La exostosis múltiple hereditaria (EMH), también llamada osteocondromas múltiples hereditarios, es una enfermedad genética rara que suele transmitirse de padres a hijos y que afecta al crecimiento y desarrollo de los huesos. Esta enfermedad provoca exostosis (crecimientos óseos) anormales pero benignos (no cancerosos), u osteocondromas, que varían en tamaño, forma, ubicación y número.
Las exostosis suelen aparecer en las piernas, los brazos, los dedos de las manos y de los pies, la pelvis y los hombros alrededor de los 3 o 4 años de edad y siguen creciendo hasta que el niño alcanza la madurez.
Dado que a veces se sitúan cerca de las articulaciones o del centro de crecimiento del hueso, las protuberancias causadas por la EMH pueden afectar a la amplitud de movimiento y causar deformaciones en las extremidades. Las personas con EMH tienden a ser más bajas que la media y a veces desarrollan deformidades que provocan el arqueo de las piernas o los brazos.
El tratamiento de la exostosis múltiple hereditaria puede incluir una intervención quirúrgica para extirpar las protuberancias óseas si éstas causan dolor o interfieren en la alineación de las articulaciones.
Los tratamientos y servicios específicos que se proporcionan pueden variar según el centro. Comuníquese con un centro específico para obtener más información.
Menos del 1 % de las veces, las protuberancias causadas por la EHM pueden convertirse en un tumor maligno (canceroso) en la adultez, generalmente entre los 20 y los 50 años. Si tiene EHM y nota que las protuberancias siguen creciendo después de alcanzada la madurez, comuníquese con su médico de inmediato.
Algunas personas con EHM no presentan muchos síntomas y nunca requieren tratamiento. Si el niño sufre cambios grandes o tiene una capacidad de movimiento limitada, comuníquese con nosotros. Nos dedicamos a garantizar que usted y el niño se sientan cómodos con todas las opciones de tratamiento, incluida la cirugía pediátrica.
Si la exostosis hace que el niño tenga piernas o brazos arqueados, al extirparla los huesos podrán crecer más derechos. Para los niños con EHM que causa acortamiento de los huesos, nuestros cirujanos ortopédicos le comentarán otras opciones de tratamiento.
A veces, los niños con extremidades rígidas o dificultad para moverse por una exostosis se benefician de la terapia ocupacional, que puede ayudarlos a ser más independientes con las actividades cotidianas.
Sabemos lo difícil que puede ser para el niño disfrutar de la vida cuando la exostosis causa dolor y problemas de movilidad. Mediante estiramientos y ejercicios personalizados, nuestros fisioterapeutas pueden ayudar al niño a ganar fuerza y aliviar el dolor.
La atención personalizada del niño comienza desde el primer instante en que se convierte en paciente de Shriners Children's. El equipo trabajará con usted y con el niño para crear un plan de tratamiento que resulte cómodo para todos.
Nos sentimos aliviados al encontrar especialistas en ortopedia con experiencia en el tratamiento de esta rara enfermedad. La búsqueda de los profesionales médicos adecuados para tratar a nuestro hijo terminó el día en que cruzamos las puertas de Shriners
