Ayudando a Manny a caminar derecho: Cómo aborda Shriners Children's el tratamiento de la parálisis cerebral

Manny nació dos meses antes de la fecha, y su familia estaba lista para superar los desafíos que conlleva un nacimiento prematuro.

Durante su primer año, fue un bebé feliz y sano. Pero cuando Manny cumplió un año, su abuela notó algo preocupante: no caminaba.

“No estaba alcanzando ese hito importante en la vida de un bebé”, dijo su madre, Jaqueline. “Su abuela sugirió que lo lleváramos al médico”.

Manny era monitoreado por un médico de atención primaria debido a su nacimiento prematuro, y este médico lo derivó a un neurólogo. Con estudios de su cerebro, a Manny le diagnosticaron parálisis cerebral (PC). La PC es un conjunto de trastornos que afectan la capacidad de moverse y mantener el equilibrio y la postura. Es la discapacidad motora más común en la infancia. Su neurólogo consideró que los recursos disponibles en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California podrían ayudar a Manny a aprender a caminar, cuando fuera un poco mayor.

Diagnóstico y atención especializada de la parálisis cerebral

Manny ingresó al Hospital Shriners para Niños del Norte de California cuando tenía 3 años.

Para evaluar mejor su afección, el equipo de Shriners realizó un análisis de la marcha utilizando su laboratorio de análisis de movimiento 3D. Esta evaluación de alta tecnología rastrea el movimiento mediante cámaras infrarrojas, que capturan cómo se mueven los músculos y el cuerpo de Manny mientras camina, para que el equipo pueda crear un plan de atención personalizado.

El análisis de la marcha se realiza en el Centro de Análisis de Movimiento (MAC, por sus siglas en inglés). Los ingenieros utilizan tecnología para rastrear los movimientos de los pacientes que son atendidos por los médicos de Shriners Children's con una amplia variedad de afecciones además de la parálisis cerebral, entre ellas: lesiones del plexo braquial, escoliosis, lesiones de la médula espinal, pie zambo, distrofia muscular y espina bífida. Los ingenieros colocan marcadores reflectantes en partes muy específicas del cuerpo, y de esta manera pueden recopilar datos que ilustran cómo se para, camina, corre o salta el paciente. Esta información fundamenta los planes de tratamiento, desde la cirugía a fisioterapia, adaptado a cada paciente.

Después de analizar los resultados de las pruebas de Manny, su equipo médico, que incluía especialistas en cirugía, rehabilitación y terapia, decidió que Manny podría mejorar con una rizotomía dorsal selectiva: un procedimiento diseñado para reducir la tensión muscular en sus extremidades inferiores.

“Pensamos que Manny sería un buen candidato para esta cirugía para reducir la espasticidad [contracciones musculares involuntarias y rigidez] sin causar debilidad”, explicó el Dr. Vedant Kulkarni, MD, subdirector de ortopedia y director médico del Centro de Análisis de Movimiento del Hospital Shriners para Niños del Norte de California.

Estar atentos a futuras necesidades

El equipo de atención de Manny también realizó una vigilancia de la cadera, que es crucial para los niños con parálisis cerebral. El Dr. Kulkarni descubrió que Manny presentaba riesgo en las caderas, por lo que requirió una cirugía mínimamente invasiva de alargamiento de tendones para preservar la función de la cadera.

Aproximadamente uno de cada tres niños con parálisis cerebral tiene un mayor riesgo de sufrir desplazamiento y dislocación de cadera. Si no se trata, esto puede causar problemas para caminar, moverse y sentarse. El Dr. Kulkarni, junto a su equipo de colegas, se encuentra a la vanguardia a la hora de abordar este problema. El equipo del Dr. Kulkarni creó la innovadora aplicación Hip Screen App que Shriners Children's puso a disposición en línea de forma gratuita, para garantizar que la vigilancia de la cadera sea accesible para más niños.

La detección temprana a través de un programa de vigilancia de la cadera puede preservar la función del niño y prevenir el dolor. La vigilancia de la cadera es un programa periódico de exámenes clínicos y radiografías durante la infancia, que ha demostrado mejorar la función en niños con parálisis cerebral.

Cuando tenía 6 años, Manny comenzó la terapia en el programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados en el Hospital Shriners para Niños del Norte de California. Este programa integral incluye fisioterapia y ergoterapia tres veces al día. Durante su rehabilitación, también continuó su trabajo escolar con el personal docente del Hospital, para no perder el ritmo de su escolarización mientras su cadera se recuperaba.

“Fue un placer trabajar con Manny”, dijo Kerry Marini, coordinadora de transiciones del Hospital Shriners para Niños del Norte de California. “Su energía alegraba el salón y sus compañeros estaban encantados cuando regresó a la escuela mostrando con orgullo lo bien que podía caminar”.

El trabajo de Kerry como coordinadora de transiciones incluye educar a los maestros y compañeros del paciente sobre el tratamiento y el proceso de recuperación del paciente. De esta manera, los maestros y los compañeros se convierten en una parte esencial del proceso de readaptación y esto garantiza que la reincorporación a la comunidad sea un proceso sano, compasivo, seguro y positivo.

Esperando un futuro brillante

Manny, que ahora tiene 8 años, continúa avanzando, tanto en sus habilidades físicas como en su calidad de Paciente Embajador del Hospital Shriners para Niños del Norte de California. Su actitud positiva, su gran sonrisa y su valentía inspiran a todos los que conoce.

“Manny ha sido muy valiente”, dijo Jaqueline. “No tenía miedo antes de la cirugía, y apenas salió, ya notamos una diferencia, porque ya no caminaba de puntillas”.

El equipo de Shriners Children's continuará monitoreando su desarrollo óseo a medida que crece. Si son necesarias más intervenciones, el equipo está preparado para ayudar a mejorar su función con los tratamientos que sean necesarios.

“Sabemos que Manny está en las mejores manos”, dijo Jaqueline. “Todos en Shriners Children's son como de la familia. Nos han dado esperanza y nos han hecho sentir muy apoyados”.