Maladies neuromusculaires congénitales
Depuis 1922, nous fournissons des soins innovants aux enfants atteints de troubles musculaires et neuromusculaires dans les Hôpitaux Shriners pour enfants.
En tant que leader mondial dans la prestation de soins médicaux pédiatriques spécialisés, nous utilisons les dernières recherches cliniques et scientifiques dans notre approche globale du traitement.
Les enfants atteints d’affections neuromusculaires ont des besoins uniques qui évoluent souvent au fur et à mesure que l’enfant grandit et vieillit ou que la maladie progresse. Ces maladies peuvent causer des problèmes de force et de mobilité et conduire au développement de problèmes médicaux secondaires. Nous personnalisons nos plans de traitement afin de traiter les besoins actuels de l’enfant et de minimiser l’apparition d’autres pathologies. Chaque famille avec laquelle nous interagissons est guidée tout au long du processus de traitement dans un environnement chaleureux et collaboratif qui place toujours l’enfant au premier plan. Notre objectif est d’aider chaque enfant à réaliser son potentiel et à vivre pleinement sa vie, physiquement, émotionnellement et psychologiquement, à chaque étape de son parcours avec les Hôpitaux Shriners pour enfants.
Les affections musculaires et neuromusculaires varient en complexité et en gravité, et elles peuvent se manifester de différentes manières. Chaque patient mérite un plan de traitement individualisé qui répond à ses besoins uniques, et c’est pourquoi les Hôpitaux Shriners pour enfants adoptent une approche multidisciplinaire.
Certaines des maladies neuromusculaires pédiatriques que nous traitons habituellement sont :
- Arthrogrypose
- Paralysie cérébrale
- Maladie de Charcot-Marie
- Pseudarthrose congénitale du tibia
- Neuropathies motrices héréditaires distales (NMHD)
- Syndrome d'Ehlers-Danlos
- Ataxie de Friedreich
- Polyarthrite rhumatoïde juvénile (arthrite inflammatoire juvénile)
- Syndrome de Marfan
- Dystrophie musculaire
- Scoliose neuromusculaire
- Spina bifida
- Amyotrophie spinale
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon le lieu. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Services de soutien
Les services de soutien des Hôpitaux Shriners pour enfants visent à aider les enfants et leurs familles à guérir, à se rétablir et à vivre une vie épanouie et indépendante de leur affection. Les services de soutien spécifiques aux troubles musculaires et neuromusculaires, que l'équipe de soins de santé de votre enfant recommande, dépendront du type et de la gravité de son état. Certains patients, par exemple, peuvent bénéficier d’orthèses personnalisées ou de moulage par étirement en série, tandis que d’autres s’épanouissent après une physiothérapie ou une chirurgie. Encore une fois, les besoins de chaque enfant sont différents.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent divers services de soutien musculaire et neuromusculaire, notamment :
- Services d'orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP)
- Analyse du mouvement
- Orthophonie
- Soins respiratoires
- Thérapie en milieu de vie de l'enfant
- Thérapie neuromusculaire
- Gestion des soins
- Ergothérapie
- Physiothérapie
- Services d'interprétation
- Zoothérapie
- Musicothérapie
- Service de retour à l'école
- Camps spécialisés
Notre équipe
Notre équipe est formée de certains des leaders mondiaux dans ce domaine, notamment des chirurgiens orthopédiques pédiatriques, des chirurgiens de la main, des physiatres, des neurochirurgiens, des neurologues, des physiorapeutes et des ergothérapeutes, ainsi qu’un large éventail d’autres spécialistes. Ensemble, nous améliorons la vie des enfants et les aidons à réaliser leurs rêves.
Lorsqu'il s'agit de traiter des affections musculaires et neuromusculaires rares ou compliquées, notre équipe de spécialistes est dotée d'une vaste expérience et des plus récentes avancées en matière de recherche et technologie. Nous offrons des soins empreints de compassion et axés sur la famille qui abordent tous les aspects du bien-être.
Dans un monde où l’on a l’impression que les ressources sont limitées, l’Hôpital Shriners pour enfants a les réponses. Le traitement individualisé qu’ils proposent n’est pas une approche globale adaptée à tous; c’est ce qui a permis à ma fille d’aller aussi loin.