Joey Wahler (Anfitrión): El Hospital Shriners para Niños Portland celebra 100 años de su gran trabajo, por eso estamos hablando de este maravilloso hito. Nuestra invitada, Deserae Dorton. Es gerente de Marketing y Comunicaciones del Hospital Shriners para Niños Portland. Esto es Healing Heroes PDX, la serie de podcasts de los especialistas del Hospital Shriners para Niños Portland.

Hola, Deserae. Gracias por acompañarnos.

Deserae Dorton: Hola, Joey. Me alegra estar aquí.

Anfitrión: Nos encanta que te hayas sumado. Bueno, en primer lugar, incluso las personas que conocen el nombre, y por supuesto muchas lo saben, es posible que no necesariamente conozcan la historia de fondo. Cuéntenos en pocas palabras, ¿cómo surgió el Hospital Shriners para Niños Portland hace un siglo?

Deserae Dorton: Si seguro. De hecho, tenemos una historia realmente interesante sobre el origen de este sistema hospitalario aquí en Portland. Todo comenzó en 1870, cuando un pequeño grupo de masones de la ciudad de Nueva York se reunía periódicamente. A menudo, sus debates giraban en torno a la formación de una nueva fraternidad para masones. Se basaría en los principios de la masonería, pero con el elemento añadido de diversión y compañerismo y haciéndolo más festivo. Y así, esto eventualmente se convirtió en Shriners, una especie de club dentro de los masones.

Y luego, 50 años después, en la 46.ª Sesión Nacional de esta fraternidad, Shriners, que se celebró aquí en Portland, el Presidente Nacional, ese título es el Potentado Imperial, W. Freeland Kendrick, propuso construir un hospital para niños con discapacidades. Esto es en respuesta a la epidemia de polio que azotaba nuestro país. Muchos niños tenían esta necesidad de atención de calidad y simplemente no existía. Por eso, los Shriners buscaban abordar esta necesidad. Y entonces, en su propuesta, dijo que podemos construir un hospital y recomendó que la financiación provenga de los miembros de Shriners y que donen $2 de impuesto per cápita entre los miembros de la fraternidad. Y muchos Shriners en esta reunión expresaron dudas sobre la viabilidad y la responsabilidad que conlleva iniciar y administrar un hospital infantil. Y las perspectivas del plan comenzaban a desvanecerse. Y entonces, un Shriner se levantó para dirigirse a la multitud. Este era el noble Forrest Adair. Noble es un título que le dan a sus miembros fraternales. Noble Forrest Adair de Yarb Shriners en Atlanta, abordó las preocupaciones de la audiencia con un monólogo inspirador al que a menudo se hace referencia como el discurso de la burbuja. Esto es algo que no le sonará a los oídos modernos, pero en aquel entonces era una canción muy popular sobre hacer burbujas. Entonces, dijo: "Ayer por la mañana, alrededor de las cuatro, estaba acostado en la cama y un pobre tipo que se había alejado del resto de la banda se quedó allí debajo de la ventana durante 25 minutos tocando I'm Forever Blowing Bubbles. Me pregunté si no habría un significado profundo en la melodía que estaba tocando para Shriners, I'm Forever Blowing Bubbles. Si bien hemos gastado dinero en canciones y en bandas, es hora de que los Shriners gasten dinero para la humanidad. Quiero ver que esto comience. Dejemos a un lado el agua y el jabón, dejemos de hacer burbujas y vayamos al grano. Deshagámonos de todas las objeciones técnicas. Y si hay un Shriner en Norteamérica que se opone a haber pagado los 2 dólares después de haber visto ayudar al primer niño, yo mismo le devolveré el cheque".

Esa es la historia del origen de la fundación de Shriners Children's, que eventualmente se convirtió en un sistema hospitalario lleno de muchas ubicaciones en todo Estados Unidos y que se está expandiendo a nivel mundial. Y a partir de la atención a pacientes con polio, estos hospitales comenzaron a centrarse en la atención ortopédica; es decir, a cuidar a los niños que tenían problemas de movilidad y lograr que tuvieran mayor movilidad y volvieran a disfrutar de la vida.

Entonces, para Shriners Children's, cuando fundaron este sistema hospitalario en 1922, fue la primera ubicación. Fue atención 100 % gratuita. De hecho, ni siquiera teníamos sistemas para aceptar dinero si la gente quería pagar por su atención. Fue 100% gratis. Y eso fue así hasta 2009, cuando la recesión afectó nuestras donaciones. Y entonces empezamos a aceptar seguros. Y ahora, las personas pueden realizar pagos si desean pagar parte de su tratamiento. Pero nuestra misión es la misma, que el pago no sea un factor en la atención. Brindamos atención a cualquier niño que lo necesite, independientemente de su capacidad de pago. Ahora, más de 100 años después, tenemos hospitales, clínicas, centros para pacientes ambulatorios, centros afiliados y clínicas de extensión que llegan a áreas rurales de EE. UU. e internacionalmente.

Anfitrión: Es sorprendente. Hay tantas cosas sobre las que podría preguntarte, pero estaríamos aquí todo el día. Tal vez podamos seguir con un pequeño detalle que despierta mi interés, Deserae, es decir, que en el pasado, la gente no tenía que pagar. Y entonces, quiero decir, uno compara eso con la forma en que funciona generalmente el sistema médico hoy en día. Imagínese a la gente que venía hace cien o 90 años, o en los primeros días del Hospital Shriners para Niños Portland, ellos ofrecían dinero y les decían: "No, no. Tu dinero no sirve aquí. Es gratis ", ¿verdad?

Deserae Dorton: Sí. Fue bastante increíble y marcó una gran diferencia en aquel entonces, cuando había tanta gente en las zonas rurales que no tenía acceso a una atención de calidad. Entonces, esto fue realmente revolucionario en esa época y todavía lo es hoy en día. Nuestra misión sigue siendo la misma: que el pago no sea un factor. Y contamos con la mejor tecnología y la mejor capacitación en ortopedia pediátrica disponible para cualquier niño que necesite nuestra ayuda. Estamos aquí para eso y seguimos intentando encontrar tantos niños como podamos para ayudar.

Aquí en Oregon, nos hemos expandido de muchas maneras, a más áreas rurales e incluso llegando a Canadá. Por lo tanto, seguimos buscando formas de aprovechar al máximo estos dólares donados y encontrar más niños a quienes cuidar.

Anfitrión: Entonces, cambiando de tema, ¿cuáles son algunos de los aspectos históricos más destacados que ha disfrutado el Hospital Shriners para Niños Portland a lo largo de los años que más le llaman la atención?

Deserae Dorton: Bueno, somos el quinto hospital que se construyó. En 1924, el Hospital Shriners para Niños Portland abrió sus puertas en 8200 Northeast Sandy Boulevard en Portland, que es un área que le resultará familiar a muchos lugareños. Sandy Boulevard es una calle bastante destacada. Nuestro primer jefe de personal fue Robert Dillahunt, quien cumplió un papel decisivo en la fundación del hospital, así como en la fundación de la Facultad de Medicina de Oregon Health and Science University. Y desde nuestra fundación hemos sido un hospital universitario. Por eso, hemos estado trabajando con OHSU para educar y capacitar a la próxima generación de cirujanos ortopédicos desde hace 100 años.

Y luego, en 1983, trasladamos nuestro edificio para estar al lado de OHSU en Marquam Hill, y ahí es donde nos encontramos hoy. Hemos tenido varias expansiones a lo largo de los años. Agregamos un centro de investigación en el Hospital Shriners para Niños Portland con un personal sólido y nuevos equipos de tecnología, donde nuestra investigación se centró en la mejora de la atención ortopédica pediátrica.

Y luego, en 1991, nuestro equipo de investigación de Portland encontró las mutaciones en el gen de la fibrilina-1. Creo que lo he pronunciado correctamente. Estoy segura de que alguien de la comunidad de investigación se comunicará conmigo si no lo hago, pero el gen de la fibrilina-1 causa el síndrome de Marfan. Es gracias a este trabajo que ahora existe una prueba diagnóstica para el síndrome de Marfan. En 1992, Michael Sussman, MD se unió al equipo del Hospital Shriners para Niños Portland como jefe de Personal y fue fundamental en la formación del Departamento de investigación clínica, un equipo de médicos dedicados a examinar la eficacia de los tratamientos brindados a los pacientes. El Dr. Sussman también revolucionó el modelo de atención al paciente, por lo que instituyó un enfoque de equipo para el tratamiento de niños con trastornos musculoesqueléticos. Entonces, esto se centró en gran medida en una atención personalizada y dedicada a cada niño, y luego los proveedores compartieron sus conocimientos entre sí para obtener el mejor tratamiento para cada uno de estos niños. Entonces, en cuanto a esta investigación clínica, estamos trabajando codo a codo con estos proveedores para evaluar las opciones de atención para niños con discapacidades infantiles y cómo podemos mejorar sus vidas por fuera del hospital.

Hablando mejorar las vidas por fuera del hospital, nuestro laboratorio de ortesis y prótesis en 2017 se convierte en una LLC llamada Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos, cariñosamente llamada POPS, y la atención que brindan consiste en la fabricación interna de ortesis y prótesis para nuestros pacientes, trabajando con sus médicos y fisioterapeutas y creando estos productos para ellos. Entonces, la atención es la misma. Pero ahora que son una LLC, pueden optimizar muchos de estos servicios, lo que permite que nuestros fondos donados vayan más allá y proporcionen más y mejores servicios para estos niños. Así que, ese fue un cambio importante, y ese departamento continúa produciendo millones de dólares en ortesis y prótesis para niños cada año que mejoran sus vidas; no solo los ayudan a moverse y caminar, sino que también les ayudan a hacer cosas como andar en bicicleta y jugar al fútbol con una capacidad mayor que la que tendrían con solo una prótesis u ortesis estándar.

Y luego, por supuesto, llegando a los años más recientes, 2021, abrimos nuestra Clínica Shriners Children's Medford. Y esta es la primera vez que se brinda atención cercana al sur de Oregon en esta especialidad de atención ortopédica pediátrica. Nunca antes había estado disponible en esa comunidad. Entonces, llevamos el modelo del Shriners Children's al área de Medford. Y luego, este año, celebramos 100 años brindando atención ortopédica pediátrica de primer nivel a niños, y también brindamos atención para labio leporino y paladar hendido. Y atendemos a niños de Oregon, Idaho, Washington, Alaska y British Columbia. Todo, como dije antes, independientemente de la capacidad de pago. El que tenemos ahora es un hospital de 29 camas. Disponemos de una clínica ambulatoria. Contamos con un centro de estudio del movimiento, nuestro departamento POPS y servicios de rehabilitación internos que incluyen fisioterapia, ergoterapia, patología del habla y ludoterapia. Contamos con áreas de convivencia para familiares que se quedan aquí por bastante tiempo. Tenemos una farmacia, una biblioteca, aulas para niños que necesitan faltar a la escuela; estamos asociados con nuestro sistema escolar local e incluso tenemos clínicas de extensión a las que nuestro personal acudirá regularmente. En Pendleton, Oregon, Anchorage, Alaska. Y bueno, pronto vendrán más clínicas que todavía no puedo anunciar, pero a finales de este año abriremos aún más clínicas. Por lo tanto, este es un excelente momento para celebrar todas las grandes cosas que suceden en el Hospital Shriners para Niños Portland a medida que llegamos a nuestro centenario.

Anfitrión: Definitivamente. Y nos acaba de dar una gran cronología. Pero como usted sabe mejor que nadie, el Hospital Shriners para Niños Portland llega a muchas vidas de muchas maneras todos los días. ¿Le viene a la mente alguna anécdota que haya vivido o de la que haya oído hablar en la historia de Shriner?

Deserae Dorton: En octubre, tuvimos nuestra caminata Walk for Love, donde organizamos una recaudación de fondos e invitamos a la comunidad a caminar con nosotros en el Zoológico de Oregon. Y conocí a un joven llamado Justin; era un adolescente y un paciente reciente. Había estado con bastante dolor y pensó que tenía escoliosis. Y luego, cuando vino a ver al especialista de Shriners Children's, descubrió que su afección era más específica que solo la escoliosis y necesitaba atención muy especializada. Y, tras la cirugía y el tratamiento, ha recuperado por completo su compromiso con la vida. Rebosaba de energía cuando me contó su historia sobre cómo ha podido participar en la escuela por primera vez y sin dolor. Está participando en actividades extracurriculares. Y dijo: "¿Quién hubiera pensado que hacer cosas tan simples como ésta me traería tanta alegría?". Pero al no haber podido participar durante tanto tiempo debido a su dolor y sus limitaciones, fue algo que le cambió la vida. Y entonces dijo: "¿Puedo compartir mi historia con las personas? ¿Puedo ayudarles a saber la excelente atención que brinda Shriners Children's?" Entonces, lo vamos a invitar a compartir su historia en nuestra gala de este año, que tendrá lugar el 24 de febrero. Puede aprender más sobre Justin y su experiencia y conocerlo en persona si viene a nuestra gala, que se llevará a cabo en el Hilton de Vancouver, y si asiste apoyará al hospital y conocerá a algunos de nuestros excelentes pacientes como Justin.

Anfitrión: Guau. Estoy seguro de que esa es, obviamente, Deserae, solo una de las innumerables historias que realmente suceden quizás literalmente todos los días, como usted señaló antes, en todo el mundo, no solo aquí en los EE. UU. Un par de cosas más, lo trajo a colación al mencionar la gala. ¿Qué otras cosas interesantes se van a hacer este año para celebrar este notable logro de 100 años de servicio?

Deserae Dorton: Este año sucederán muchas cosas interesantes. Nuestro aniversario real es el 15 de enero, y eso da inicio a las celebraciones para el resto del año. Como mencioné, en febrero es nuestra gala. Y luego, el 17 de mayo, celebraremos en Seattle porque también tratamos a pacientes en esa área. Estamos a sólo tres horas y media en auto. Vamos a hacer una celebración conjunta con nuestra ubicación de Spokane porque ambos atendemos a pacientes en el área de Seattle. Así que, puede venir a jugar al golf con nosotros en Nile Golf Course. Los Golpes Alternados (foursomes) todavía están disponibles si quiere unirse a nosotros allí. Y luego, este verano, le hemos encargado a nuestro personal que asista a eventos comunitarios. Así que, vamos a asistir a tantos eventos comunitarios como podamos. Por lo tanto, busque el puesto del Hospital Shriners para Niños Portland cuando asista a esos eventos de verano en sus comunidades. Y luego, en septiembre, haremos nuevamente nuestra caminata Walk for Love en el zoológico. Y vamos a hacer que sea una fiesta más grande que la de años anteriores, para celebrar los 100 años.

Y luego, queremos invitar a cualquiera que tenga una historia que compartir con nosotros, si es un paciente, un expaciente, un miembro del personal, un shriner, un voluntario, un colaborador, un donante; si tiene alguna conexión, incluso si un miembro de la familia se ha visto afectado. Lo invitaremos a compartir su historia con nosotros. Así que, pondremos el enlace donde puede compartir esa historia con nosotros. Nos encantaría recopilarlas. Compartiremos las historias durante todo el año para mostrar realmente el increíble impacto que el Hospital Shriners para Niños Portland ha tenido en esta comunidad.

Anfitrión: Hacer correr la vos. Eso es genial. Entonces, Deserae, en resumen, con esta celebración y este aniversario en marcha, ¿qué le gustaría que la comunidad de Portland se lleve de este año tan importante para el Hospital Shriners para Niños Portland?

Deserae Dorton: Algo de lo que hablamos todo el tiempo, incluso de manera informal en los pasillos de este hospital, es lo importante que es para nosotros ver a estos niños prosperar y hacer grandes cosas contribuyendo a su comunidad. Y ahora que hemos estado aquí 100 años, planeamos estar aquí otros 100. Solo queremos que sepan que estamos aquí para cuidar a estos niños y que hay maneras en que pueden involucrarse y apoyar lo que estamos haciendo. Entonces, visite shrinersportland.org y ayúdenos a hacer grandes cosas para estos niños cuyas vidas han cambiado. Y realmente tiene un gran impacto en sus vidas. Y son nuestro futuro. Así que, sin duda vamos a invertir en lo que ellos están aportando a este mundo. Esperamos que se una a nosotros en ese esfuerzo.

Anfitrión: Muy bien dicho. Bueno amigos, confiamos en que ahora estén más familiarizados con el Hospital Shriners para Niños Portland y su festejo por los 100 años. Deserae Dorton, feliz aniversario para ti y los tuyos. Sigan con el gran trabajo y muchas gracias de nuevo.

Deserae Dorton: Gracias. Feliz aniversario al Hospital Shriners para Niños Portland.

Anfitrión: Sí, efectivamente. Y para obtener más información, como dijo Deserae hace un momento, visite shrinersportland.org. Repetimos, shrinersportland.org. Si les ha resultado útil este podcast, compártanlo en sus redes sociales. Soy Joey Wahler. Y gracias por escuchar Healing Heroes PDX, la serie de podcasts de los especialistas del Hospital Shriners para Niños Portland.