Exstrophie cloacale
Les Hôpitaux Shriners fournissent des soins spécialisés aux enfants atteints d’exstrophie cloacale.
L’objectif de nos soins spécialisés dans le domaine colorectal et gastro-intestinal est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent des stigmates sociaux et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.
Qu’est-ce que l’exstrophie cloacale?
L’exstrophie cloacale est un type de malformation cloacale. Il s’agit d’une anomalie congénitale dans laquelle un enfant naît avec une grande partie des structures de son système digestif, comme le gros intestin et la vessie, exposée. Cette affection entraîne généralement une deuxième anomalie congénitale dans laquelle les organes abdominaux dépassent également du nombril.
Comment nous soignons l’exstrophie cloacale
L’exstrophie cloacale nécessite une réparation chirurgicale. Les chirurgiens pédiatriques et les cliniciens du département colorectal et gastro-intestinal des Hôpitaux Shriners ont une grande expérience de la réparation des malformations cloacales, y compris l’exstrophie cloacale.
Parfois, l’enfant subit une série d’interventions chirurgicales pendant plusieurs années. Nous travaillons en équipe pour vous fournir, à vous et à votre enfant, un plan individualisé de reconstruction et de suivi des soins futurs. La situation et le plan exacts de chaque chirurgie de l’exstrophie cloacale dépendent de la gravité de l’affection. Nous pouvons commencer à planifier les interventions avant même la naissance de votre enfant. Dans tous les cas, nos chirurgiens travailleront avec vous et votre enfant pour mettre au point un plan de traitement individualisé.
Nous assurons un suivi jusqu’à ce que l’enfant devienne adulte afin de surveiller sa santé, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et lui donner la meilleure qualité de vie possible.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Comprendre les rendez-vous de votre enfant pour les soins colorectaux et gastro-intestinaux (GI)
Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion des intestins. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire pour établir un plan pour leur enfant.
S’il est orienté vers l’un de nos emplacements pour un problème de santé ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos prestataires pour établir un plan de traitement individualisé.
Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Un membre du personnel infirmier s’entretiendra avec vous pour discuter des résultats de votre enfant.
Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.
Comment nous soutenons le bien-être et la santé globale de votre enfant
Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.
En voici quelques exemples :
- Enrichissement de la vie de l’enfant
- Arts créatifs
- Divertissement en direct
- Musicothérapie
- Enseignement public sur place
- Zoothérapie
- Programme de réinsertion scolaire et communautaire
- Camps de spécialité
- Loisirs thérapeutiques
Grâce aux Hôpitaux Shriners pour enfants, Wyatt est libre et notre famille peut respirer profondément, car nous savons qu’il est en bonne santé.