, que nos permite analizar los patrones de movimiento del paciente en tiempo real; por lo tanto, nos permite usar tecnología tridimensional similar a la que usan en la tecnología de pantalla verde en películas, dibujos animados y demás. Es un procedimiento no invasivo; ponemos marcadores reflectantes y electromiografías, y tenemos placas de fuerza por las que los pacientes caminan, y nuestro programa informático es capaz de generar un modelo del paciente caminando. Con esta tecnología, podemos analizar las diferentes articulaciones que la enfermedad del paciente afecta y luego podemos analizar la mejoría que esperaríamos ver cuando el paciente camina con el dispositivo ortopédico o cualquier otro tipo de dispositivo de asistencia. Realmente nos permite ver información en tiempo real con respecto a las intervenciones conservadoras que implementamos aquí, en el hospital.

Melanie: Cuéntanos sobre algunas de las interesantes investigaciones que se están realizando en el Hospital Shriners Chicago para brindar la mejor atención médica para la parálisis cerebral.

Nancy: Actualmente estamos trabajando en un estudio que nos permitirá ver la intervención ortopédica de forma personalizada; son aparatos ortopédicos que se desarrollan para determinados pacientes, y son lo que llamamos “calibrados” o “modificados”, aquí mismo, en el hospital, para que el patrón de marcha sea el mejor que podamos lograr en el laboratorio de movimiento. Esa es una de las áreas de investigación que me interesa mucho: tratar de optimizar los patrones de marcha del paciente con algo tan simple como una ortesis de tobillo y pie que se personaliza para cada patrón de movimiento en particular. También tenemos un estudio que analiza a los pacientes que ahora son adultos y que han tenido diferentes tipos de intervenciones quirúrgicas en los pies hace mucho tiempo, pero nos interesa ver cómo les va ahora que son adultos. A medida que envejecemos, las cosas cambian, por lo tanto, analizamos cómo les va a estos pacientes ahora que forman parte del mundo adulto y hacen diferentes tipos de cosas, y qué habrían hecho cuando eran niños. También analizamos los resultados a largo plazo de los pacientes que se han sometido a lo que llamamos “cirugías multinivel de un solo evento”, es decir, se operaron varias articulaciones a la vez y, luego, cuando caminan en el laboratorio de movimiento, podemos ver cómo se veían antes de la cirugía; después los evaluamos en un momento futuro y podemos analizar las diferencias y detectar cualquier cambio que se haya implementado a través de la intervención quirúrgica. Evaluamos a dos años, a cinco años y esperamos evaluar a diez años para poder comprender mejor cómo se mueven y funcionan los pacientes después de la cirugía ortopédica en los próximos años. También analizamos intervenciones quirúrgicas de columna pre y posoperatorias; entonces, en el laboratorio de análisis de movimiento, podemos observar los movimientos del tronco y evaluar a los pacientes que tienen escoliosis idiopática y observar sus patrones de movimiento antes y después de la cirugía para ayudar a orientar los programas de seguimiento a largo plazo y ayudar a los pacientes a prepararse para la forma en que su cuerpo podría moverse cuando se sometan a las intervenciones quirúrgicas.

Melanie: Como fisioterapeuta, cuéntanos un poco sobre algunas de las actividades de rehabilitación que esto involucra, ya sea el usar la piscina o si pueden usar caminadoras o realizar entrenamiento de las extremidades superiores. Cuéntanos un poco sobre qué ocurre en la rehabilitación.

Nancy: Nuestro departamento de rehabilitación tiene la ventaja de contar con una gran cantidad de maravillosos dispositivos de rehabilitación. Tenemos muchos dispositivos robotizados que se pueden usar para rehabilitación; uno de los dispositivos que tenemos es el ReWalk, que es un dispositivo exoesquelético que el paciente puede colocarse y luego practicar caminar en el dispositivo, para ayudarlo a volver a aprender diferentes patrones de movimiento. También tenemos algo llamado Lokomat, que es un dispositivo más estacionario, pero muy similar, en el que se coloca al paciente, y podemos ejercitar a los pacientes sobre caminadoras para tratar de restablecer algunos de esos patrones de movimiento que pueden haber sido dañados por la lesión o enfermedad. Tenemos un dispositivo robótico para las extremidades superiores que los terapeutas ocupacionales utilizan mucho con pacientes que han tenido intervenciones quirúrgicas en las extremidades superiores y también para pacientes con lesiones en la médula espinal. Tenemos una caminadora antigravedad que nos permite mejorar progresivamente el patrón de marcha del paciente, ya que estos pueden controlar las extremidades después de las intervenciones quirúrgicas; y también tenemos una piscina, que es realmente excelente para los pacientes que han atravesado intervenciones quirúrgicas multinivel y están volviendo a poder soportar peso o caminar sobre sus extremidades después de varias semanas, a veces meses, de no poder poner peso en las extremidades. Tenemos muchas actividades y dispositivos divertidos que podemos usar con los pacientes para ayudarlos a rehabilitarse después de una cirugía o lesión.

Melanie: Ya que mencionaste la etapa posterior a la cirugía, ¿qué pasa con las visitas de rehabilitación intensiva, que son populares entre las familias con casos de parálisis cerebral, en lo que respecta a foniatría y ergoterapia? ¿Se sigue el mismo criterio?

Nancy: Sí. Nuestro programa de rehabilitación intensiva permite que los pacientes vengan y se queden durante muchas semanas seguidas, entre dos y cuatro semanas seguidas, para rehabilitarse en nuestro entorno hospitalario. Lo bueno de esto es que los pacientes pueden trabajar varias especialidades diferentes de intervenciones terapéuticas en un día de la semana determinado. Muchos pacientes reciben ergoterapia, fisioterapia y foniatría el mismo día y trabajan en sus objetivos para mejorar sus habilidades funcionales, ya sea después de una lesión o después de una cirugía. Es un programa realmente excelente; las familias incluso pueden quedarse con los pacientes y aprender sobre la atención médica y comprender cómo trabajan sus hijos en el entorno de rehabilitación para que puedan hacer lo mismo al regresar a casa. Es un muy buen programa y estoy muy orgullosa de ser parte de él.

Melanie: Es asombroso. En conclusión, danos la información que quisieras que los oyentes sepan sobre la clínica de parálisis cerebral en el Hospital Shriners para Niños Chicago y lo que quieres que sepan sobre cómo todos ustedes trabajan juntos allí para brindar la mejor atención médica.

Nancy: Creo que lo bueno del hospital es que tenemos un enfoque multidisciplinario para todas las clínicas, pero la clínica de parálisis cerebral específicamente nos permite brindarles atención médica integral a los pacientes y permite que las familias sientan que cada opción que tenemos a su disposición se les presentará cuando vengan a la clínica. Creo que lo bueno de eso es que si, por ejemplo, un fisioterapeuta no es realmente necesario para un niño en particular, pero puede ofrecer algunos recursos a la familia o puede derivarlos, puede hacerlo muy fácilmente en la clínica para que al paciente lo vean en otra especialidad o lo vea otro tipo de médico dentro del hospital si ofrecemos ese servicio. Realmente es un entorno agradable en el que podemos llegar a conocer bien a las familias y tener la oportunidad de hablar con los pacientes y averiguar cuáles son exactamente sus propios objetivos, así como cuáles son los objetivos que la familia tiene para ellos, y cómo podemos ayudarlos mejor en un entorno que no sea amenazante, sino muy distendido.

Melanie: Muchas gracias por acompañarnos hoy y compartir tu experiencia y explicarnos acerca de la clínica de parálisis cerebral en el Hospital Shriners para Niños Chicago. Esto es Perspectiva sobre la atención pediátrica especializada con el Hospital Shriners para Niños Chicago. Para obtener más información, visite shrinerschicago.org. Una vez más: shrinerschicago.org. Yo soy Melanie Cole. Muchas gracias por escucharnos.