Melanie Cole (anfitriona): Si su hijo tiene una discapacidad del habla, la foniatría puede desempeñar un papel muy importante en su desarrollo. Mis invitadas para la charla de hoy son Kathryn Hess, patóloga del habla y el lenguaje de los servicios de rehabilitación, y Sarah Richards, patóloga del habla y el lenguaje en los servicios craneofaciales y de labio leporino y paladar hendido. Ambas trabajan en el Hospital Shriners para Niños Chicago. Kate, voy a empezar contigo, cuéntanos un poco sobre la foniatría. ¿Cuáles son algunas afecciones que llevarían a un padre a necesitarla para su hijo?

Kathryn Hess (invitada): Vemos pacientes que tienen una amplia variedad de diagnósticos y diferentes necesidades relacionadas con los trastornos del lenguaje receptivo y expresivo, los trastornos de la producción del habla y también la alimentación. La alimentación y la deglución constituyen un área que creo que mucha gente no se da cuenta de que entra dentro de la foniatría y la terapia del lenguaje. Además, como has mencionado, Sarah trabaja en nuestro equipo de labio leporino y paladar hendido, por lo que también nos especializamos en ver pacientes con esos problemas.

Melanie: Sarah, ¿cuál es el enfoque de los Hospitales Shriners para Niños Chicago con respecto a la foniatría?

Sarah Richards (invitada): Vemos a los niños desde el principio, cuando son muy pequeños, a partir de un par de días de edad. Los logopedas desempeñan un papel, como dijo Kate, tanto en la alimentación como en el desarrollo de los sonidos del habla. Si tienen una hendidura en el paladar blando, tendrán dificultades para crear presión en la boca para hacer sonidos específicos, por lo que queremos asegurarnos de que, una vez que se repara el paladar, estén desarrollando los sonidos adecuadamente, como cualquier otro niño los desarrollaría, para saber que la reparación del paladar fue la correcta.

Melanie: Sarah, me voy a quedar contigo un minuto porque has mencionado la alimentación. La gente no entiende qué hace un logopeda al principio de la vida del niño, pero la alimentación es obviamente lo más importante en ese momento de la vida. ¿Cómo puede un logopeda ayudar con eso?

Sarah: Exacto, y en el caso de los niños con paladar hendido, acuden a nosotros cuando tienen pocos días o pocas semanas de vida. Muchas veces, cuando nos presentamos como logopedas, las familias dicen «bueno, pero todavía no habla», pero cuando tienes una hendidura en el paladar blando, no puedes ejercer la presión para succionar que tienen los bebés con un paladar típico. Por lo tanto, no puedes hacer ningún tipo de lactancia materna y tampoco puedes succionar de un biberón normal. Para esto se han creado diferentes tipos de biberones con los que no se necesita esa succión, para que los bebés puedan alimentarse de forma eficaz. Así que, en las primeras etapas de su vida, controlamos y evaluamos cómo se alimentan para asegurarnos de que todo vaya bien con esos biberones.

Melanie: Y Kate, ¿los pacientes pueden venir a Shriners solo para sesiones de foniatría o más que nada se acercan si reciben servicios como parte de una atención médica general para otra afección que puedan tener?

Kathryn: La gran mayoría de los pacientes vienen a ver a nuestros médicos especialistas con otras necesidades, pero, para el caso del habla en rehabilitación, tomamos algunas derivaciones directas en función de si sentimos que podemos ayudarlos, y si ese es el caso, tienen que venir a la clínica. Tenemos una clínica específica para el habla. Entonces tendrían que venir y reunirse con el fisioterapeuta y el equipo para que hagamos una pequeña evaluación en la clínica a fin de determinar si los servicios de terapia van a ser apropiados.

Melanie: Kate, háblanos un poco sobre la tecnología que se utiliza en la foniatría. Vamos a hablar un poco más sobre el labio leporino y el paladar hendido en un minuto, pero antes me gustaría saber sobre la tecnología, y como Sarah mencionó, los tipos de dispositivos de alimentación y biberones que están disponibles. ¿Qué otra tecnología se utiliza para ayudar a los niños con trastornos del habla?

Kathryn: Utilizamos una gran variedad de dispositivos y técnicas diferentes, que van desde cosas simples hasta dispositivos muy sofisticados de alta tecnología, dedicados exclusivamente a la comunicación. Es un área que ha avanzado mucho. Cada año se producen mejoras enormes. Yo diría que en este momento la tecnología es más accesible que nunca, así que ha sido un buen cambio. Todo el mundo está acostumbrado a usar los teléfonos, las tabletas y las computadoras mucho más que hace años. Por lo tanto, incluso los dispositivos de comunicación dedicados parecen mucho más amigables y fáciles de usar para la gente que no los había visto antes. Usamos de todo, desde diferentes tipos de interruptores para ayudar a operar una gran cantidad de aparatos o para dar mensajes simples, mensajes dobles. Si quieren decir «más» o «basta», pueden elegir entre esos. Los sistemas más complicados pueden tener literalmente cientos de palabras de vocabulario para elegir y pueden ser tan sofisticados como tocar las imágenes en un dispositivo similar a una computadora para decir el mensaje en voz alta o pueden ser tan complejos como usar la mirada para hacer las selecciones en una computadora.

Melanie: ¿No es genial que la tecnología pueda ayudar a tantos niños? Sarah, ¿cuáles son algunos de los problemas del habla que surgen con el labio leporino, el paladar hendido y las afecciones craneofaciales? ¿Qué papel desempeña la foniatría en el desarrollo de los más pequeños, aparte de ayudar a la alimentación?

Sarah: Los bebés con paladar hendido, como decía, no pueden ejercer presión en la boca, tanto para succionar como para producir sonidos específicos del habla, como «pa», «fa», «ta», «da», «ca», «ga» e incluso hay sonidos que se desarrollan más tarde, como «s», «v», «f», «z» y «shsh». La reparación del paladar se hace típicamente alrededor de los 9 a 12 meses de edad, por lo que antes de esa reparación debemos asegurarnos de que no estamos animando a los bebés a producir esos sonidos en sus balbuceos y los primeros intentos de palabras. Los bebés son realmente muy inteligentes e inventan otras maneras de producir un sonido similar usando la nariz o la garganta y queremos asegurarnos de no estar fomentando y reforzando eso, porque eso es lo que necesitará foniatría adicional más adelante para romper ese hábito. Después de reparar el paladar, escuchamos el desarrollo de las seis consonantes de alta presión más tempranas, que son «ba», «da», «ga», «pa», «ta» y «ca». En palabras como «dada», «baba», «tata» y «gaga». Hacemos que los padres fomenten ese desarrollo en casa, y si no escuchamos esa evolución, los derivamos a los servicios de intervención temprana o a la terapia dirigida a esos sonidos aquí mismo en Shriners para asegurarnos de que la cirugía de reparación del paladar sea exitosa.

Melanie: Kate, ¿cómo es una cita de foniatría? ¿Cómo es para los padres ver a sus hijos aprender algunos de estos sonidos, y cómo es para los niños, especialmente cuando crecen luego de la intervención temprana, cuando llegan a los 3 y 4 años, e incluso a la adolescencia?

Kathryn: Lo más interesante es que cada hora es realmente diferente, porque todo es muy individualizado. Hacemos una evaluación y determinamos los puntos fuertes de ese niño en particular y sus áreas de necesidad, por lo que todo es muy individualizado y dirigido solo a ese niño en función de lo que necesita. Lo bueno es que podemos involucrar mucho a los padres, así que los animamos a que se queden en las sesiones con nosotros y observen y vean lo que está pasando. Muchas veces dicen «He aprendido mucho viendo cómo le respondías o cómo le dabas señales o cosas así», y es muy importante que los padres se sientan cómodos al llevar esos aprendizajes a casa, porque es lo que realmente va a generar todo el progreso, sobre todo cuando se trata de un paciente ambulatorio que solo viene una o dos veces por semana. Así que es genial tener a los padres en la sala con nosotros. Una de las cosas que cambia es que los pacientes se acostumbran a estar en la intervención temprana; es algo muy orientado a la familia y los padres están muy involucrados. Luego, cuando los niños cumplen 3 y empiezan la escuela, los padres no se involucran tanto en la terapia que se realiza allí. Entonces, es realmente beneficioso cuando vienen con los pacientes ambulatorios y están presentes en las sesiones.

Melanie: Sarah, la foniatría no es una solución instantánea a los problemas. Se necesita un trabajo duro durante muchos meses o incluso años. ¿Qué mensaje te gustaría dejar a los padres sobre la foniatría en los Hospitales Shriners para Niños Chicago? Y especialmente hablando del labio leporino y el paladar hendido, ¿qué te gustaría que sepan sobre la esperanza para sus hijos a medida que crecen e incluso se convierten en adolescentes y adultos de tener muy buena dicción y ser capaces de hacerse entender?

Sarah: Creo que, en general, para cualquier padre que tenga un hijo con una insuficiencia del habla o del lenguaje, es importante recordar que cada niño es diferente y que ningún niño va a progresar al mismo ritmo que otro, por lo que es importante comunicarse con el patólogo del habla y el lenguaje que trabaja con su hijo y asegurarse, como dijo Kate, de que usted está incorporando en casa las cosas que se trabajan en la terapia. Además, en el caso de las los problemas craneofaciales y de hendiduras en particular, si se trabaja con un niño que se sospecha que puede tener una diferencia craneofacial o de hendidura, es fundamental comunicarse con el equipo y el patólogo del habla del equipo para asegurarse de que juntos estén elaborando el mejor plan de tratamiento posible.

Melanie: Kate, me gustaría que cerraras con un poco de información para los padres sobre qué es realmente un patólogo del habla y el lenguaje y cómo puede ayudar a los niños con trastornos del habla a medida que crecen.

Kathryn: En realidad, los patólogos del habla son especialistas en comunicación y alimentación. Formarán una relación con el niño y aprenderán las mejores maneras de ayudar a ese niño a ser capaz de comunicar sus deseos y necesidades y a poder interactuar con las personas para participar más en lo que sucede a su alrededor y ser capaz de sentirse cómodo y confiado. Como dijo Sarah, y estoy totalmente de acuerdo, es importante que los padres reconozcan que el progreso es diferente en cada niño y que la forma de comunicarse va a ser diferente en cada niño y, como mencioné antes, ahora más que nunca, tenemos muchas formas de ayudar con la comunicación, ya sea a través de alguna tecnología o del uso de signos y gestos. No hay dudas de que el habla y la claridad del habla son algo fundamental.

Melanie: ¿Qué te gusta de trabajar en los Hospitales Shriners para Niños, Kate?

Kathryn: Oh, me encanta todo. Es un lugar maravilloso para trabajar. Es hermoso construir relaciones con los padres y las familias. El equipo de aquí y el departamento de rehabilitación son de primer nivel. Y más allá de eso, todo el hospital tiene muchos puntos fuertes y es un lugar realmente muy solidario y maravilloso.

Melanie: Sarah, ¿qué es lo que te gusta de trabajar en los Hospitales Shriners para Niños Chicago? Trabajas con un subconjunto muy específico de niños y debes sentir mucha gratitud cuando ves a los niños crecer y prosperar. ¿Qué es lo que te gusta de trabajar allí?

Sarah: Sí, como ha dicho Kate, me encanta todo lo relacionado con trabajar aquí. Es un entorno muy acogedor y cálido. Todos los empleados están siempre tan contentos y sonrientes y todos queremos lo mejor para cada niño y para nuestro equipo. Me encanta trabajar con todos los miembros del equipo, como los psicólogos y los audiólogos, para asegurarnos de que estamos mirando al niño en su totalidad mientras lo tratamos y de que también nos comunicamos y trabajamos con los padres. Y, por último, como decía antes, vemos a los bebés desde cuando tienen unos pocos días o unas pocas semanas de edad, por lo que realmente me gusta verlos crecer y avanzar mucho en su desarrollo.

Melanie: Gracias por acompañarnos hoy, compartir su experiencia y explicar la foniatría para niños y las opciones disponibles en los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Esto es Perspectiva sobre la atención pediátrica especializada con los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Para obtener más información, visite shrinerschicago.org. Una vez más: shrinerschicago.org. Mi nombre es Melanie Cole. Muchas gracias por escucharnos.