Alcanzando nuevas alturas: La historia de Sydney

Sydney:

Hola, chicos.

Disertante 2:

Hola.

Sydney:

Hola.

Disertante 2:

¿Cómo estás?

Sydney:

Bien. ¿Y tú?

Disertante 2:

¿Estás lista?

Sydney:

Lo estoy.

Diría que una de las cosas más difíciles por las que he tenido que pasar es...

Melissa:

La personalidad de Sydney es muy tipo A, como su padre y su abuela. Siempre trata de ser perfeccionista en todo lo que hace. También es divertida y es una niña muy tierna.

Dusty:

¿Cómo describiría a Sydney en tres palabras? Emocional, fuerte y voy a decir amante de la diversión. Es más de una palabra pero sí, es amante de la diversión.

Evan:

Diría que Sydney es una persona fuerte y segura de sí misma. Es una de las mejores hermanas que alguien podría tener y tiene la mejor personalidad del mundo.

Darian:

Sí, Sydney es la chica más dulce que puedes conocer. Se toma muchas cosas en serio y es realmente cariñosa, pero también tiene una personalidad divertida que la convierte en un rayito de sol.

Melissa:

Vivimos en Oklahoma City desde hace 18 años. Nos graduamos de la universidad y nos mudamos a Oklahoma City para comenzar nuestras carreras. Cuando supe que estaba embarazada de Sydney, Dusty y yo estábamos muy emocionados. Ya teníamos una hija de 10 años, que fue hija única durante mucho tiempo.

Un día visitamos a mi doctora y ella dijo: “Tu presión arterial está un poco alta. Creo que vas a tener a tu bebé.” Nosotros dijimos: “Aún faltan cerca de tres semanas y media”. Pero ella nos afirmó: “Está bien”. Fuimos al hospital y Sydney nació el 1.º de julio. Cuando nació, pesó cinco libras y cuatro onzas (2 kilos 400 gramos). Se la llevaron tan pronto como la tuve. Simplemente se la llevaron. No sabía qué estaba sucediendo.

Estuvo en la unidad de terapia intensiva neonatal (NICU, por sus siglas en inglés) durante poco más de una semana. Se quedó allí. Ella tenía ictericia. Cuando llegó a casa, pesaba cuatro libras y once onzas (2 kilos 120 gramos). Cumplió con todos los hitos como cualquier otro niño. Creció con normalidad.

Dusty:

Ella era una niña de papá. Ella y yo hacíamos muchas cosas juntos, nos encantaba jugar.

Melissa:

Nos enteramos de que tenía escoliosis durante su revisión médica de los diez años. Nuestro pediatra notó una ligera curvatura en su columna vertebral. Hizo la prueba de inclinación. Resultó ser de 18 grados. Esperamos para ver qué sucedía y seis meses después volvimos al hospital infantil local. Su curvatura era de 32 grados. Ese día nos dijeron que ella necesitaba utilizar dispositivos ortopédicos. Esa fue la primera vez que escuchamos sobre ellos.

Dusty:

Obviamente yo estaba algo familiarizado con este diagnóstico ya que mi madre había tenido escoliosis. Ella recibió su diagnóstico casi a la misma edad que Sydney. Creo que poder compartir esas experiencias con Sydney ayudó. Yo podía decirle: “Oye, mi mamá también tuvo que hacer esto cuando era más joven y pasó por esta experiencia”.

Melissa:

Empezamos a buscar otras alternativas. Fuimos a una clínica especializada en Wisconsin y también visitamos a un maestro de yoga que se formó en la India porque en ese momento había progresado a 43 grados y Sydney se sentía derrotada. Ella lloraba. Era la primera vez que lloraba debido a su escoliosis. Lloro incluso cuando pienso en ello porque ella trabajó muy duro en ello. Usó ese dispositivo ortopédico por 23 horas al día durante dos años y nunca se quejó. Dusty y yo sabíamos que necesitábamos hacer algo diferente porque en verdad no queríamos que nuestra hija de 12 años se sometiera a una fusión espinal, y eso parecía que iba a suceder inevitablemente.

Dusty:

Mi esposa fue realmente la que comenzó a investigar mucho a través de Facebook, donde trataba de encontrar un grupo de apoyo, y encontró un grupo dedicado a la atadura del cuerpo vertebral (VBT, por sus siglas en inglés). Ni siquiera había oído hablar de eso antes.

Melissa:

Me uní y simplemente publiqué la historia de Sydney. Escribí algo como: “Esta es su edad y esta es su curvatura”. Luego, un hombre llamado Kyle, de Oklahoma, me envió un mensaje. Dijo: “En Shriners uno no tiene que preocuparse por nada. Solo tienes que ir. Los Shriners locales lo ayudarán a llegar allí”.

Había leído que este procedimiento de atadura del cuerpo vertebral no estaba aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés), así que traté de investigar lo mejor que pude. A los pocos días obtuve las radiografías y las envié por correo a Shriners y el Dr. Hwang dijo: “Nos gustaría verlos en persona”. Así es como programamos nuestro viaje a Shriners.

Sydney:

Recuerdo la primera vez que fui a Shriners en Philadelphia. Estaba nerviosa, pero ellos solo me miraron y de inmediato comenzaron a preocuparse por mí y por quién era personalmente, en un nivel personal que no se ve en muchos lugares.

Dusty:

El Dr. Hwang fue fantástico. Respondió a todas mis preguntas y realmente me dio la sensación de que el médico y el equipo allí... No son solo los médicos, sino también el personal de enfermería y todo el equipo, todos. Me hicieron sentir que realmente saben lo que están haciendo y que en verdad cuidan al paciente. Luego también nos dio la sensación de que no solo íbamos a ir allí a ser pacientes de Shriners durante el momento de la cirugía para luego irnos a casa y quedarnos solos. Realmente tuve la sensación de que Sydney continuaría estando bajo el cuidado de Shriners durante un largo período y que continuarían monitoreando su atención y su bienestar durante toda su vida.

Melissa:

El Dr. Hwang dijo que ella era candidata para este procedimiento. Él dijo: “Pueden hacerlo o no, depende de ustedes. Puede continuar con los dispositivos ortopédicos, pero es la candidata perfecta en este momento”. Seguimos adelante e hicimos la prueba preliminar que querían. Shriners estaba al mando. Sabíamos que eran lo mejor de lo mejor. No estábamos tan preocupados por la aprobación de la FDA, pero sabíamos que ellos estaban al mando y que habían hecho varios de estos procedimientos. Nosotros mismos vimos los resultados que obtuvieron con otros niños.

Steven W. Hwang:

En esencia, la escoliosis se trata básicamente de una curvatura de la columna vertebral. Hay un componente de rotación. Lo que vemos en las radiografías y lo que las familias ven a menudo es esta curva de la columna vertebral en la radiografía. Básicamente queremos enderezar la columna vertebral para que no empeore y luego proporcionar la mejor corrección posible a los niños. La teoría de la VBT, atadura del cuerpo vertebral, es que en realidad se puede corregir la escoliosis y utilizar su crecimiento para ayudar a mejorar la corrección. Por lo general, hacemos incisiones pequeñas a través de la cavidad torácica y colocamos un tornillo en el cuerpo vertebral, que es la parte más grande de la columna vertebral, y colocamos un anclaje que ata una especie de cuerda con un poco de tensión. Eso nos permite aplicar una fuerza en un lado de la columna vertebral, donde comprimimos un lado y permitimos que el otro lado pueda crecer de manera diferencial. Esto disminuye un poco el crecimiento de un lado, lo que permite que el crecimiento del niño también ayude a corregir la curva con el tiempo.

Idealmente, de manera hipotética, creemos que eso preservará el movimiento, con suerte distribuirá el estrés de la columna vertebral para que no todos los niveles tengan más estrés y tal vez a largo plazo evite más problemas con la degeneración y el dolor. Con la escoliosis, por ejemplo, la curvatura de la columna vertebral afecta la función pulmonar y en casos severos puede afectar otras estructuras de órganos, por lo que realmente queremos mantener la columna vertebral lo más recta posible y permitir el crecimiento y desarrollo respiratorio y pulmonar. Es un entorno único. Creo que el procedimiento de VBT es un ejemplo perfecto ya que hay muy pocos lugares en los que se podría desarrollar esto, ser pioneros en esta tecnología y avanzar de la manera en que lo hicieron el Dr. [inaudible 00:08:44] y el grupo aquí. Aquí, realmente el enfoque estaba en los niños y en esa asociación. Así surgió toda esta tecnología. Fue increíble.

Dusty:

Estábamos en la sala de preparación con Sydney. Es un momento surrealista. Estábamos sosteniendo la mano de Sydney. Creo que todos estábamos siendo valientes uno por el otro. Luego se la llevaron y cerraron las puertas. Creo que mi esposa y yo solo... Liberamos todas nuestras emociones.

Sydney no ha vuelto a utilizar un dispositivo ortopédico desde ese día. Ella es capaz de hacer todo lo que quiere hacer a nivel físico. Tuvo una muy buena experiencia con su cirugía, no hubo complicaciones ni ningún problema. Su recuperación fue mucho mejor de lo que esperaba, en cuanto a su rapidez. Creo que mucho de eso se debe en parte a la cirugía en sí. El procedimiento que han ideado los médicos para esta atadura del cuerpo vertebral es realmente increíble.

Sydney:

Cuando tocas el oboe, tienes que usar mucho aire. Es un instrumento muy pequeño pero cada nota es tan distinta y suena completamente diferente. Tienes que usar todos tus pulmones, todo el aire de tus pulmones.

Melissa:

Se sometió a la cirugía en febrero y volvió a la escuela seis semanas después, pero ya estaba tocando su oboe, practicando, luego de tres o cuatro semanas. Incluso vino a mí y me dijo: “Puedo respirar”. No se había dado cuenta de que no podía respirar bien. Ahora, ella puede respirar completamente.

Dusty:

Me encanta que mis hijos estén involucrados en la música. Evan toca la guitarra y también es parte de la banda en percusión, en séptimo grado. Sydney, por supuesto, forma parte de la banda y toca el oboe y el saxofón. Tenemos mucha influencia musical en nuestra familia.

Sr. Mewhorter:

Ella toca el oboe con mucha habilidad. No solo eso, también tiene que tocar otro instrumento, el saxofón, en la banda marcial durante el otoño. De hecho, en el semestre de otoño cuando estamos en el campo, ella tiene que tocar dos instrumentos. Es muy habilidosa con el oboe, es un ser humano increíble, y simplemente una música realmente talentosa.

Sr. Clifton:

Ella es un modelo a seguir increíble. Trabaja muy bien con otros niños, respondiendo a tu pregunta de hace un rato. Sería bueno tener 50 estudiantes que sean como ella. Sería muy feliz con 50 Sydneys. Eso sería increíble, realmente lo sería. Ella es una niña increíble.

Sydney:

La banda es mi materia favorita porque es algo que puedo hacer con mis amigos y puedo involucrar a mi familia. Aprendí a ser más extrovertida y a resolver problemas. Sé que suena extraño decir esto, pero la banda realmente engloba a todas las materias. A mi hermano y a mi papá les encanta tocar la batería y la guitarra juntos. A veces me uno con mi saxofón y solo toco lo que siento que es apropiado. Es realmente increíble porque después de que terminas de tocar, piensas: “Eso fue genial”. Todos pudimos unirnos y hacer música. Una vez más, es realmente especial para mí solo por la emoción que hay detrás y lo significativo que es para la gente.

Quinton Rav:

Cuando pienso en Sydney, la describiría como compasiva. Ella es una líder natural y veo que eso se manifiesta en el grupo de jóvenes.

Sydney:

Durante mi cirugía, el grupo de mi iglesia me apoyó mucho. Mi pastor se acercaba a mí y me decía: “Si hay algo que pueda hacer por ti, dímelo”. Sentí que realmente podía abrirme a él y contarle mis miedos y preocupaciones.

Melissa:

Quería gritarle al mundo sobre la atención que recibimos en Shriners, por lo que nos unimos a Curvy Girls y hoy en día apoyamos a más de 30 miembros. Contamos con más de 30 miembros en nuestro grupo. Tenemos dos grupos, uno en Tulsa y otro en Oklahoma City.

Sydney:

Mi grupo de apoyo me ha ayudado como persona de muchas maneras increíbles. Tengo mucha más confianza en mí misma y he aprendido a escuchar a la gente. Tengo una mejor amiga, su nombre es Katie. De hecho, vive justo enfrente de mi casa y hemos sido mejores amigas desde segundo grado. A lo largo de los años, se ha convertido en una amistad muy, muy fuerte.

Katie:

Definitivamente diría que es una inspiración para mí porque ha tenido que lidiar con muchas cosas en su vida, con todas las dificultades para superar la escoliosis. Durante toda se experiencia se ha mantenido positiva, mirando hacia adelante y sobre todo ha tenido una buena actitud.

Darian:

Sería una gran embajadora nacional de pacientes, porque como dije, es muy generosa, muy amable, se preocupa por los demás. Muestra abiertamente los sentimientos, es muy emocional. Puedes ver lo dispuesta que está a ayudar a los demás.

Evan:

Siempre la consideraré la mejor hermana en la historia solo porque ha estado allí para mí. Ella me ayudó en situaciones de las que no sabía cómo salir, me ayudó con el trabajo escolar, siempre ha estado allí para mí.

Melissa:

Sydney me sorprende mucho. Me sorprende lo amable que es con otras personas. Cuando los niños son adolescentes, no siempre son tan amables. Sin embargo, Sydney protege a esa persona. Además, brinda apoyo a las niñas en el grupo de escoliosis, incluso afuera de las reuniones mensuales únicas.

Dusty:

Estoy orgulloso de ella de muchas maneras diferentes. Estoy orgulloso de ella porque es fuerte. Puedo ver que es mucho más fuerte de lo que ella cree que es a veces, pero se esfuerza. Tiene una ética de trabajo increíble, y lo veo en la forma en que hace sus tareas de la escuela.

Sydney:

La escoliosis fue lo más difícil que tuve que atravesar a nivel mental. Una vez más, fue difícil porque me sentía muy sola y confundida. Obviamente, uno piensa: “¿Por qué sucede esto? ¿Cómo sucedió esto? ¿Hice algo mal?” Me culpé a mí misma por mucho de lo que me pasaba. Estaba decepcionada de mí misma, sentí que no hice lo suficiente. Pasar por esa decepción y aprender que nada de eso fue mi culpa y que hice lo mejor que pude... Superar eso fue probablemente la parte más difícil de mi viaje.

Creo que la atención que se brinda en el Hospital Shriners es única porque simplemente no creo que se den cuenta del impacto que han tenido en mi vida. Me han dado la oportunidad de seguir adelante con mi viaje. Puedo tomar todas las cosas que he aprendido y todas las dificultades y asó poder a ayudar a alguien más. Tengo la oportunidad de decir: “Bien, ese capítulo de mi vida ya terminó. ¿Qué puedo hacer ahora para ayudar a otros que están pasando por lo mismo que yo pasé?” Sé cuán solitario se siente y por eso no quiero que nadie se sienta así.

Estoy muy agradecida de tener escoliosis porque mi familia está más unida que nunca y tengo amigos increíbles que siempre están allí para apoyarme. Cuando sea mayor, quiero que la gente me conozca como alguien que siempre vio el lado positivo y estuvo allí para poner una sonrisa en el rostro de alguien, sin importar cómo me sentí o qué tan mal fue mi día y simplemente no dejar que eso se refleje en otras personas, sino que les hacía saber que todo va a estar bien y que siempre habría un resultado positivo, incluso si es difícil.

(silencio).