Melanie Cole (anfitriona): Cada año, se informan alrededor de 12 000 nuevos casos de lesiones de la médula espinal en todo Estados Unidos. Aproximadamente el 10 % de estos se dan en niños menores de 16 años. A mediados de la década de 1980, los Hospitales Shriners para Niños establecieron el primer programa de rehabilitación de lesiones de la médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés) en el país diseñado específicamente para niños y adolescentes. La investigación de vanguardia de los Hospitales Shriners para Niños permitió desarrollar técnicas de tratamiento innovadoras y brindar atención integral para que los niños puedan llevar una vida plena, activa y saludable. El Dr. Lawrence Vogel está con nosotros hoy para hablar sobre este tema. Es un experto en lesiones pediátricas de la médula espinal reconocido en el ámbito internacional; se desempeña como jefe de Pediatría en el Hospital Shriners para Niños Chicago y como director médico saliente del Programa de lesiones de la médula espinal. También nos acompaña la Dra. Sue Mukherjee. Ella es especialista en medicina y rehabilitación físicas y fue recientemente nombrada como la directora médica de rehabilitación en el Hospital Shriners para Niños Chicago. Les damos la bienvenida al programa, doctores. Me gustaría comenzar con usted, Dra. Mukherjee. En la actualidad, ¿cuál es la principal causa de las lesiones de la médula espinal en los niños?

Dra. Sue Mukherjee, M.D., FRCPC (invitada): En este momento, la principal causa de las lesiones de la médula espinal son los accidentes en vehículos motorizados. Los accidentes y las lesiones en vehículos motorizados son la causa de cerca de la mitad de los casos. En cuanto a los pacientes adolescentes, cerca del 40 % se deben a una combinación de accidentes violentos o deportivos.

Melanie: A tu parecer, ¿se trata de una lesiones totales de la médula espinal? ¿Ha observador algún tipo específico?

Dra. Mukherjee: En los niños más pequeños, ya que corren más riesgo de sufrir lesiones tetrapléjicas. Estas son lesiones de la médula espinal cervical; tienen que ver con la fisiología de los niños más pequeños de cabeza grande y ligamentos laxos. Los niños más grandes suelen sufrir lesiones en la parte baja de la médula espinal y en la zona toracolumbar, por lo que es más común que padezcan paraplejia.

Melanie: Dr. Vogel, cuéntenos sobre la técnica de rehabilitación pediátrica para las lesiones de la médula espinal con el equipo de última tecnología y terapias innovadoras que se ofrece en el Hospital Shriners para Niños Chicago. ¿Qué tipo de cosas hacen allí para los niños?

Dr. Lawrence C. Vogel, M.D. (invitado): Bueno, en realidad, yo diría que lo más avanzado en lo que trabajamos es lo menos tecnológico. Déjenme explicarles: nuestro objetivo es que los niños y adolescentes puedan volver a sus hogares y sean miembros plenos de su comunidad, escuela, etc.; entonces, ese es nuestro objetivo. Realizamos una enorme variedad de distintas intervenciones y una amplia gama de...; obviamente, es un esfuerzo de todo el equipo, que incluye varios terapeutas, fisioterapeutas, ergoterapeutas, especialistas en la primera infancia y en ludoterapia y logopedas. Por supuesto, también hay médicos, enfermeros, trabajadores sociales, nutricionistas y psicólogos. Entonces, se trata de un gran trabajo en equipo y la parte central es el niño y su familia, ya que son el componente más importante del equipo de tratamiento. En definitiva, tenemos una combinación de actividades de alta y baja tecnología. Lo repito, nuestro propósito es asegurarnos de que alcancen el mayor nivel de independencia posible en todas sus actividades de cuidado y que tengan el mayor grado de motricidad posible. Ya sea para caminar o andar en silla de ruedas, contamos con técnicas muy avanzadas, como un dispositivo de marcha robótica. También tenemos un Lokomat®, así como caminadoras como la AlterG, en las que se siente como caminar debajo del agua. Hay niños que tienen algún nivel de función motora. También usamos terapia en el agua con niños que tienen cierto nivel de función motora, ya que pueden aprovecharla. Asimismo, aplicamos mucha estimulación eléctrica funcional. Contamos con bicicletas que pueden ser usadas incluso por personas que están totalmente paralizadas, ya que nos permiten estimular los músculos en un patrón similar al de pedalear, que mejora la fisiología. Y cuando los niños muestran señales de recuperación, les ayuda a acelerar ese proceso. Así que esas son algunas de las cosas que hacemos. Asimismo, tenemos un exoesqueleto, que brinda la capacidad de caminar de manera robótica. Es un aparato que se coloca de la cintura a los pies; se usa en personas totalmente paralizadas, pero deben medir cinco pies o más, ser capaces de manipularlo y caminar de forma independiente. En resumen, esas son algunas de las técnicas que usamos, desde las menos tecnológicas a las más tecnológicas, pero lo más importante es el trabajo en equipo.

Melanie: Dra. Mukherjee, ¿qué es lo primero que los padres deben saber o hacer una vez que a su hijo se le ha diagnosticado una lesión de la médula espinal? Seguramente debe ser algo terrible para un padre. ¿Qué le gustaría que hicieran si reciben estas noticias devastadoras?

Dra. Mukherjee: Una de las cosas más importantes que se debe hacer es recordar que un niño que tiene una lesión neurológica sigue siendo un niño, por lo que hay muchos aspectos sociales y de desarrollo que debe seguir formando y estimulando. Por lo tanto, a pesar de que tenga una afección neurológica, queremos que siga realizando todas las actividades que le ayuden a formar su personalidad y a fomentar sus intereses y habilidades sociales. Es decir, debe seguir siendo un miembro de su comunidad, en distintos grupos, asociaciones, haciendo deportes en equipo, de manera que puedan hacer todo lo que deseen cuando se conviertan en adolescentes y adultos.

Melanie: Dra. Mukherjee, quisiera hacerle otra pregunta. ¿Qué debe hacer un padre para encontrar un centro que se especialice en rehabilitación de las lesiones pediátricas de la médula espinal? ¿Qué deberían buscar en específico?

Dra. Mukherjee: Diría que deben buscar un lugar en el que sientan que reciben atención de distintos tipos de terapeutas y que también se ajuste a sus valores y su personalidad, asimismo, que fomente los objetivos escolares y que pueda adaptarse al estilo de aprendizaje de su hijo o simplemente que satisfaga las necesidades de los pacientes pediátricos en general. Lo que sucede es que algunos lugares se enfocan más en los adultos; entonces, en el caso de un niño que planea volver a la escuela, es necesario contar con cuidados que fomenten el desarrollo pediátrico, las habilidades sociales y el juego, en la misma medida que el aspecto escolar, especialmente para los niños más pequeños.

Melanie: Dr. Vogel, háblenos un poco sobre su investigación en torno a la ayuda que se presta a los pacientes pediátricos para que puedan reintegrarse en su comunidad cuando sean adolescentes y adultos. ¿De qué manera beneficia a los pacientes esta reintegración y transición?

Dr. Vogel: Claro. Algo que hicimos hace muchos años, bueno, hace casi 25 años, es que me di cuenta de que la forma de medir nuestro éxito con respecto a cosas como las que has mencionado, la reintegración en la comunidad, la socialización, etc., era saber cómo les iba cuando se convertían en adultos. Así que analizamos resultados de largo plazo y encontramos a 500 pacientes. Actualmente, algunos de ellos tienen más de 15 años, lo que nos permite evaluar cómo les va en todos los aspectos: desde la salud hasta lo social, estar en pareja, las complicaciones, el trabajo. Y lo que es más importante: ¿cómo es su calidad de vida? Esa fue, tal vez, una de las principales formas de observar el desempeño de las personas para decir cómo podemos mejorar cuando cuidamos a estos niños cuando son adolescentes. En estos años, también realizamos varios estudios importantes sobre la adaptación psicosocial de los niños y de sus padres, lo que nos ayuda a comprender cosas como la ansiedad y la depresión, y los problemas a los que se enfrentan los cuidadores y los padres, que creo que son muy importantes. Lo último en lo que creo que estamos trabajando es que la Dra. Mukherjee, así como el Dr. Zebracki, están evaluando la transición. Esto es, la transición de la adolescencia a la adultez, que es probablemente, a excepción del nacimiento, el período más traumático que se puede atravesar: pasar de ser adolescente a adulto. Ahora mismo, el Dr. Zebracki está trabajando, gracias a una subvención, en la fase de transición y cómo podemos mejorarla. Tenemos varias cosas que abarcan toda la vida, pero, lo repito, mi objetivo es que mis pacientes sean adultos productivos. Por lo tanto, es importante que entendamos cómo es su historia natural y cómo les va cuando se convierten en adultos.

Melanie: Dr. Vogel, ¿qué ha aprendido durante sus 40 años de trabajo en el Hospital Shriners para Niños Chicago, una institución comenzó como uno de los primeros programas de rehabilitación de la médula espinal en pacientes pediátricos en todo el país?

Dr. Vogel: Bueno, sí. Es interesante cuando veo atrás en el tiempo; creo que lo que más aprendí es lo resilientes y valientes que son nuestros pacientes y sus familias. Sin dudas, se enfrentan a una situación muy dramática y traumática, y me impresiona mucho lo resilientes que pueden ser las personas y la necesidad de tener expectativas para asegurarnos de que proporcionamos a los pacientes y a sus padres las expectativas de que sus hijos siguen siendo niños. Como ya lo expresó la Dra. Mukherjee, creo que es nuestro establecer esas expectativas, la de que nuestros pacientes crezcan y consigan un trabajo y, como yo diría, se muden y no tengan que volver a su casa. Creo que, después de todos estos años, estoy muy, muy impresionado y me emociona ver lo bien que han evolucionado nuestros pacientes y sus familias.

Melanie: Dra. Mukherjee, ¿cuáles son sus metas para Shriner's en su nuevo rol de directora médica de Servicios de rehabilitación del Hospital Shriners para Niños Chicago?

Dra. Mukherjee: Bueno, tenemos un muy buen enfoque integral como equipo médico en el sentido de que, además de la fisiatría, contamos con ortopedia y ahora urología; tendremos cirugía plástica, así que conformaremos un personal médico completo que puede brindar atención a lesiones pediátricas de la médula espinal, que es un buen punto de partida para cuando se diagnostica la afección y para el seguimiento a largo plazo. Una de las cosas que me interesan es observar los resultados médicos a largo plazo en lo referente a la función renal, entre otras, a medida que los niños crecen y, luego, en lo referente a los cuidados de rehabilitación. Creo que hemos atendido muy bien a los niños en lo que respecta a la reincorporación a las actividades funcionales; más adelante, me gustaría que nos enfocáramos en las comunidades y la participación en los deportes, así como otros tipos de participación en la comunidad, para potenciar los resultados de los niños cuando crezcan y se reintegren a la sociedad.

Melanie: Tengo una última pregunta para usted, Dr. Vogel. ¿Qué es lo más importante que le gustaría que los padres que tienen hijos con lesiones de la médula espinal supieran y por qué deberían conocer el Hospital Shriners para Niños Chicago?

Dr. Vogel: Bueno, es un punto importante saber que aplicamos un enfoque completamente integral en el cuidado de los pacientes y que tenemos mucha experiencia en brindar atención a niños y adolescentes con lesiones de la médula espinal, así que acumulamos muchos conocimientos. Estoy convencido de que aplicar un enfoque integral junto con la participación de los pacientes y sus familias es lo que nos hace un buen equipo. De hecho, ellos son la parte más importante, y lo que hace que el sistema de Shriners sea óptimo. Creo que siempre nos hemos centrado en la familia. Tenemos mucha sensibilidad cultural y, le soy sincero, es un ambiente muy bueno. La mayoría de gente llega y... no se siente como un hospital. No huele como un hospital. Es más bien un lugar lleno de buena energía y muy divertido, tanto como lo puede ser un hospital.

Melanie: Les agradezco a ambos por habernos acompañado hoy. Tuvimos un excelente programa. Esto es Perspectiva sobre la atención pediátrica especializada con el Hospital Shriners para Niños Chicago. Para obtener más información, visite shrinerschicago.org. Una vez más: shrinerschicago.org. Yo soy Melanie Cole. Muchas gracias por escucharnos.