Adolescente del norte de California comparte su trayectoria hacia la atención de la parálisis cerebral y la escoliosis

Desde que tiene memoria, Tessa ha sido paciente del Hospital Shriners para Niños Northern California. Tessa nació prematura a las 27 semanas.

Los médicos siguieron de cerca su evolución. Cuando era pequeña, su pediatra observó que no alcanzaba sus hitos de desarrollo y caminaba lento. El pediatra de Tessa la derivó a Shriners Children's, preocupado porque algunos de los signos que mostraba indicaban parálisis cerebral (PC).

Parálisis cerebral es el término general aplicado a varias afecciones que pueden derivar de un trastorno del desarrollo del cerebro. La PC afecta el tono muscular, el movimiento y la coordinación. Para Tessa, esto hacía difícil controlar algunos de los movimientos de su cuerpo. Sus pies apuntaban hacia adentro, lo que dificultaba su caminata. Las actividades cotidianas como hablar, pararse o sentarse pueden ser un desafío para los niños con PC, y pueden tener afecciones asociadas relacionadas con la cognición, el habla, la visión, la audición, problemas respiratorios o dificultad para comer y deglución.

Buscando apoyo

Shriners Children's comenzó a trabajar con Tessa de inmediato. Para ayudarse a caminar, comenzó con plantillas ortopédicas y luego un dispositivo ortopédico para su pierna, y finalmente tuvo cirugía de pierna en quinto grado. Después de su cirugía, Tessa tuvo que practicar caminar con la ayuda de la fisioterapia (PT). Le encantaba la PT por los desafíos, tanto buenos como malos.

“Los fisioterapeutas trabajan conmigo y siempre me explicaron el proceso, avanzando a mi propio ritmo y haciéndome hacer cosas que podrían ser dolorosas”, dijo. "No creo que pueda recibir un mejor tratamiento que el que me han dado".

Estudio del movimiento

Un aspecto adicional del plan de tratamiento de Tessa implicaba un estudio del movimiento para analizar su forma de caminar.

Durante un estudio del movimiento, los ingenieros recopilan información relacionada con el movimiento de su hijo, su actividad muscular y las fuerzas que usa su cuerpo para moverse. La utilización de cámaras infrarrojas montadas en una sala grande hace posible que se registren los movimientos del niño y que se muestren virtualmente mientras los pacientes caminan por una pasarela o atraviesa una plataforma de fuerza especial o se paran sobre esta. La información se recopila y se traduce en una animación 3-D que permite al equipo analizar el movimiento del paciente.

Un segundo diagnóstico: Escoliosis idiopática

Durante un estudio de seguimiento de rutina de la marcha, su equipo médico notó algo. Después de recuperarse de su primera cirugía, la columna vertebral de Tessa comenzó a curvarse. Había desarrollado una escoliosis idiopática adolescente, una curvatura anormal de la columna vertebral que aparece al final de la niñez o en la adolescencia. En lugar de crecer recta, la columna vertebral desarrolla una curvatura de lado a lado, generalmente en forma de "S" alargada o en forma de "C". Los huesos de la columna vertebral también están ligeramente torcidos o rotados. Afortunadamente, el Hospital Shriners para Niños Northern California tiene un programa de cuidado de la columna vertebral de gran reputación con un departamento de ortopedia pediátrica reconocido a nivel nacional por U.S. News & World Report, en asociación con el Hospital Infantil UC Davis. Tessa pudo buscar tratamiento adicional de un equipo de atención que su familia conocía y en quien confiaba.

La curvatura de la columna vertebral de Tessa era agresiva, por lo que los médicos inmediatamente planificaron su tratamiento quirúrgico.

Al final del sexto grado, Tessa se sometió a su segunda cirugía, esta vez por la curvatura principal de su columna vertebral.

"Es una locura cómo pudieron enderezarla tanto", dijo Tessa. “Me sorprende cada vez que pienso en ello. Mi calidad de vida es mucho mejor”.

Después de su cirugía de la columna vertebral, Tessa se sometió a una cirugía de pie para corregir su marcha convergente, que ocurre cuando los pies apuntan hacia adentro al caminar. Su pie más afectado fue corregido primero y el otro pie recibirá tratamiento más adelante el próximo año.

“Jon Davids, MD, hizo todo lo posible para adaptarse al horario escolar de Tessa”, dijo Diane, la madre de Tessa. “Tenía miedo de retrasarse en el trabajo escolar debido a la cirugía, así que se aseguró de programarla después de que terminaran las clases durante el verano. Esto alivió las preocupaciones de Tessa al tener que someterse a cirugía”.

Después de cada una de las cirugías, Tessa se despertaba con una bolsa de regalo llena de golosinas, que incluían divertidas fundas de almohada y juguetes. Este pequeño gesto le alegró el día y facilitó el proceso de curación.

“Cuando me operaron por primera vez, realmente no me lo esperaba”, dijo Tessa. "Fue una sorpresa realmente agradable".

Inspirado para retribuir

Las experiencias positivas de Tessa en Shriners Children's generaron una idea para su proyecto de último año: una recaudación de fondos para suministrar juguetes a los pacientes de Shriners Children's que se recuperan de una cirugía, la manera que tiene Tessa de retribuir.

Para su proyecto, creó un video que describe su experiencia con el Hospital Shriners para Niños Northern California y el impacto que puede tener un juguete. Compartió el video con su comunidad, amigos y familiares. Tessa recaudó más de $6000 para apoyar a Shriners Children's. Una parte de los fondos se destinó a apoyar a Bear Den, que brinda a los pacientes la oportunidad de elegir un animal de peluche y accesorios después de una cita o procedimiento.

El trabajo de Tessa con Shriners Children's se ha ampliado: ahora es paciente embajadora del Hospital Shriners para Niños Chicago y comparte su historia y su trayectoria de atención con Shriners Children's en comunidades de todo el estado.

"Quiero que todos sepan sobre Shriners Children's", dijo Tessa. "Mi esperanza es que compartir mi historia y mi experiencia también inspire a otros a buscar atención médica aquí o ayudar a recaudar fondos para apoyar la atención de otras personas que la necesitan".