Brillar en la oscuridad | La historia de Connor
Through Darkness I Shine: Connor's Story (Full Version)
Connor, 14, was born with a bilateral incomplete cleft lip and complete cleft palate involving the hard and soft palate. As a newborn, his condition was so severe that he was even unable to create the suction needed to feed. By the time he was 3 weeks old, he was failing to gain weight and was about to be admitted to a hospital. That’s when Connor’s family learned about Shriners Hospitals for Children — Chicago. He's had 13 surgeries and has more to go, but that hasn't stopped him from pursuing his passions. Meet National Patient Ambassador Connor and see his story.
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Kelly:
Soy de Sycamore, Illinois. Es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Hasta donde hemos podido averiguar, toda mi familia es originaria de Sycamore. Así que definitivamente somos Sycamorianos, como dirían algunos. Connor es mi segundo hijo. Cuando nació, me hice una ecografía 3D. Desde el perfil, parecía que tenía una linda y pequeña nariz. Se podía ver los detalles de sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy entusiasmados y emocionados. Luego, en el parto... Allí fue cuando nuestro mundo cambió para siempre.
Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly para el nacimiento de Connor. Ese día, el médico dijo: “Kelly, tu bebé tiene una pequeña hendidura”.
Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y preguntar: “¿Qué es una hendidura?”. Luego lo pusieron en mi pecho. Lo miré a la cara. Dije: “No hay nada de pequeño en eso”.
Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Nací con labio leporino y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. Soy paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías y tengo muchas más planificadas. Además, me encanta jugar al golf.
Kelly:
Connor es definitivamente hace de todo. Trabaja en una granja.
Connor:
Trabajo en una propiedad. Es una propiedad grande en Anchorage. Aprendí muchas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar equipos, cortar leña o encender una fogata. Siempre estoy trabajando en alguna tarea y es una gran parte de mi vida para mí.
Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio leporino o paladar hendido. Por lo tanto, ellos tampoco estaban preparados.
Peg:
El mayor desafío fue lograr que Connor no perdiera peso. No podía lactar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso dentro de las 24 horas. Los enfermeros de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda a la hora de ayudar a Kelly a alimentar a Connor.
Kelly:
Luego de recibir el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el centro-norte, pero no nos sentimos bien en ninguno de ellos.
Connor:
Daryl Graves nos introdujo a Shriners a mí y a mi mamá.
Daryl Graves:
La llamé por teléfono. Le dije: “Kelly, quiero que visites el hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer”. Luego, Kelly se encargó en ese momento de llamar al hospital Shriners.
Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue como ganar una familia instantáneamente. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Simplemente uno se siente como en casa.
Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara tomó a Connor y dijo: “Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor”. Y así lo hizo.
Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo cuando era bebé y yo lo abrazaba y pensaba en cuán hermoso era.
Kelly:
Mary nos explicó cada paso del plan. Ella dijo: “Connor tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted”. Además de eso, poder dejar de preocuparme por lo financiero fue lo más reconfortante que podía tener como mamá. En los primeros dos años de su vida, aproximadamente, tuvo dos cirugías importantes y un par de procedimientos menores.
Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños Chicago nos enfocamos en cada niño individualmente y adaptamos su plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías. La primera constó en reparar su labio alrededor de los tres meses de edad. Luego, se sometió a una cirugía para reparar su paladar poco antes de cumplir un año de edad. Se sometió a una reparación de la hendidura y la línea de las encías con un poco de hueso de la cadera. Yo también lo he operado para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes.
Lee Alkureishi:
Si bien ha avanzado bastante en su camino de reconstrucción, aún tiene algunas cirugías por delante.
Mary O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso era comprensible. Era muy parecido a los niños de su edad. Por lo que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Ese es exactamente nuestro objetivo. Nuestro objetivo es lograr el habla normal como en otros niños, tan pronto como podamos. Su trabajo quirúrgico lo ayudó a hacer eso.
Kelly:
Al principio veníamos regularmente y podría nombrar un montón de personas en el hospital que hacen que este sea el mejor lugar del mundo.
Connor:
Este equipo de Shriner's es increíble. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.
Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen palabras como: “Te ves increíble. Tu sonrisa es tan hermosa hoy.” Y eso es increíble.
Kelly:
Connor tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras él estaba en cirugía. Nosotras nos preguntamos: “¿Qué vamos a hacer para retribuir? ¿Cómo vamos a hacer para que la comunidad sea consciente de este increíble cuidado que se le brinda a los niños?” Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.
Connor:
Es un torneo de golf de modalidad scramble en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.
Kelly:
Y lo que es más importante aún, logramos que muchas personas conozcan este lugar. Hemos derivado a más de 10 familias al hospital. El hospital Shriners nos dio la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf de Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, sin lugar a dudas, el mentor de por vida de Connor, Jonathan Snyder.
Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben tanto a veteranos heridos como a niños con alguna discapacidad física o mental. Nosotros los acogemos aquí y les enseñamos a jugar al golf. Los convertimos en los mejores golfistas que pueden.
Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes sencillos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enfocado en querer mejorar.
Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Él les enseña esas habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.
Jonathan Snyder:
Es un joven muy resiliente. Se esfuerza mucho, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.
Connor:
Tuve que atravesar varios desafíos propios. Uno de ellos fue hacer amigos en la escuela, ya que mis labios eran un desastre. Cuando era más chico, solía mirarme a mí mismo y sentirme molesto. Me preguntaba: “¿Por qué no puedo ser como cualquier otro niño? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de recreo y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio?” Fue un desafío. Fue difícil, pero a medida que crecía, me volvía más fuerte y me di cuenta de que solo es cuestión de encontrar un grupo de personas que estén allí para ti, que no te miren por la diferencia que tienes y que te quieran por la persona que eres. Solo esas personas son las que necesitas mantener en tu vida.
Connor:
Si bien atravesé situaciones difíciles, otros niños sufren mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son geniales gracias a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo hago que se sientan como si fueran niños normales, porque son niños normales a mis ojos.
Denny Miller:
He sido el maestro del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Siento que Connor hace un muy buen trabajo al empatizar con los niños de la clase.
Jonathan Snyder:
Realmente inspira a otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Se trata de un trabajo muy duro y él lo entiende. Él es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.
Daryl Graves:
No lo hace para llamar la atención. Lo hace para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón y quiere ayudar a la gente.
Mary O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que siente mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que yo veo. Veo que piensa primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un jovencito.
Lee Alkureishi:
En un futuro, podrá hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser. Va a llegar a hacer lo que quiera ser.
Jonathan Snyder:
Yo diría, sé humilde de corazón, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.
Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Él va a lograr hazañas muy, muy poderosas.
Peg:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta discapacidad con gracia y con serenidad. Él es increíble.
Connor:
Mi mamá significa muchísimo para mí. Quiero decir, es cierto cuando la gente dice que las palabras no pueden describirlo. No hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por mi ella. Quiero decir, la amo.
Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunada de haber sido elegida para ser tu compañera. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.
Connor:
Cuando me siento y comienzo a pensar que si me hubiera hecho esas 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para apoyarme y formarme en quien, definitivamente no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son una extensión de mi familia. Tengo que retribuir. Hicieron mucho por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que pude retribuir. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.
Soy de Sycamore, Illinois. Es un pueblo pequeño, a unas 60 millas al oeste de Chicago. Somos una comunidad agrícola rural. Hasta donde hemos podido averiguar, toda mi familia es originaria de Sycamore. Así que definitivamente somos Sycamorianos, como dirían algunos. Connor es mi segundo hijo. Cuando nació, me hice una ecografía 3D. Desde el perfil, parecía que tenía una linda y pequeña nariz. Se podía ver los detalles de sus manos y dedos y todo eso. Así que estábamos muy entusiasmados y emocionados. Luego, en el parto... Allí fue cuando nuestro mundo cambió para siempre.
Peg:
Tuve el privilegio de estar en la sala de partos con Kelly para el nacimiento de Connor. Ese día, el médico dijo: “Kelly, tu bebé tiene una pequeña hendidura”.
Kelly:
Recuerdo mirar a mi mamá y preguntar: “¿Qué es una hendidura?”. Luego lo pusieron en mi pecho. Lo miré a la cara. Dije: “No hay nada de pequeño en eso”.
Connor:
Hola, soy Connor. Soy paciente de los Hospitales Shriners para Niños Chicago. Nací con labio leporino y paladar hendido bilateral. Tengo 14 años. Soy paciente allí desde que era un niño pequeño. He tenido 13 cirugías y tengo muchas más planificadas. Además, me encanta jugar al golf.
Kelly:
Connor es definitivamente hace de todo. Trabaja en una granja.
Connor:
Trabajo en una propiedad. Es una propiedad grande en Anchorage. Aprendí muchas habilidades para la vida, ya sea cortar el césped, operar equipos, cortar leña o encender una fogata. Siempre estoy trabajando en alguna tarea y es una gran parte de mi vida para mí.
Kelly:
No sabíamos qué esperar. Los médicos en ese momento nunca habían dado a luz a un bebé con labio leporino o paladar hendido. Por lo tanto, ellos tampoco estaban preparados.
Peg:
El mayor desafío fue lograr que Connor no perdiera peso. No podía lactar porque no tenía paladar. Empezó a perder peso dentro de las 24 horas. Los enfermeros de nuestro pequeño hospital no fueron de ninguna ayuda a la hora de ayudar a Kelly a alimentar a Connor.
Kelly:
Luego de recibir el alta, empezamos a explorar otros hospitales. Fuimos a cuatro hospitales infantiles diferentes en el centro-norte, pero no nos sentimos bien en ninguno de ellos.
Connor:
Daryl Graves nos introdujo a Shriners a mí y a mi mamá.
Daryl Graves:
La llamé por teléfono. Le dije: “Kelly, quiero que visites el hospital Shriners porque tienen mucho que ofrecer”. Luego, Kelly se encargó en ese momento de llamar al hospital Shriners.
Kelly:
Una vez que cruzamos la puerta de Shriners, fue como ganar una familia instantáneamente. Está lleno de otras familias sonrientes y felices. Simplemente uno se siente como en casa.
Peg:
Fue en Shriners donde Mary O'Gara tomó a Connor y dijo: “Te voy a mostrar cómo alimentar a Connor”. Y así lo hizo.
Mary O'Gara:
Conozco a Connor desde hace casi 14 años. Era un bebé tranquilo. Recuerdo cuando era bebé y yo lo abrazaba y pensaba en cuán hermoso era.
Kelly:
Mary nos explicó cada paso del plan. Ella dijo: “Connor tendrá un equipo de 10 médicos y especialistas. Todos los médicos revisarán su plan con usted”. Además de eso, poder dejar de preocuparme por lo financiero fue lo más reconfortante que podía tener como mamá. En los primeros dos años de su vida, aproximadamente, tuvo dos cirugías importantes y un par de procedimientos menores.
Lee Alkureishi:
En los Hospitales Shriners para Niños Chicago nos enfocamos en cada niño individualmente y adaptamos su plan de tratamiento para asegurarnos de brindarles la mejor atención posible en el mejor momento posible para ese paciente. Connor se sometió a una serie de cirugías. La primera constó en reparar su labio alrededor de los tres meses de edad. Luego, se sometió a una cirugía para reparar su paladar poco antes de cumplir un año de edad. Se sometió a una reparación de la hendidura y la línea de las encías con un poco de hueso de la cadera. Yo también lo he operado para colocar ganchos de tracción, que ayudan a guiar el desarrollo de sus mandíbulas para minimizar el espacio entre los dientes.
Lee Alkureishi:
Si bien ha avanzado bastante en su camino de reconstrucción, aún tiene algunas cirugías por delante.
Mary O'Gara:
Connor siempre ha tenido muy buenos patrones de habla desde el momento en que comenzó a hablar. Su discurso era comprensible. Era muy parecido a los niños de su edad. Por lo que no creo que haya tenido que trabajar tanto y durante tanto tiempo en terapia como la mayoría de los niños. Ese es exactamente nuestro objetivo. Nuestro objetivo es lograr el habla normal como en otros niños, tan pronto como podamos. Su trabajo quirúrgico lo ayudó a hacer eso.
Kelly:
Al principio veníamos regularmente y podría nombrar un montón de personas en el hospital que hacen que este sea el mejor lugar del mundo.
Connor:
Este equipo de Shriner's es increíble. Desde Mary O'Gara hasta el Dr. Alkureishi, el Dr. Patel, todos. Me han ayudado a llegar a donde estoy hoy.
Connor:
Simplemente te hacen sentir como si fueras una estrella de cine. Te dicen palabras como: “Te ves increíble. Tu sonrisa es tan hermosa hoy.” Y eso es increíble.
Kelly:
Connor tenía unos dos meses. Mi mamá y yo estábamos en la sala de espera mientras él estaba en cirugía. Nosotras nos preguntamos: “¿Qué vamos a hacer para retribuir? ¿Cómo vamos a hacer para que la comunidad sea consciente de este increíble cuidado que se le brinda a los niños?” Entonces, en la sala de espera, se nos ocurrió la idea de hacer una salida de golf.
Connor:
Es un torneo de golf de modalidad scramble en el que recaudamos dinero. Durante los últimos 13 años, hemos recaudado poco más de un cuarto de millón de dólares.
Kelly:
Y lo que es más importante aún, logramos que muchas personas conozcan este lugar. Hemos derivado a más de 10 familias al hospital. El hospital Shriners nos dio la oportunidad de asistir al Torneo Abierto de Golf de Shriners en Las Vegas. Cuando estábamos en Las Vegas, nos conectamos con el que sería, sin lugar a dudas, el mentor de por vida de Connor, Jonathan Snyder.
Connor:
Es mi entrenador de golf en Freedom Golf Association. Reciben tanto a veteranos heridos como a niños con alguna discapacidad física o mental. Nosotros los acogemos aquí y les enseñamos a jugar al golf. Los convertimos en los mejores golfistas que pueden.
Jonathan Snyder:
Me di cuenta de que era un atleta de inmediato. Con algunos ajustes sencillos, comenzó a golpear la pelota muy, muy bien. Estaba absolutamente enfocado en querer mejorar.
Kelly:
La experiencia de Connor con Jonathan nunca terminó. Se han mantenido en contacto desde que él forma parte de ese programa. Él les enseña esas habilidades del golf adaptado que aprende a otros niños que buscan ayuda y liderazgo.
Jonathan Snyder:
Es un joven muy resiliente. Se esfuerza mucho, pero lo que más brilla es su inspiración de querer ayudar a otros niños y mostrarles cómo pueden superarse también.
Connor:
Tuve que atravesar varios desafíos propios. Uno de ellos fue hacer amigos en la escuela, ya que mis labios eran un desastre. Cuando era más chico, solía mirarme a mí mismo y sentirme molesto. Me preguntaba: “¿Por qué no puedo ser como cualquier otro niño? ¿Por qué no puedo hacer amigos? ¿Por qué no puedo ir al patio de recreo y pasar el rato con ellos sin que hablen de mi labio?” Fue un desafío. Fue difícil, pero a medida que crecía, me volvía más fuerte y me di cuenta de que solo es cuestión de encontrar un grupo de personas que estén allí para ti, que no te miren por la diferencia que tienes y que te quieran por la persona que eres. Solo esas personas son las que necesitas mantener en tu vida.
Connor:
Si bien atravesé situaciones difíciles, otros niños sufren mucho más que yo. Así que siempre trato de hacer que los niños, desde una edad temprana, sientan que son geniales gracias a su diferencia y eso es lo que los hace increíbles. Solo hago que se sientan como si fueran niños normales, porque son niños normales a mis ojos.
Denny Miller:
He sido el maestro del Programa de Adaptación en la Escuela Secundaria Sycamore durante los últimos tres años. Connor es una persona muy extrovertida. Siento que Connor hace un muy buen trabajo al empatizar con los niños de la clase.
Jonathan Snyder:
Realmente inspira a otros niños a saber que pueden tener éxito en algo. Se trata de un trabajo muy duro y él lo entiende. Él es uno de los jóvenes más trabajadores que he conocido en cualquiera de nuestras clínicas. Eso realmente demuestra el gran corazón que tiene.
Daryl Graves:
No lo hace para llamar la atención. Lo hace para ayudar porque le importa. Tiene ese gran corazón y quiere ayudar a la gente.
Mary O'Gara:
Creo que la mayoría de la gente diría que siente mucho entusiasmo por los demás y sus necesidades. Y eso es lo que yo veo. Veo que piensa primero en los demás. Y eso es algo maravilloso de ver en un jovencito.
Lee Alkureishi:
En un futuro, podrá hacer y ser lo que quiera ser. Cuando se propone algo, no se detiene hasta lograrlo. Ese es el tipo de actitud que me dice que se va a convertir en la persona que quiere ser. Va a llegar a hacer lo que quiera ser.
Jonathan Snyder:
Yo diría, sé humilde de corazón, sigue trabajando duro y lograrás todos tus sueños.
Amanda Shae:
Conozco a Kelly desde que teníamos unos 10 u 11 años. Me siento muy bendecida de ser parte de su historia y de poder ver cómo se desarrolla. Él va a lograr hazañas muy, muy poderosas.
Peg:
Connor es uno de los niños más precoces que conozco. Ha aceptado esta discapacidad con gracia y con serenidad. Él es increíble.
Connor:
Mi mamá significa muchísimo para mí. Quiero decir, es cierto cuando la gente dice que las palabras no pueden describirlo. No hay nada que realmente pueda decir para agradecer o decir lo que siento por mi ella. Quiero decir, la amo.
Kelly:
Connor, estoy más que orgullosa de ser tu madre. Me siento afortunada de haber sido elegida para ser tu compañera. Espero que nunca pierdas tu pasión y amor.
Connor:
Cuando me siento y comienzo a pensar que si me hubiera hecho esas 13 cirugías y no hubiera tenido los Hospitales Shriners para apoyarme y formarme en quien, definitivamente no estaría donde estoy hoy. Los Hospitales Shriners son una extensión de mi familia. Tengo que retribuir. Hicieron mucho por mí. Tengo que hacer algo por ellos. Y espero que la gente piense que pude retribuir. Cuando piensen en mi nombre, espero que piensen en Shriners y en ayudar a los niños pequeños.