Mamá comparte consejos para familias que esperan un hijo con labio o paladar leporino

Julio marca el mes de la concientización y prevención del labio leporino y las afecciones craneofaciales, que está dedicado a educar a las familias sobre el labio leporino y el paladar hendido, y otras afecciones craneofaciales comunes que pueden ocurrir dentro de los primeros tres meses de embarazo.

Una de las diferencias de nacimiento más comunes es el labio leporino o el paladar hendido. El labio leporino se presenta cuando el labio no se forma correctamente a medida que el feto se desarrolla en el útero. Se observa en uno de cada 1000 bebés. El paladar hendido se presenta cuando los tejidos que forman la estructura superior de la boca no se unen antes del nacimiento. La abertura se puede reparar con cirugía plástica reconstructiva.

Shriners Children's brinda atención craneofacial reconocida internacionalmente que abarca desde casos leves hasta casos graves, independientemente de la capacidad de pago o el seguro médico de la familia. Varias ubicaciones de Shriners Children's tienen equipos aprobados por la Asociación Americana del Paladar Hendido y Anomalías Craneofaciales en su personal. Nuestros cirujanos plásticos han recibido capacitación adicional para evaluar y tratar las afecciones craneofaciales en los niños.

Aunque las hendiduras faciales son una de las diferencias de nacimiento más comunes en los EE. UU., puede ser un desafío para las familias encontrar educación, recursos, apoyo y tratamiento especializado.

Le pedimos a Jennifer, la mamá de uno de nuestros pacientes con labio leporino y paladar hendido en el Hospital Shriners para Niños Ohio que hablara sobre su experiencia y compartiera consejos para las familias que acaban de recibir un diagnóstico de labio leporino o paladar hendido.

Cuéntenos sobre su hija, Charlie Gail, y su experiencia en Shriners Children's.

Charlie Gail nació en octubre de 2021 con labio leporino y paladar hendido (cleft lip and palate, CLP). Nos enteramos cuando aún estaba embarazada de ella y no sabíamos qué esperar de su nacimiento y los primeros meses posteriores. Ha recorrido un largo camino y está alcanzando algunos hitos importantes gracias a la cirugía y la atención en Shriners Children's. Espero que otras mamás puedan aprender de nuestra experiencia.

Una familia acaba de recibir un diagnóstico de labio leporino o paladar hendido. ¿Qué deben saber antes de que el bebé nazca?

¡Va a estar bien! El CLP es un maratón, un viaje de por vida, ¡pero totalmente manejable! Además, debe aceptar que algunas cosas que puede haberse preparado para hacer, como amamantar, pueden verse un poco diferentes, pero eso no significa que no puedan suceder.

¿Qué medidas deben tomar las familias después de conocer el diagnóstico?

Comience a armar su “equipo” y reúnase con ellos para saber qué esperar.

El primer año ya es caótico y agregar un diagnóstico de CLP puede ser abrumador. Asegúrese de que su médico de atención primaria o pediatra esté familiarizado con el CLP y luego busque especialistas en cirugía plástica, alimentación, foniatría, odontología y ortodoncia.

Además, ¡haga que su salud mental sea una prioridad! Cuidarse como mamá, papá o cuidador es igual de importante.

Buscó en una variedad de hospitales para el tratamiento de Charlie Gail. ¿Qué la hizo finalmente decidirse por Shriners Children's?

El equipo de Shriners tiene tanta experiencia que a menudo saben lo que usted y su hijo necesitarán antes que usted, ¡y eso es un gran alivio! También lo hacen sentir cómodo para hacer preguntas; es probable que tenga muchas, y el equipo está más que dispuesto a responderlas y conectarlo con otros recursos. Tuvimos la sensación de que Charlie Gail está recibiendo la mejor atención absoluta en Shriners.

Charlie Gail, como muchos pacientes de Shriners Children's, se sometió a su primera cirugía mayor cuando tenía solo 3 meses de edad. Eso tuvo que haber sido aterrador para usted como madre. ¿Qué pueden esperar otros padres?

No tenga miedo de emocionarse y cuidarse a usted misma es tan importante como estar presente para su bebé. Dudamos en dejar a nuestra hija con los enfermeros durante la noche solo para poder dormir bien. Fue duro, pero fue lo mejor para nosotros y nuestra hija. Estábamos en una posición mucho mejor (y bien descansados) para irnos a casa y afrontar la recuperación.

Habla de criar a un bebé que nació con labio leporino y paladar hendido como un viaje. Mientras Charlie Gail se acerca a su primer cumpleaños, ¿qué otras lecciones ha aprendido?

Sí, los bebés que nacen con labio leporino y paladar hendido son especiales, pero también son bebés normales, ¡así que asegúrese de disfrutar esos primeros meses! No tenga miedo de consentirlos un poco porque estos pequeños “luchadores del labio leporino”, como los llaman en la comunidad CLP, son fuertes y se lo merecen.

Además, ¡nunca estará solo en este viaje! Incluso si no conoce a nadie en su círculo inmediato que tenga experiencia con labio leporino y paladar hendido, es muy común que haya muchos recursos y apoyo en línea. Hay una gran tribu de CLP de la que puede ser parte y siempre estamos dispuestos a ayudarlo.

Varias ubicaciones de Shriners Children's ofrecen tratamiento para labio leporino o paladar hendido. Consulte las listas de ubicaciones en las páginas de detalles de atención para obtener más información.