Enyesado
El equipo de atención de Shriners Children's se especializa en hacer que los niños se sientan cómodos durante el enyesado, un tratamiento común para las fracturas.
Osteogénesis imperfecta o enfermedad de los huesos de cristal
La osteogénesis imperfecta afecta a entre 25 000 y 50 000 personas en Estados Unidos.
Comúnmente llamada la enfermedad de los huesos de cristal, la osteogénesis imperfecta (OI) es un trastorno genético permanente poco común que impide la formación de huesos fuertes. Los niños que sufren este trastorno se fracturan con facilidad y pueden tener huesos deformados. La OI también puede provocar fragilidad dental, curvaturas en la columna vertebral, pérdida de audición y debilidad muscular. Shriners Children's es pionero en investigación de OI y trabaja incansablemente en busca de opciones de tratamiento innovadoras para ayudar a los niños que sufren esta enfermedad.
La osteogénesis imperfecta está relacionada con una serie de problemas de salud y es conocida por causar una baja densidad ósea y fragilidad en los huesos. Los raspones son parte de la infancia, pero los niños con OI tienen un riesgo bastante mayor de fracturarse. Los síntomas de la OI y afecciones secundarias relacionadas con esta enfermedad pueden afectar el crecimiento, desarrollo, aprendizaje, autoestima y confianza en uno mismo. En Shriners Children's prestamos una atención compasiva centrada en la familia y atendemos las necesidades físicas, emocionales y psicológicas de cada paciente.
Aquí puede obtener más información sobre la osteogénesis imperfecta y las opciones de tratamiento disponibles.
Los tratamientos y servicios específicos pueden variar según el centro de atención. Comuníquese con un centro de atención específico para obtener más información.
¿Qué causa la osteogénesis imperfecta?
La causa de la osteogénesis imperfecta es genética; específicamente un defecto genético que afecta la producción de colágeno. El colágeno es una proteína fundamental para desarrollar huesos sanos. Con la OI, el cuerpo no produce suficiente colágeno o el colágeno que produce no funciona bien. La mayoría de los niños con OI heredan el defecto genético de uno o ambos padres, pero no siempre es así. A veces el gen simplemente deja de funcionar como corresponde después de la concepción.
Tipos de osteogénesis imperfecta
El tratamiento de la osteogénesis imperfecta es altamente individualizado según el tipo y gravedad de cada caso. En los Shriners Children's, evaluamos detenidamente a cada uno de los pacientes para formular un plan de tratamiento adecuado a sus necesidades particulares. Por supuesto que primero se necesita el diagnóstico correcto.
Hay cuatro tipos principales de OI tratados en Shriners Children's:
- Tipo I: es el tipo más frecuente de la enfermedad de los huesos de cristal, la OI tipo I, produce una fragilidad ósea leve y hace que algunos niños tengan una estatura más baja. Es común que los bebés con este tipo de OI se fracturen un hueso aprendiendo a caminar. Muchos niños también se amoratan fácilmente y sufren algún tipo de pérdida de la audición.
- Tipo II: este tipo de OI, desencadenada por una mutación genética dominante, es una de las más graves. Muchos recién nacidos con OI tipo II tienen un tórax pequeño, cráneo blando y extremidades cortas, y las piernas suelen tomar una posición tipo rana. Las dificultades respiratorias también son comunes, por eso para muchos es un trastorno muy peligroso.
- Tipo III: los bebés con OI de tipo III generalmente nacen después de haber experimentado fracturas en el útero. Una estatura más baja, columna curvada, caja torácica redondeada y otras afecciones óseas son características de la OI tipo III.
- Tipo IV: este tipo moderado de enfermedad de los huesos de cristal está asociado a una estatura más baja y se puede diagnosticar en la primera infancia o más adelante. Muchos niños se fracturan con frecuencia a inicios de la infancia, pero cada vez menos después de la adolescencia.
Enfoques de tratamiento y manejo
La osteogénesis imperfecta es una afección complicada. Aunque no existe una cura para la OI sí hay varios métodos para ayudar a manejar los síntomas de la enfermedad. Con una adecuada gestión del cuidado y evitando riesgos, los niños y adultos con OI pueden llevar una vida independiente y plena. La gravedad y el tipo de enfermedad de los huesos de cristal determina el nivel del plan de atención médica y la gestión del cuidado.
En Shriners Children's, su hijo será atendido por un equipo interdisciplinario de especialistas en OI. El equipo puede estar integrado por cirujanos ortopédicos, médicos, endocrinólogos, neurólogos, terapeutas de rehabilitación, neumonólogos y otros especialistas.
La administración de medicamentos recetados para aumentar la densidad ósea es un tratamiento estándar para niños con OI. La atención y el tratamiento adicionales pueden incluir atención continua de fracturas, cirugía, fisioterapia y capacitación en habilidades de atención transitoria:
Atención de fracturas: El uso de dispositivos ortopédicos, entablillados y yesos puede ayudar a prevenir nuevas fracturas de huesos frágiles o huesos fracturados ya soldados.
Cirugía: dependiendo del niño, la cirugía puede ayudar a reparar y estabilizar los huesos.
Fisioterapia: el objetivo de la fisioterapia es mejorar la función muscular y promover las habilidades motoras independientes.
Habilidades de autogestión: en Shriners Children's, utilizamos tecnología para enseñar habilidades de autogestión específicas de la OI y habilidades de atención transitoria a niños de todas las edades. Es una manera de empoderar a los niños a tener una vida que no esté controlada por su OI.
Me fracturé casi 200 veces, pero nunca dejé que esto me limitara. Me encanta andar en bicicleta, trepar, correr y estoy aprendiendo a pararme y caminar.
Ubicaciones PARA la ATENCIÓN de la osteogénesis imperfecta
Ver todos los centros relacionadosEn Shriners Children's, se brinda atención de salud especializada a niños de todo el mundo. Ofrecemos una amplia variedad de tratamientos, servicios y apoyo para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y ayudarlos a alcanzar su máximo potencial.
Atención médica de fracturas
Nuestro experto equipo de profesionales ofrece atención inmediata para niños que sufrieron una fractura de hueso. En Shriners Children's, su hijo tiene acceso a un examen, radiografías, yesos y cirujanos ortopédicos de renombre mundial.
Tratamientos innovadores
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Dispositivos ortopédicos
El equipo multidisciplinario de Shriners Children's incluye ortopedistas que diseñan dispositivos ortopédicos para satisfacer las necesidades individuales de cada niño, ya sea para tratar una afección compleja o una lesión frecuente.
Entablillado
Los entablillados personalizados son un tratamiento habitual en Shriners Children's para una variedad de afecciones y lesiones ortopédicas. Desde las manos hasta los brazos y los pies, nuestros especialistas crearán el mejor entablillado para satisfacer las necesidades de su hijo.
Prótesis y ortopedia
Los Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS, por sus siglas en inglés) del Shriners Children's diseñan, colocan y fabrican prótesis pediátricas para niños, desde bebés hasta adultos jóvenes.
Cirugía ortopédica
Debido a su experiencia en el tratamiento de niños, desde bebés hasta adolescentes, los cirujanos ortopédicos pediátricos comprenden los desafíos de planificar con anticipación el desarrollo de los huesos y del cuerpo.
Fisioterapia
La fisioterapia de Shriners Children's ayuda a los niños a tener más fuerza y confianza, y se centra en lo más importante para ellos y en sus actividades cotidianas preferidas.
Ergoterapia
Los terapeutas ocupacionales de Shriners Children's ayudan a los niños a ser lo más independientes que se pueda, y se centran en lo más importante para ellos y en sus actividades cotidianas preferidas.
Trastornos relacionados
Servicios relacionados
- Coordinación de la atención
- Servicio para la primera infancia
- Radiología dental
- Odontología
- Servicios para la audición
- Servicios psicológicos y psiquiatría
- Radiología y Diagnóstico por Imágenes
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