Shriners Children's ofrece atención especializada para niños con malformaciones anorrectales.
El objetivo de nuestro programa gastrointestinal especializado es brindarles a los niños con trastornos anorrectales atención avanzada y rehabilitación que los libere de los estigmas sociales y les permita vivir y jugar como los demás niños.
¿Qué son las malformaciones anorrectales?
Las cloacas son malformaciones en las mujeres en las que el recto, la vagina y las vías urinarias se fusionan y crean un conducto en común. En la anatomía normal, estas aberturas están separadas. Las cloacas afectan a una de cada 20.000 a 25.000 niñas recién nacidas. La mayoría de las veces se diagnostican justo después del nacimiento, pero, a veces, hay indicios en la ecografía prenatal.
El diagnóstico y tratamiento de las malformaciones anorrectales requiere un trabajo en equipo de cirujanos generales pediátricos, urólogos pediátricos, ginecólogos pediátricos y otros especialistas experimentados.
¿Cómo evaluamos y atendemos a los niños con malformaciones anorrectales?
La evaluación inicial y el tratamiento inmediato:
- Identifican todos los posibles defectos relacionados con esta afección.
- Permiten drenar las vías urinarias, generalmente para descomprimir el aparato reproductor femenino conectado a ellas.
- Desvían el intestino que los desechos salgan del cuerpo, usando una colostomía (una abertura del intestino a través del abdomen (área del estómago)).
Las pruebas diagnósticas neonatales son la ecografía de riñones, vejiga y otros órganos pélvicos; las radiografías de columna y sacro, y la ecografía de columna vertebral.
Una vez que el niño está estable y puede eliminar la orina y los desechos del cuerpo, el equipo quirúrgico determinará el curso de tratamiento adecuado. La anatomía de las cloacas puede variar ampliamente, al igual que la complejidad de la reconstrucción quirúrgica.
La cirugía corrige la malformación y puede hacer que su hijo desarrolle un buen control intestinal. A pesar de la cirugía, algunos niños tienen un mal control intestinal debido a factores como:
- El tipo de malformación
- Problemas con la columna vertebral del niño
- El desarrollo de los músculos pélvicos
Brindamos atención de seguimiento para controlar la salud de su hijo, prevenir problemas, controlar los síntomas y brindarle a su hijo la mejor calidad de vida.
Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.
Afecciones relacionadas y más información sobre los tratamientos
Identificar otras anomalías o defectos es la principal prioridad para confirmar el diagnóstico y tratar las deformidades y malformaciones anorrectales. Estas anomalías suelen afectar el aparato urinario; los órganos del aparato reproductor femenino, como la vagina y el útero; y la zona lumbar y la columna vertebral.
Aparato urinario y órganos del aparato reproductor femenino
Aproximadamente la mitad de los pacientes con cloacas también tienen un defecto que afecta los órganos urinarios y del aparato reproductor femenino. Algunos niños pueden tener solo un riñón o reflujo de la orina a los riñones (reflujo vesicoureteral), o aumento de tamaño del sistema de drenaje renal (hidronefrosis).
Otra posible complicación es el hidrocolpos. Es una afección en la que se acumula líquido dentro de la vagina y el útero que puede presionar la base del cuello de la vejiga, lo que provoca un bloqueo de los uréteres que no les permite drenar hacia la vejiga.
Aproximadamente la mitad de las niñas con cloaca tienen problemas en los órganos del aparato reproductor femenino que pueden afectar la función de estos órganos más adelante, incluida la capacidad de ser madres.
Defectos sacros y medulares
El sacro, formado por los huesos pequeños que se encuentran en la zona lumbar, puede verse afectado. A veces, es posible que falten uno o más huesos. Sin embargo, con más frecuencia, el sacro puede ser más pequeño y no estar formado correctamente. En algunos casos, la médula espinal puede estar ubicada incorrectamente dentro de los huesos de la columna vertebral, y esta afección, llamada "médula anclada", puede requerir reparación.
Más información sobre los tipos de tratamiento
Si bien el objetivo quirúrgico inicial es estabilizar al niño y aliviar la obstrucción intestinal y de las vías urinarias, los objetivos a largo plazo buscan restaurar la anatomía y la función.
Las pruebas de diagnóstico de las cloacas ayudan a determinar la longitud del conducto común, así como otros aspectos importantes que determinan la mejor forma de corregir la malformación.
Los pacientes generalmente se dividen en uno de dos grupos, cada uno de los cuales requiere un método terapéutico diferente. El primer grupo incluye a las niñas que nacen con un conducto común de menos de 3 centímetros o menos de una pulgada. En la mayoría de estas pacientes, la cloaca puede repararse sin necesidad de realizar una incisión en el área abdominal (estómago).
El segundo grupo incluye pacientes con conductos comunes más largos. Estos pacientes generalmente necesitan una laparotomía, es decir, una incisión a través del área abdominal. También se deben tomar decisiones sobre la reconstrucción o el reemplazo urinario y vaginal. Lo mejor es que este tipo de cirugía correctiva se realice en centros que cuenten con un equipo especializado en la reparación de estos defectos y con la colaboración de los departamentos de cirugía colorrectal pediátrica, urología y ginecología.
Comprensión de la cita colorrectal y gastrointestinal (GI) de su hijo
En la primera consulta, los padres y los niños suelen acercarse para conocer el grupo y recibir una presentación educativa sobre el control intestinal. Los médicos y enfermeros explican los medicamentos, enemas y dietas que utilizamos como opciones de tratamiento. Cada familia tiene una consulta clínica individual con un proveedor para elaborar un plan para su hijo.
Si se lo deriva a uno de los centros para tratar una afección o por cirugía más compleja, usted y su hijo irán directamente a la consulta individual para elaborar un plan de atención individualizado.
Cuando se considere apropiado, es posible que le hagan a su hijo una radiografía del intestino. Esto nos ayuda a diagnosticar y controlar si el plan de su hijo está funcionando. Una enfermera de nuestro programa hablará con usted en persona o por teléfono para analizar los resultados de su hijo.
El objetivo es que su hijo vacíe el intestino a diario sin accidentes y que viva con las menores limitaciones posibles. El éxito depende de la afección de su hijo y de que cumpla su plan correctamente.
Cómo apoyamos la salud y el bienestar integrales del niño
Las familias y los pacientes dicen que Shriners Children’s se siente como su segundo hogar, y esto no nos sorprende. Sabemos que las necesidades de los niños van más allá de lo físico. Nuestros equipos de atención apoyan su salud en el ámbito social, emocional y del desarrollo con programas y actividades para pacientes.
Algunos ejemplos son:
- Mejoras en la primera infancia
- Artes creativas
- Entretenimiento en vivo
- Musicoterapia
- Escuela pública en el lugar
- Terapia con mascotas
- Programa de reingreso escolar y reincorporación a la comunidad
- Campamentos especializados
- Recreación terapéutica
El Dr. Hirose me respetó como madre y tuvo en cuenta mi amplio conocimiento de la afección médica de Jordyn durante el proceso de toma de decisiones