Le parcours de Taelley
Grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants, les triomphes de Taelly peuvent s'enchaîner.
Née prématurément aux côtés de sa sœur jumelle identique en 2015, Taelley a été confrontée à de nombreux problèmes de santé précoces, notamment une hémorragie pulmonaire et une hydrocéphalie. Les médecins ont dit à la mère de Taelley, Lindsey, que son bébé ne marcherait jamais, ne parlerait pas et n'aurait jamais aucune qualité de vie.
Le parcours médical de Taelley a commencé avec sa première opération au cerveau, soit la pose d'un minuscule shunt ventriculo-péritonéal, alors qu'elle ne pesait que 4 livres. Malgré le succès initial, de nombreuses complications sont survenues. Le shunt a échoué et a été infecté par une méningite à staphylocoques. La résilience de Taelley a été mise à rude épreuve par une infection cérébrale rare, mycobacterium abscessus, poussant son petit corps au bord du gouffre. Le mycobacterium abscessus est une espèce de mycobactéries non tuberculeuses (très petites bactéries) à croissance rapide, multirésistantes. Cette infection n'avait été signalée dans le cerveau d'un enfant qu'une seule fois aux États-Unis (deux semaines avant celle de Taelley). On a dit à Lindsey que si elle ne commençait pas une série intense d'antibiotiques, elle ne survivrait pas. En deux mois, elle a éliminé l’infection. Tout le monde était choqué et étonné par la résilience de la petite fille.
Chaque fois qu'ils lui donnaient une marchette ou une canne, elle détestait cela parce qu'elle voulait marcher seule, sans aide. Voir Tae marcher à nouveau fut un véritable miracle. Son équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants est la raison pour laquelle elle marche aujourd'hui.
Taelley a subi une autre intervention à l’âge de 7 ans. Les symptômes intermittents de défaillance du shunt l’ont obligée à se faire opérer, et elle a eu un accident vasculaire cérébral sur la table d’opération. Malgré le revers, Taelley a fait preuve d’un courage et d’une détermination remarquables pendant son rétablissement.
Après son accident vasculaire cérébral, Taelley s'est lancée dans un parcours transformateur à l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. Une physiothérapie et une ergothérapie intenses sont devenues son chemin vers le progrès, en étant soutenue par une équipe de soins dévouée. La thérapie était difficile, mais elle se battait, même les jours où elle ne voulait pas y aller. Ses thérapeutes l’ont inspirée et encouragée à marcher à nouveau. Après trois mois de thérapie, elle a reçu une nouvelle attelle de jambe et a commencé à marcher avec une canne.
« Chaque fois qu'ils lui donnaient une marchette ou une canne, elle détestait ça parce qu'elle voulait marcher seule, sans aide », dit Lindsey avec fierté. « Voir Tae marcher à nouveau fut un véritable miracle. C'est grâce à son équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants qu'elle marche aujourd'hui. »
Le programme BikeFit à l'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord a donné à Taelley la chance de réaliser son rêve qui était de faire du vélo. Grâce à des vélos adaptés personnalisés et après six semaines d'entraînement, Taelley a acquis non seulement de la mobilité, mais aussi une nouvelle joie.
« Tout le monde a fait en sorte qu'on fasse partie de la famille dans le programme. Tae était toujours fatiguée vers la fin de l'entraînement à vélo, mais elle ne voulait jamais s'arrêter », a déclaré Lindsey. « Le programme Bike Fit a été vraiment incroyable et a changé la vie de Taelley et de notre famille. Notre jardin est adossé à une piste cyclable et nous pouvons désormais tous faire du vélo ensemble en famille. Le sourire sur le visage de Taelley lorsqu'elle roule en dit long. »
À ce jour, Taelley a subi 25 opérations cérébrales. Lindsey et elle ont visité pas mal d'hôpitaux, et Lindsey sait à quel point recevoir une facture peut être stressant.
« Vivre une situation comme celle que nous vivons et recevoir ensuite une grosse facture d'hôpital est navrant », a-t-elle déclaré. « Tout ce qu'on peut faire, c'est pleurer. Mais je ne m'inquiète pas quand nous venons ici. Nous pouvons être vus et pris en charge, ce qui est énorme. Je ne pense pas avoir jamais vu une facture des Hôpitaux Shriners pour enfants. »
Aujourd'hui, Taelley incarne la résilience et la détermination. En marchant, en parlant et en réapprenant à courir, elle accueille la vie avec un rire contagieux et un esprit sans limites. L'Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord demeure une lueur d'espoir, où le parcours triomphal de Taelley continue.