En Shriners Children's, nuestro exclusivo equipo de especialistas brinda atención neuromuscular de calidad a los niños con distrofia muscular.
Los niños con trastornos musculares y neuromusculares tienen diversas necesidades de atención que van cambiando con la edad, a medida que crecen y, en algunos casos, con el progreso de la afección. Cada afección varía en cuanto a su complejidad y gravedad, y se puede manifestar de varias maneras. Estos trastornos pueden causar problemas con su fuerza y movilidad, y desencadenar la aparición de afecciones secundarias.
Personalizamos nuestros planes de atención para tratar y respaldar las necesidades actuales y únicas de su hijo, por eso, Shriners Children's adoptar un enfoque multidisciplinario. Cada familia con la que interactuamos recibe orientación durante el proceso de tratamiento en un entorno cálido y colaborativo que siempre prioriza al paciente. Nuestro principal objetivo es ayudar a cada niño a alcanzar su potencial y que viva de la mejor manera —desde el punto de vista físico, emocional y psicológico— durante cada paso de su tratamiento en Shriners Children’s.
¿En qué consiste la distrofia muscular?
Se refiere a un grupo de enfermedades extrañas que puede provocar debilidad muscular o pérdida de masa muscular. Aunque, en la actualidad, no existe cura para esta enfermedad, existen tratamientos individualizados que pueden aminorar su avance y aliviar los síntomas.
Cómo podemos ayudar
Durante el curso de la atención, habrá varios miembros del equipo de cuidado que aportarán los conocimientos en su especialidad para asistir en el tratamiento de su hijo. Los especialistas varían dependiendo de la ubicación, pero incluyen neurólogos pediátricos, cirujanos ortopédicos, especialistas en rehabilitación pediátrica, enfermeras, enfermeras profesionales; terapeutas del habla, ocupacionales y físicos; psicólogos; coordinadores de atención RN, trabajadores sociales/coordinadores de atención y nutricionistas. También podemos hacer ajustes en los dispositivos de movilidad con ruedas, y nuestros ortopedistas internos pueden trabajar en las necesidades ortopédicas.
Nos enfocamos en maximizar el nivel de movilidad de su hijo y facilitar las tareas cotidianas para la familia.
Comprendemos que, como cuidador, puede resultar desafiante aprender a ayudar a un niño con distrofia muscular, pero sepa que estamos aquí para ayudar, asistir y responder a todas las preguntas que surjan durante este proceso.
Conozca más sobre las opciones de tratamiento y los servicios de asistencia para la distrofia muscular.
Los tratamientos y servicios específicos que se proporcionan pueden variar según el centro. Comuníquese con un centro específico para obtener más información.
Otras afecciones neuromusculares
Estos son algunos de los trastornos neuromusculares pediátricos que tratamos de manera habitual:
- Parálisis cerebral
- Trastornos nerviosos, musculares y del tejido conectivo, tales como:
- Artrogriposis
- Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
- Pseudoartrosis congénita de la tibia
- Neuropatía motora distal hereditaria (NMDH)
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Ataxia de Friedreich
- Artritis reumatoidea juvenil (artritis inflamatoria juvenil, síndrome de Marfan
- Escoliosis neuromuscular
- Espina bífida
- Atrofia muscular espinal
En el Hospital Shriners para Niños, tratamos al niño, no la afección. Nos concentramos en sus necesidades físicas, psicológicas y emocionales únicas; además, bajo la dirección de nuestros especialistas pediátricos, trabajamos para brindar la mejor atención integral.
Conozca acerca de los servicios de apoyo para la distrofia muscular
Los mejores servicios de asistencia médica son los que ayudan a los pacientes y a las familias a continuar trabajando para la adaptación, la curación y la recuperación. El equipo de atención médica de su hijo recomendará los servicios de asistencia muscular y neuromuscular según el tipo y la gravedad de la afección. Para algunos pacientes, por ejemplo, lo mejor es usar dispositivos ortopédicos hechos especialmente o series de yesos, mientras que para otros lo mejor es una cirugía o un tratamiento de fisioterapia. Nuevamente, las necesidades de cada niño son diferentes.
El Hospital Shriners para Niños ofrece diversos servicios de asistencia para trastornos musculares y neuromusculares, que incluyen lo siguiente:
- Servicios ortopédicos y prostéticos pediátricos (POPS)
- Análisis del movimiento
- Patología del habla y el lenguaje
- Atención respiratoria
- Terapia del desarrollo infantil
- Terapia neuromuscular
- Coordinación de la atención
- Terapia ocupacional
- Fisioterapia
- Servicios de interpretación
- Terapia con mascotas
- Musicoterapia
- Servicio de reinserción escolar
- Campamentos especializados
Sabíamos que nuestro hijo estaba en las mejores manos, recibiendo los mejores cuidados y siempre estaré agradecida. Lo agradezco por nuestra salud y por el equipo que lo trató como si fuera su propio hijo.